Ahoj, náš poklad se jmenuje Samuel a chtěla bych vám popsat příběh naší rodiny.
Samuel byl dlouho vytouženým synkem. Odtud i jeho jméno, odkazující na příběh o vymodleném dítěti ze Starého zákona. Maminka, táta s širší rodinou se těšili na termín očekávaného porodu v prosinci 2019. Samík se však chtěl na svět podívat a narodil se o 6 týdnů dříve. Měl krásnou váhu 2820g. Byl očekávané zdravé miminko. Bohužel se ukázalo, že vše není tak jak se původně zdálo.
V bříšku u maminky mu bylo moc hezky, ale nikdo netušil, že svaly jsou slaboučké a téměř okamžitě po porodu se začaly projevovat první diagnózy.
Centrální Hypotonický syndrom (slabé napětí svalů), pes ecquinovarus (špatné postavení nožky) a pár dnů na to zdrcující zjištění, že malý poklad v peřince postrádá téměř veškeré reflexy, včetně polykacího. Nedokáže tedy polykat a není schopen vůbec samostatně přijímat potravu. To byl největší problém se kterým Sam bojoval čtyři měsíce na novorozeneckých odděleních JIRP a JIP.
Samík během hospitalizace dostal sondu přes nosík zavedenou do žaludku a později kvůli komplikacím až do střeva. Pouze díky tomuto zákroku byl schopný přijímat mateřské mléko a následně umělou stravu. Neschopnost polknout i vlastní sliny bránila Samovi v dýchání. Občas maličký zmodral i mamince v náručí a nemohl se sám nadechnout. Bez přístrojů se neobešel a maminka aby si rodinný poklad mohla odnést domů, se naučila ovládal pumpu na podávání mléka a odsávačku hlenů. Lékaři mu voperovali sondu do bříška, aby mohl přijímat stravu přes PEG.
Přes neblahý začátek se téměř po čtyřech měsících rodina konečně sešla doma a maličký poprvé usínal ve své postýlce.
Prognóza nebyla vůbec hezká. Diagnózy se rozšířily o poruchu zraku (nystagmus) a poslední ranou byl i špatný sluch (nedoslýchavost). Základní diagnozou byla těžká hypotonie s prognozou, že Samík bude ležící dítě, které nikdy nebude chodit. Rodiče postrádali pozitivní vyhlídky ze strany lékařů, přesto nic nevzdali a malému Samuelovi se plně věnovali.
Sam ohromně zabojoval. Cvičil Vojtovu metodu a tátu s mámou překvapil pár dnů před Vánoci roku 2020 kdy se poprvé v roce a dvou měsících sám posadil. Tímto okamžikem začal mílovými kroky dělat další a další pokroky a snažil se vše co nejrychleji dohnat. Za vydatné podpory se za půl roku pokusil i postavit. Jeho zvídavost, ochota a zájem o okolí byly nezastavitelné.
Potřeboval doplnit též možnost komunikace kvůli zhoršenému sluchu a rodiče se s malým začali učit znakovému jazyku aby mohl rozvíjet i komunikační dovednosti. Během krátké chvíle Sam zvládl porozumět prvním znakům a sám je začal aktivně používat. Jeho oblíbený je “ven” na procházku. Nyní jsou Samovi dva roky a měsíc. Svým výkonem naprosto zbořil původní prognózy lékařů. Jeho chytrá hlavička dokázala během několika měsíců dohnat pokrok téměř za celý rok. I přes četná omezení pohybu je Samík veselý, hloubavý, zkoumavý a velice učenlivý kluk, který nadšeně nasává nové zážitky, učí se znakovat nová slovíčka a neúnavně objevuje okolní svět.
Malý bojovník se již dokáže postavit. Zkouší první krůčky s oporou. K samostatné chůzi však potřebuje nácvik chůze na opakovaných rehabilitacích. Kvůli špatnému postavení nožek nemá při pokusu o chůzi stabilitu. Stojí jednou nožičkou na nártu a druhou vytáčí ven. Očekáváme chirurgický zákrok, spočívající v uvolnění zkrácené Achillovy šlachy. Ruku v ruce s tímto zákrokem však budou nutné další rehabilitační pobyty a pomůcky umožňující podporu chůze. Ty však mnohokrát rodina hradí sama.
Sam se těší na okamžik kdy udělá první samostatné krůčky a začne běhat a Vy dárci mu v tomto boji můžete velmi pomoct.
