Monika má již od narození fenylketonurii a ve dvou letech jí byla diagnostikována ještě cystická fibróza. Během posledního roku se stav Moniky značně zhoršil díky prodělanému zápalu plic v roce 2019. Její plíce fungují na 31 %.
Přístroj Simeox by jí velice usnadnil vykašlávání, které je základem pro lepší funkci průdušek a plic. Sama to bohužel již s fluttrem a za pomoci inhalací nezvládne a její zdravotní stav ji omezuje v běžných životních situacích. Přístroj Simeox by jí při každodenním používání životní situaci mnohonásobně ulehčil.
Mončin příběh
Monika se narodila v roce 1992. Má o čtyři roky staršího bratra. Vše bylo nádherné do chvíle, kdy nám sdělili, že Monika má fenylketonurii, genetické onemocnění. Byla to první a bohužel ne poslední špatná zpráva v našem životě. Ve dvou letech jí byla ještě diagnostikována další genetická diagnóza, cystická fibróza, která změnila náš život úplně. Začal koloběh vyšetření, hospitalizací a bylo jasné, že musím zůstat s dcerou doma (celých třináct let).
Přes všechny problémy, které nás čekaly, jsme se snažili žít. Monika ráda sportovala (lyže, kolo, chůze). Snažili jsme se ji neomezovat a co zvládla, to dělala. Chodila i přes různé problémy do školky, ve škole nám vycházeli vstříc, i když měla velké množství omluvených hodin, protože i přes všechno naše snažení jsme se infekcím průdušek a plic nevyhnuli. Vyučila se čalounicí, a tím její školní cesta skončila.
Nyní je v plném invalidním důchodu, ale i přes všechny zdravotní problémy se snažila být potřebná. Chodila vypomáhat do školní družiny jako dobrovolnice. Bohužel toto všechno ukončil zápal plic v roce 2019 a také současná situace s covidem-19. Od loňského roku se její zdravotní stav začal velice zhoršovat a nyní je ráda, že zvládne základní věci. Její milované procházky se zkrátily, jelikož to prostě „neudýchá“ a hlavně se musí pohybovat mimo ostatní lidi z důvodu nákazy koronavirem. Je vlastně izolovaná od sociálního kontaktu. Její průdušky i plíce se plní hlenem, a proto bychom
Vás všechny bychom chtěli požádat o pomoc při zajištění přístroje Simeox, který nejsme schopni sami uhradit, neboť cena je 185 614,- korun. Velice by jí usnadnil odkašlávání, které již bohužel sama nezvládá.
O nemoci
Monika má dvě genetické nemoci, fenylketonurii a cystickou fibrózu. Větším problémem je cystická fibróza, která postupně zaplňuje všechny orgány, které tvoří hlen, hustým hlenem. Nejhorší situace nastává, když se začnou plnit průdušky a plíce, a hleny nejde vykašlat. Špatně se dýchá, jsou velice časté infekce. Je to naše „slané dítě“.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky by byly požity na nákup přístroje Simeox, který pomůže Monice odkašlávat a tím se zlepší její celkový zdravotní stav. Cena přístroje je 185 614,- korun a zdravotní pojišťovna ho nehradí.
Velice bychom jí přáli, aby díky tomuto přístroji mohla zase začít dýchat.
