Pomozme zastavit progredujici onemocnění SMA u Adelyy

Dobrý den všem!

Adelya je pětiletá holčička, u které byla diagnostikována SMA, tedy spinální svalová atrofie. Adelya je čtvrtým dítětem, nejmladším. Je veselého, šťastného ducha.

O svém onemocnění ví pouze, že nožky nedovolí vše, co by ráda . Podstupuje rehabilitace, VRL .

Rodina sama založila sbírku v Kyrgyzstánu, prodává svůj osobní majetek , matka je již více než rok denně sbírkou zaměstnána.

Sbirka na pomoc Adelye se ovšem nedaří skrze dary uzavřít. Chybí podstatná částka a Adelye čas utíká sprintem.

Sbirka je určena na lék Zolgensma.

Dėkuji všem za přečtení, pomoc slečně.

Adelya , 5 let 

SMA onemocnění 

Adelya je schopna chůze na kratší úseky, nožky bolí, svalovina postupně ztrácí své schopnosti.

U Adelyy se projevily problémy přibližně kolem druhého roku života . Diagnostika v Kyrgyzstánu probíhala velmi komplikovaně .Diagnóza byla stanovena až v Moskvě, následně v Číñe , kam létá na kontroly stavu progrese onemocnění. Toto ji velmi zatěžuje .

Aplikace léku Zolgensma může progresi zastavit, darovat budoucí roky dětského života .

Zolgensma 

Lék určený k léčbě progresivních onemocnění, jako SMA , svalová spinální atrofie . Cena tohoto léku bývá až 2 000 000,-$ .

Rodina založila sbírku v Kyrgyzstánu, vkládá veškerou naději do léku, který je svou cenou  nedostupný, což se zásadně projevuje na psychice celé rodiny.

Vybrané peníze budou využity na lék Zolgensma.

Pokud bude částka vyšší, peníze se využijí na rehabilitace Adelyy či jiné náklady související se zdravotním stavem Adelyy.