Dobrý den všem!
Adelya je pětiletá holčička, u které byla diagnostikována SMA, tedy spinální svalová atrofie. Adelya je čtvrtým dítětem, nejmladším. Je veselého, šťastného ducha.
O svém onemocnění ví pouze, že nožky nedovolí vše, co by ráda . Podstupuje rehabilitace, VRL .
Rodina sama založila sbírku v Kyrgyzstánu, prodává svůj osobní majetek , matka je již více než rok denně sbírkou zaměstnána.
Sbirka na pomoc Adelye se ovšem nedaří skrze dary uzavřít. Chybí podstatná částka a Adelye čas utíká sprintem.
Sbirka je určena na lék Zolgensma. V současné době se ovšem řeší změna léku Zolgensma na lék Itvisma. S tím , že Adelya brzy završí 6.rok života , mění se i přístupná léčba. Itvisma byla schválena 11/25 v Arabských zemích . Adelya by měla podstoupit léčbu právě na klinice v Dubaji .
Komunikace mezi rodiči a ošetřujícími lékaři probíhá pouze on-line neb každá cesta za hranice nezatěžuje nejen Adelyu , nýbrž i rozpočet rodiny .
Adelya v současnosti má podpůrnou léčbu Risdiplamem .
Cena léků Itvisma může dosáhnout až 2,5 mil.& .
Dėkuji všem za přečtení, pomoc slečně.
