Aranka po porodu skončila nečekaně na novorozeneckém JIPu se silnou svalovou hyponií. V 6-ti měsících jí diagnostikovali genetický syndrom Prader-Willi. Ten se vyznačuje poruchou funkce hypotalamu v mozku, který řídí značnou část hormonů v těle, silnou hypotonií, opožděným psychomotorickým vývojem, malým vzrůstem, poruchami metabolizmu, mentální retardací a dalšími. Aranka potřebuje finančně nákladně intenzivní terapie, které nehradí zdravotní pojišťovna.
Komu pomůžeme?
Aranka se narodila do naší rodiny jako 3. miminko. Po porodu skončila nečekaně naše holčička na novorozeneckém JIPu se silnou svalovou hypotonií. Byla jako hadrová panenka, chyběly jí základní reflexy, neplakala, minimálně se hýbala, nebyla schopná sát ani polykat. První 4 měsíce byly jako černá noční můra, Aranky tělo bylo jako bez duše a celé dny a noci snaha o krmení, cvičení a objíždění všech možných i nemožných lékařů a odborníků.
Ve 4,5 měsících nám konečně začala lehce sát z kojenecké lahvičky a my slavili velký úspěch. V 6-ti měsících Arance diagnostikovali genetický syndrom Prader-Willi. Ten se vyznačuje poruchou funkce hypotalamu v mozku, který řídí značnou část hormonů v těle, silnou hypotonií, opožděným psychomotorickým vývojem, malým vzrůstem, poruchami metabolizmu, mentální retardací a dalšími. Největším strašákem je pro všechny rodiče fakt, že tyto děti začnou mít okolo 2. roku života vlčí hlad, který nejde nikdy nasytit.
Máme za sebou první rok, Aranka se umí posazovat, začíná lézt a snaží se o stoj. Naše rehabilitační lékařka říká, že ještě nikdy neviděla tak šikovné děťátko s PWS. Je to důsledek Aranky nesmírné snahy a trpělivosti a také neustálého cvičení s ní (cvičíme Vojtovu reflexní lokomoci, Bobath koncept, orofaciální stimulaci, logopedii a další možné i nemožné posilovací cviky, docházíme na hipoterapii 5× týdně, ve zbytku volného času s ní plaveme a jezdíme několikrát ročně na plavecké pobyty).
Aranka ale stále hůře polyká, je velmi tichá, moc se neprojevuje, její mentální věk je dle lékařů kdesi okolo 9. měsíce.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Rádi bychom s Arankou pokračovali v intenzivní hipoterapii, plaveckých pobytech a začali navštěvovat ergoterapeutické centrum Playsi v Praze. To vše by mohlo napomoci zvýšit její potenciál, rozvíjet dál její schopnosti a dát jí i celé naší rodině šanci na „normálnější“ život. Tyto terapie jsou však velmi drahé, zdravotní pojišťovnou nehrazené, stejně jako téměř všechny ostatní terapie, které s Arankou navštěvujeme.
Aranka je výjimečná, náš život se s jejím příchodem změnil, a ačkoliv nevíme, co nás v budoucnu čeká, s velkou láskou to přijímáme a děláme vše pro to, aby byla ona i její dva sourozenci šťastní. Bohužel po letošním roce se naše rodinné úspory ztenčily natolik, že další finančně náročné terapie nepokryjí. Proto žádáme o příspěvek, finanční pomoc pro naši Aranku a budeme vděční za jakoukoli podporu.
V případě výběru nižší částky, než je požadováno, bychom vybrané peníze použili k částečné úhradě terapií. V případě výběru vyšší částky bychom rádi absolvovali další terapie, 2týdenní intenzivní rehabilitační terapii v Centru Hájek a 4týdenní intenzivní rehabilitační terapii v neurorehabilitační klinice Axon, v úvahu přichází i nákup potřebných rehabilitačních pomůcek.
