Představení sbírky
Dobrý den všem!
Jsem garantem sbírky pro Adelyu. Jmenuji se Soukupová Moravcová Barbora. Téměř 30 let pracuji v oboru dětské fyzioterapie.Doprovázím děti s různými handicapy,DMO,vrozené vady,získané vady,genetická onemocnění.Praktikuji v Plzni. Odborné znalosti jsem získala jak v České republice,tak Německu,kde jsem působila 10 let,včetně 3 let u V.Vojty jun.,tak i ze zemí Ruska,Burjatska,střední Asie. Posledních 9 let pravidelně létám pomáhat rodinám dětí do Kyrgyzstánu. Země zcela jiných sociálních a zdravotních podmínek,služeb. S Adelyou jsem pracovala letos v červnu,s tím, že o jejich situaci leccos vím,vím i co znamená SMA,nabídla jsem rodině pomoc skrze sbírku na Donio.cz, platformu úspěšnou, s velkým množstvím empatických,citlivých dárců. Děkuji….
www.bolistko.cz
Adelya je pětiletá holčička, u které byla diagnostikována SMA, tedy spinální svalová atrofie. Adelya je čtvrtým dítětem, nejmladším. Je veselého, šťastného ducha.
O svém onemocnění ví pouze, že nožky nedovolí vše, co by ráda . Podstupuje rehabilitace, VRL .
Rodina sama založila sbírku v Kyrgyzstánu, prodává svůj osobní majetek , matka je již více než rok denně sbírkou zaměstnána.
Sbirka na pomoc Adelye se ovšem nedaří skrze dary uzavřít. Chybí podstatná částka a Adelye čas utíká sprintem.
Sbirka je určena na lék Zolgensma. V současné době se ovšem řeší změna léku Zolgensma na lék Itvisma. S tím , že Adelya brzy završí 6.rok života , mění se i přístupná léčba. Itvisma byla schválena 11/25 v Arabských zemích . Adelya by měla podstoupit léčbu právě na klinice v Dubaji .
Komunikace mezi rodiči a ošetřujícími lékaři probíhá pouze on-line neb každá cesta za hranice nezatěžuje nejen Adelyu , nýbrž i rozpočet rodiny .
Adelya v současnosti má podpůrnou léčbu Risdiplamem .
Cena léků Itvisma může dosáhnout až 2,5 mil.& .
Dėkuji všem za přečtení, pomoc slečně.
Komu pomůžeme?
Adelya , 5 let
SMA onemocnění
Adelya je schopna chůze na kratší úseky, nožky bolí, svalovina postupně ztrácí své schopnosti.
U Adelyy se projevily problémy přibližně kolem druhého roku života . Diagnostika v Kyrgyzstánu probíhala velmi komplikovaně .Diagnóza byla stanovena až v Moskvě, následně v Číñe , kam létá na kontroly stavu progrese onemocnění. Toto ji velmi zatěžuje .
Aplikace léku Zolgensma , Itvisma může progresi zastavit, darovat budoucí roky dětského života .
