Pomohli jste Nině

Přátelé, zdravím ze srdce,

já jsem Ninka. V těle mám nemoc (Neurofibromatóza typ 2.), která je progresivní a kvůli které se zhoršuje funkčnost celého mého těla. Pohybuji se na vozíku a zhoršuje se mimo jiné i můj sluch. Na pravé ucho už neslyším vůbec, na levé ještě částečně jo (jen díky sluchadlům). Teď mám možnost si ke sluchadlům pořídit vzdálený mikrofon, díky kterému slyším ještě o maličko lépe i lidi, kteří jsou i kousek dál ode mne.

Kdo nezná můj příběh, zkusím co nejkratší verzi. Nechci nikoho uvést do nějaké deprese, smutku nebo pocitu že „to je hrozně nefér!“. Takže na úvod napíšu, že mám ráda Život a užívám si to tu; štěstí a zdraví nemusí nutně jít ruku v ruce.

K té nemoci – jedná se o nádorové, nevyléčitelné onemocnění. Je to dědičné, táta byl taky nemocný (zemřel, když mu bylo 43 let; u něj to mělo jiný sešup. Tenkrát nebylo zdravotnictví na takové úrovni jako dnes).

Nádory vyrůstají v centrální nervové soustavě (mozek a mícha). Mám za sebou už pět operací (a asi ještě nekončíme).

Nádory se nechávají růst, dokud neohrožují zdraví nebo život člověka. Docházím na biologickou léčbu, která progresi zpomaluje. Teď si od ní dávám pauzu, protože ačkoliv to není tak náročné jako chemoterapie, vliv na tělo to taky má.

Nádory způsobují v těle různé komplikace a bolesti. Po operacích míchy jsem přestala chodit, protože došlo k poškození míchy. Na vozíku se pohybuji 21 let (od svých 18).

Od roku 2013 přestávám slyšet. Vše se horší a horši, ale relativně pomalu, takže člověk se vždy přizpůsobí situaci a najde cestu, jak žít a kudy jít dál. Zhoršuje se mi i jemná motorika a síla rukou.

V minulém roce jsem měla operaci sluchového nervu. Zatím však tento typ neumí operovat jinak, než že kompletně přeruší nerv a člověk na dané ucho přestane slyšet úplně. Na pravé ucho už tedy neslyším vůbec. Na levé už prakticky taky ne, ale sluchadla mi dost pomohla a vzdálený mikrofon zase o něco víc. Tedy dá se říct (když hodně přimhouříme oči), že tak nějak slyším.

Nevím, jak dlouho to vydrží. I nádor na levém sluchovém nervu se stále zvětšuje, takže jednoho dne ho budou muset vyndat a já ohluchnu zcela a ani mikrofon nic nezachrání. Ale teď je teď, že jo :-) Tedy jsem se rozhodla si tento mikrofon pořídit. Měla jsem ho půjčený na vyzkoušení a je skvělý.

Peníze ze sbírky bych využila právě na tento mikrofon, který pojišťovna nehradí. Cenově se pohybuje kolem 40–50 000 Kč (podle toho, jestli je k němu 1 nebo 2 licence). Je skvělé, že díky němu trochu slyším i v relativně hlučném prostředí.

Pokud by se vybralo víc peněz, použiji je na rehabilitace a cvičení, díky kterému se udržuji v kondici a jsem relativně soběstačná. Případně na výdaje spojené s provozem auta (pohonné hmoty). Nebo na nějakou kompenzační pomůcku, kterou mi doporučí lékař. 

Nemoc mi dala zkušenosti, které mě naučily jinému vnímaní a prožívání každého okamžiku, každého dne.

Tak jo, kamarádi, kdybyste měli nějaké otázky nebo cokoliv, tak se mi ozvěte.

Moc děkuju za pomoc a za sdílení. Vážím si toho úplně nejvíc.

S láskou Ninka.