Přispěli jste na terapie pro Aranku
z 80 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Přispěli jste na terapie pro Aranku
Všechny sbírky ověřujeme
Aranka po porodu skončila nečekaně na novorozeneckém JIPu se silnou svalovou hyponií. V 6-ti měsících jí diagnostikovali genetický syndrom Prader-Willi. Ten se vyznačuje poruchou funkce hypotalamu v mozku, který řídí značnou část hormonů v těle, silnou hypotonií, opožděným psychomotorickým vývojem, malým vzrůstem, poruchami metabolizmu, mentální retardací a dalšími. Aranka potřebuje finančně nákladně intenzivní terapie, které nehradí zdravotní pojišťovna.
Komu pomůžeme?
Aranka se narodila do naší rodiny jako 3. miminko. Po porodu skončila nečekaně naše holčička na novorozeneckém JIPu se silnou svalovou hypotonií. Byla jako hadrová panenka, chyběly jí základní reflexy, neplakala, minimálně se hýbala, nebyla schopná sát ani polykat. První 4 měsíce byly jako černá noční můra, Aranky tělo bylo jako bez duše a celé dny a noci snaha o krmení, cvičení a objíždění všech možných i nemožných lékařů a odborníků.
Ve 4,5 měsících nám konečně začala lehce sát z kojenecké lahvičky a my slavili velký úspěch. V 6-ti měsících Arance diagnostikovali genetický syndrom Prader-Willi. Ten se vyznačuje poruchou funkce hypotalamu v mozku, který řídí značnou část hormonů v těle, silnou hypotonií, opožděným psychomotorickým vývojem, malým vzrůstem, poruchami metabolizmu, mentální retardací a dalšími. Největším strašákem je pro všechny rodiče fakt, že tyto děti začnou mít okolo 2. roku života vlčí hlad, který nejde nikdy nasytit.
Máme za sebou první rok, Aranka se umí posazovat, začíná lézt a snaží se o stoj. Naše rehabilitační lékařka říká, že ještě nikdy neviděla tak šikovné děťátko s PWS. Je to důsledek Aranky nesmírné snahy a trpělivosti a také neustálého cvičení s ní (cvičíme Vojtovu reflexní lokomoci, Bobath koncept, orofaciální stimulaci, logopedii a další možné i nemožné posilovací cviky, docházíme na hipoterapii 5× týdně, ve zbytku volného času s ní plaveme a jezdíme několikrát ročně na plavecké pobyty).
Aranka ale stále hůře polyká, je velmi tichá, moc se neprojevuje, její mentální věk je dle lékařů kdesi okolo 9. měsíce.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Rádi bychom s Arankou pokračovali v intenzivní hipoterapii, plaveckých pobytech a začali navštěvovat ergoterapeutické centrum Playsi v Praze. To vše by mohlo napomoci zvýšit její potenciál, rozvíjet dál její schopnosti a dát jí i celé naší rodině šanci na „normálnější“ život. Tyto terapie jsou však velmi drahé, zdravotní pojišťovnou nehrazené, stejně jako téměř všechny ostatní terapie, které s Arankou navštěvujeme.
Aranka je výjimečná, náš život se s jejím příchodem změnil, a ačkoliv nevíme, co nás v budoucnu čeká, s velkou láskou to přijímáme a děláme vše pro to, aby byla ona i její dva sourozenci šťastní. Bohužel po letošním roce se naše rodinné úspory ztenčily natolik, že další finančně náročné terapie nepokryjí. Proto žádáme o příspěvek, finanční pomoc pro naši Aranku a budeme vděční za jakoukoli podporu.
V případě výběru nižší částky, než je požadováno, bychom vybrané peníze použili k částečné úhradě terapií. V případě výběru vyšší částky bychom rádi absolvovali další terapie, 2týdenní intenzivní rehabilitační terapii v Centru Hájek a 4týdenní intenzivní rehabilitační terapii v neurorehabilitační klinice Axon, v úvahu přichází i nákup potřebných rehabilitačních pomůcek.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
2 100 Kč • 14. 2. 2022 9:10
500 Kč • 7. 2. 2022 15:13
100 Kč • 7. 2. 2022 11:27
10 000 Kč • 31. 1. 2022 10:12
2 000 Kč • 14. 1. 2022 0:06
2 000 Kč • 13. 1. 2022 18:19
1 100 Kč • 12. 1. 2022 16:28
2 000 Kč • 9. 1. 2022 14:51
1 000 Kč • 3. 1. 2022 22:55
1 000 Kč • 2. 1. 2022 12:38
1 000 Kč • 1. 1. 2022 18:21
1 000 Kč • 30. 12. 2021 18:08
500 Kč • 30. 12. 2021 17:59
5 000 Kč • 30. 12. 2021 10:29
500 Kč • 27. 12. 2021 21:39
20 000 Kč • 27. 12. 2021 20:17
3 000 Kč • 27. 12. 2021 10:24
25 000 Kč • 24. 12. 2021 11:35
2 000 Kč • 23. 12. 2021 17:04
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.