Pomoc pro malého Timothyho

Představte si, že poprvé vidíte svoje děťátko zcela bez života. První vteřiny, kdy má být vše zalito nekonečnou láskou vidíte, jak odnášejí modrošedé bezvládné tělíčko pryč, hemží se kolem něj a pak nic, tma a když se probudíte, děťátko nikde. Pak, místo seznamování a mazlení stojíte u něj a sledujete poskakující křivku na monitorujících přístrojích, opatrně hladíte ručku, abyste omylem nepohli s infuzemi, sotva se odvažujete dotknout hlavičky poseté modřinami.Tak přišel na svět Timi. Souhrou nešťastných rozhodnutí a okolností se stal den jeho narození tím nejhorším prožitkem našich životů. Hypoglykémie, ohrožující žloutenka a hlavně nejistota, co první minuty bez kyslíku způsobí. 

V začátcích našeho sžívání mi Timíček nepřišel nijak jiný, ale je to mé první miminko a tak nemám srovnání, nicméně jeho lékařce se zdál být úplně zdravý. Avšak s časem se vynořovaly otázky. Timi byl extrémně lekavý. Opravdu stačilo aby někdo položil ve vedlejší místnosti hrnek, zakašlal nebo na chodbě bouchly dveře, zašustění obalu, vření vody v konvici, běžné zvuky jej k smrti děsily. Říkala jsem si, že si musí asi zvyknout, že venku na světě je všechno prostě víc nahlas. Jenže jeho očka se chvěla rychlostí křídel kolibříka a lítala do všech stran. Prý se to ustálí…jenže neustálilo. I ve třech, čtyřech měsících oči nedokázaly na nic koukat. Taky Timíček stále ležel jen na zádech a většinou s nataženýma nohama bez jakýchkoliv pokusů se pohnout.

Přišla první vyšetření a padly první diagnózy, které se postupně specifikovaly. Těžká centrální hypotonie. Neurčitá vada zraku neurologického původu (později diagnostikována hypoplazie očních nervů). Ztráta funkce dolních končetin. Těžká psychomotorická retardace. Najednou člověk má razítko na to, že jeho vytoužené miminko není v pořádku. Že je hodně v nepořádku. Je vyděšený, zmatený a zoufalý a ptá se proč, proč zrovna moje miminko? Co nám říkali znělo hrozně, Timi měl s největší pravděpodobností být ležícím a nevnímajícím. Nikdy jsem tomu nevěřila a rozhodla se hledat. Informace, zkušenosti, možnosti. Jenže problémem je, že na takové cestě velice brzy zjistíte, že podpora zdravotnického systému téměř nebo i zcela chybí. Většina rehabilitací není hrazená a taktéž jsou velice těžko dostupné.S Timim jsme začali u specializovaného terapeuta, který mu odstraňoval blokády, pak teprve mohl začít cvičit, klasicky Vojtovu metodu.

Kromě každodenního několikerého trénování těla jsme cvičili také oči. Kolem jednoho roku, kdy vrstevníci začínají chodit, se Timi poprvé přetočil na bříško. Jenže cvičení přestal psychicky zvládat a namísto dalších pokroků přišel strach a úplné odmítání pohybu. Museli jsme hledat alternativy.Opravdu velikým překvapením pro nás byl první hipoterapeutický pobyt. Timíček se už po druhém ježdění zase přetočil a dokonce se začal opírat o ruce a pást koníky. Teď za sebou máme tři pobyty u koní a každý jej posunul skokově dopředu. Další z přínosných rehabilitací je cvičení na soukromé pražské klinice. Přístup k dětem tam je úplně na jiné úrovni a individuálním přístupem dokáží utvořit zcela jiný cvičební program, také díky tomu jsme teď ve fázi, kdy začínáme trénovat stabilitu na čtyřech a seznamovat se s tím, co to znamená lezení. Ve cvičení pokračujeme dnes a denně doma, pořizujeme další a další vhodné pomůcky a hračky, které pomáhají Tima rozvíjet a motivovat. Vzhledem ke zrakovému handicapu je jeho motivace náročnější a také chápání prostoru odlišné, ale zkoušením a opakováním se i toto lepší. Snažím se udělat mu každý den zajímavým a když vidím pokroky, i když po maličcích krůčcích, vím, že to má smysl a velice si přeji a doufám, že budeme moci pokračovat. S Timem jsme sami a i když se snaží rodina přispět, není v našich silách pořízení auta ani financování nákladných terapií. 

Peníze bychom rádi využili na pořízení auta, bez kterého nejsme schopni se na vzdálené rehabilitace dopravovat, na rehabilitace samotné a na ubytování, jelikož denní dojíždění nebývá realizovatelné. Konkrétně chceme dál pokračovat v hipoterapiích, taktéž ve fyzioterapiích na klinice a také bychom rádi zkusili plavání. Velmi nám vyhovuje režim, kdy každý měsíc jedeme na pětidenní rehabilitační pobyt, kdy náklady jsou průměrně deset tisíc.