Představení sbírky
Dobrý den všem!
Jsem garantem sbírky pro Adelyu. Jmenuji se Soukupová Moravcová Barbora. Téměř 30 let pracuji v oboru dětské fyzioterapie.Doprovázím děti s různými handicapy,DMO,vrozené vady,získané vady,genetická onemocnění.Praktikuji v Plzni. Odborné znalosti jsem získala jak v České republice,tak Německu,kde jsem působila 10 let,včetně 3 let u V.Vojty jun.,tak i ze zemí Ruska,Burjatska,střední Asie. Posledních 9 let pravidelně létám pomáhat rodinám dětí do Kyrgyzstánu. Země zcela jiných sociálních a zdravotních podmínek,služeb. S Adelyou jsem pracovala letos v červnu,s tím, že o jejich situaci leccos vím,vím i co znamená SMA,nabídla jsem rodině pomoc skrze sbírku na Donio.cz, platformu úspěšnou, s velkým množstvím empatických,citlivých dárců. Děkuji….
www.bolistko.cz
Adelya je pětiletá holčička, u které byla diagnostikována SMA, tedy spinální svalová atrofie. Adelya je čtvrtým dítětem, nejmladším. Je veselého, šťastného ducha.
O svém onemocnění ví pouze, že nožky nedovolí vše, co by ráda . Podstupuje rehabilitace, VRL .
Rodina sama založila sbírku v Kyrgyzstánu, prodává svůj osobní majetek , matka je již více než rok denně sbírkou zaměstnána.
Sbirka na pomoc Adelye se ovšem nedaří skrze dary uzavřít. Chybí podstatná částka a Adelye čas utíká sprintem.
Sbirka je určena na lék Zolgensma. V současné době se ovšem řeší změna léku Zolgensma na lék Itvisma. S tím , že Adelya brzy završí 6.rok života , mění se i přístupná léčba. Itvisma byla schválena 11/25 v Arabských zemích . Adelya by měla podstoupit léčbu právě na klinice v Dubaji .
Komunikace mezi rodiči a ošetřujícími lékaři probíhá pouze on-line neb každá cesta za hranice nezatěžuje nejen Adelyu , nýbrž i rozpočet rodiny .
Adelya v současnosti má podpůrnou léčbu Risdiplamem .
Cena léků Itvisma může dosáhnout až 2,5 mil.& .
Dėkuji všem za přečtení, pomoc slečně.
Komu pomůžeme?
Adelya , 5 let
SMA onemocnění
Adelya je schopna chůze na kratší úseky, nožky bolí, svalovina postupně ztrácí své schopnosti.
U Adelyy se projevily problémy přibližně kolem druhého roku života . Diagnostika v Kyrgyzstánu probíhala velmi komplikovaně .Diagnóza byla stanovena až v Moskvě, následně v Číñe , kam létá na kontroly stavu progrese onemocnění. Toto ji velmi zatěžuje .
Aplikace léku Zolgensma , Itvisma může progresi zastavit, darovat budoucí roky dětského života .
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Zolgensma
Lék určený k léčbě progresivních onemocnění, jako SMA , svalová spinální atrofie . Cena tohoto léku bývá až 2 000 000,-$ .
Rodina založila sbírku v Kyrgyzstánu, vkládá veškerou naději do léku, který je svou cenou nedostupný, což se zásadně projevuje na psychice celé rodiny.
Vybrané peníze budou využity na lék Zolgensma.
Pokud bude částka vyšší, peníze se využijí na rehabilitace Adelyy či jiné náklady související se zdravotním stavem Adelyy. 
