Aby mě máma nenosila po žebříku domů – Arturek SMA
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Arturek, lvíček bojovníček, 6letý chlapec se Spinální muskulární atrofií 1. typu (nejtěžší forma), který neměl takové štěstí, aby se dostal do svého domu po svých nožkách. Proto žádáme o pomoc s uhrazením plošiny s rampou, potřebných kompenzačních pomůcek a rehabilitací. Maminka mě několikrát denně nosí po žebříku a jelikož jsem už velký kluk, za chvíli tohle nebude možné a já se tak nedostanu do školy, na rehabilitace ani ven. Žádáme o finanční podporu, aby Arturek nebyl vězněm nejen svého tělíčka, ale i domova.
Komu pomůžeme?
Jsme mladá 3 členná rodina z podhůří Jeseníků. Středobodem našeho vesmíru je náš 6 letý syn Arturek, který trpí vzácným genetickým onemocněním SMA 1 (nejtěžší formou). To znamená, že tělo nevytváří dostatek bílkoviny SMA . Tato bílkovina je nutná k tomu, aby neurony dobře fungovaly a vysílaly z mozku signály, aby Arturek mohl hýbat svaly. Současně pokud tato bílkovina chybí, neurony zanikají, svaly ochabují, atrofují a tělo se přestává hýbat, ztrácí sílu dýchat a polykat.
Arturek se narodil jako krásné zdravé miminko. Ale již v 6 týdnech přestal otáčet hlavičkou a nehýbal jednou ručičkou. V 8 týdnech se už nehýbal vůbec a zůstal ležet jako hadrová panenka. Lítali jsme po lékařích, začali jsme dojíždět stovky kilometrů na rehabilitace, které jsem si hradili sami.
Na diagnózu a následnou první léčbu se přišlo po dlouhých 5 měsících, kdy poškození tělíčka bylo již rozsáhlé a nevratné. Lékař tehdy konstatoval, že progres nemoci u Artíka je moc rychlý a předpoklad dožití jsou 2 roky, spíše méně. Žádat o léčbu nedoporučuje, doporučuje ale si tyto dny se synem co nejvíce užít.
ALE MY SE NEVZDÁME!
Naštěstí jsme se 1 týden od určení Dg. dostali do neuromuskulárního centra FN BRNO. Arturkovi byla okamžitě bez váhání podána první léčba pomocí lumbální punkce Spinraza – podstoupil celkem 8 aplikací. Stav se začal s každou další dávkou zlepšovat a nemoc se rapidně zpomalila. Jak jsme již zmínili, tahle léčba se podává pouze pomocí lumbálek a tak, když jsme se dozvěděli o nové genové terapii, která se aplikuje „snad“ jednou za život, moc jsme nepřemýšleli. Ve 2,2 letech byla Arturkovi jako prvnímu dítěti ve FN BRNO podána genová terapie Zolgensma. Nikdo netušil co se bude dít, jak bude tělo reagovat, jak dlouho bude tato terapie fungovat a zda vůbec bude fungovat. Hlavním cílem bylo zastavit progres nemoci.
Samotná léčba ale nestačí a je potřeba neustále rehabilitovat. Od 2 měsíců podstupuje Arturek Vojtovu metodu, Bobathu, hydroterapii, ergoterapii, dechovou rehabilitaci, logopedii, hipoterapii, neurorehabilitace a neurorehabilitační pobyty. Pro běžné každodenní fungování potřebuje Arťa také spousty kompenzačních pomůcek. Intelekt ovšem SMAčkům zůstává nepoškozen a tak, když se s Arťou potkáte, absolutně Vás odzbrojí neskutečným elánem, optimismem, sílou a chytrostí.
Nemoc ale nikdy nespí a i přes to, že léčba zastavila větší progres nemoci, je stále krok před námi a tak již máme za sebou těžké operace, nespočet hospitalizací, nepříjemných vyšetření a více špatných než těch lepších zpráv.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finance z této sbírky budou použity především na doplatek plošiny s rampou, případně na stavební úpravy spojené s instalací. "Protože mě mamka po žebříku již neunese a já bych chtěl být samostatný, dále chodit do školky, školy, na rehabilitace a prostě se dostat ven, tak potřebuji plošinu s rampou".
Kompenzační pomůcky, speciální pomůcky, doplatky pomůcek. Dále také například větší invalidní vozík, který budu potřebovat brzy do školy. Vertikalizační stojan, kdy nám již 3× pojišťovna zamítla úhradu. Také rehabilitace/rehabilitační pobyty/léčebné programy a doplatky rehabilitací, rehabilitačních/léčebných pobytů. Na vše potřebné, spojené s léčbou.
Arturek nechodí, nestojí, neleze a proto jiná možnost než pohyb na invalidním vozíčku, speciálních kompenzačních pomůcek, nebo v náručí rodiče není.
Pokud se nevybere cílová částka, budou finance použity na doplatek plošiny s nájezdovou rampou a výše popsané pomůcky, rehabilitace a pobyty dle rozsahu vybraných financí.
Kdyby se podařilo vybrat více, použijeme finance k hrazení dalších rehabilitací/rehabilitačních pobytů, kompenzačních pomůcek a na vše potřebné s léčbou spojené, protože nemoc nikdy nespí.
Protože chceme Arturkovi dopřát vše potřebné, aby se alespoň trochu mohl přiblížit svým zdravým vrstevníkům a šťastnějšímu dětství. Potřebujeme právě Vaší podporu, neboť sami už na to nestačíme.
Plošina je věc, která dodá Arturkovi DŮSTOJNOST A SVOBODU.
Za jakýkoliv Váš dar srdečně DĚKUJEME.
Arturek s rodiči Šárkou a Adamem
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
600 Kč • 14. 11. 2024 19:54
50 Kč • 14. 11. 2024 19:43
1 000 Kč • 14. 11. 2024 19:07
300 Kč • 14. 11. 2024 18:15
600 Kč • 14. 11. 2024 17:36
5 000 Kč • 14. 11. 2024 17:08
600 Kč • 14. 11. 2024 16:53
300 Kč • 14. 11. 2024 16:11
2 000 Kč • 14. 11. 2024 15:30
600 Kč • 14. 11. 2024 15:15
300 Kč • 14. 11. 2024 15:14
1 000 Kč • 14. 11. 2024 14:30
300 Kč • 14. 11. 2024 13:55
300 Kč • 14. 11. 2024 13:48
2 000 Kč • 14. 11. 2024 13:36
360 Kč • 14. 11. 2024 13:24
300 Kč • 14. 11. 2024 12:45
300 Kč • 14. 11. 2024 12:15
450 Kč • 14. 11. 2024 12:07
500 Kč • 14. 11. 2024 11:55
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.