Komu pomůžeme?

Ahoj, náš poklad se jmenuje Samuel a chtěla bych vám popsat příběh naší rodiny.

Samuel byl dlouho vytouženým synkem. Odtud i jeho jméno, odkazující na příběh o vymodleném dítěti ze Starého zákona. Maminka, táta s širší rodinou se těšili na termín očekávaného porodu v prosinci 2019. Samík se však chtěl na svět podívat a narodil se o 6 týdnů dříve. Měl krásnou váhu 2820g. Byl očekávané zdravé miminko. Bohužel se ukázalo, že vše není tak jak se původně zdálo.
V bříšku u maminky mu bylo moc hezky, ale nikdo netušil, že svaly jsou slaboučké a téměř okamžitě po porodu se začaly projevovat první diagnózy.

Centrální Hypotonický syndrom (slabé napětí svalů), pes ecquinovarus (špatné postavení nožky) a pár dnů na to zdrcující zjištění, že malý poklad v peřince postrádá téměř veškeré reflexy, včetně polykacího. Nedokáže tedy polykat a není schopen vůbec samostatně přijímat potravu. To byl největší problém se kterým Sam bojoval čtyři měsíce na novorozeneckých odděleních JIRP a JIP.  

Samík během hospitalizace dostal sondu přes nosík zavedenou do žaludku a později kvůli komplikacím až do střeva. Pouze díky tomuto zákroku byl schopný přijímat mateřské mléko a následně umělou stravu. Neschopnost polknout i vlastní sliny bránila Samovi v dýchání. Občas maličký zmodral i mamince v náručí a nemohl se sám nadechnout. Bez přístrojů se neobešel a maminka aby si rodinný poklad mohla odnést domů, se naučila ovládal pumpu na podávání mléka a odsávačku hlenů. Lékaři mu voperovali sondu do bříška, aby mohl přijímat stravu přes PEG.

Přes neblahý začátek se téměř po čtyřech měsících rodina konečně sešla doma a maličký poprvé usínal ve své postýlce.

Prognóza nebyla vůbec hezká. Diagnózy se rozšířily o poruchu zraku (nystagmus) a poslední ranou byl i špatný sluch (nedoslýchavost). Základní diagnozou byla těžká hypotonie s prognozou, že Samík bude ležící dítě, které nikdy nebude chodit. Rodiče postrádali pozitivní vyhlídky ze strany lékařů, přesto nic nevzdali a malému Samuelovi se plně věnovali.

Sam ohromně zabojoval. Cvičil Vojtovu metodu a tátu s mámou překvapil pár dnů před Vánoci roku 2020 kdy se poprvé v roce a dvou měsících sám posadil. Tímto okamžikem začal mílovými kroky dělat další a další pokroky a snažil se vše co nejrychleji dohnat. Za vydatné podpory se za půl roku pokusil i postavit. Jeho zvídavost, ochota a zájem o okolí byly nezastavitelné.

Potřeboval doplnit též možnost komunikace kvůli zhoršenému sluchu a rodiče se s malým začali učit znakovému jazyku aby mohl rozvíjet i komunikační dovednosti. Během krátké chvíle Sam zvládl porozumět prvním znakům a sám je začal aktivně používat. Jeho oblíbený je “ven” na procházku. Nyní jsou Samovi dva roky a měsíc. Svým výkonem naprosto zbořil původní prognózy lékařů. Jeho chytrá hlavička dokázala během několika měsíců dohnat pokrok téměř za celý rok. I přes četná omezení pohybu je Samík veselý, hloubavý, zkoumavý a velice učenlivý kluk, který nadšeně nasává nové zážitky, učí se znakovat nová slovíčka a neúnavně objevuje okolní svět.

Malý bojovník se již dokáže postavit. Zkouší první krůčky s oporou. K samostatné chůzi však potřebuje nácvik chůze na opakovaných rehabilitacích. Kvůli špatnému postavení nožek nemá při pokusu o chůzi stabilitu. Stojí jednou nožičkou na nártu a druhou vytáčí ven. Očekáváme chirurgický zákrok, spočívající v uvolnění zkrácené Achillovy šlachy. Ruku v ruce s tímto zákrokem však budou nutné další rehabilitační pobyty a pomůcky umožňující podporu chůze. Ty však mnohokrát rodina hradí sama.

Sam se těší na okamžik kdy udělá první samostatné krůčky a začne běhat a Vy dárci mu v tomto boji můžete velmi pomoct. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané prostředky by byly primárně využity na pokryti nákladů na intenzivní terapie v Centru Hájek. Pobyty v tomto rehabilitačním centru jsou vhodné opakované, ale bohužel nejsou hrazené ze zdravotního pojištění. Jeden pobyt vychází cenově na částku 76 tis., celkem tedy 228 tis. Kč. Takovýto výdaj si jako rodina už bohužel nemůžeme dovolit a přitom s ohledem na dosavadní pokroky víme, jak moc by našemu synkovi intenzívní cvičení pod vedením odborníků pomohlo.

Řadu věcí dokážeme zvládnout sami, ale jsou věci, se kterými musí pomoci zkušený fyzioterapeut.

Pokud by se vybrala menší částka nebo naopak vyšší, využijeme zbylé prostředky na Dětskou fyzioterapii Plzeň, kam nyní pravidelně, ambulantně docházíme a kterou rovněž hradíme ze svého.

Dále by zbylé prostředky byly využity na uhrazení dopravy k lékařům, kde jsme častými hosty, případně na zdravotnicky materiál, léky, pomůcky například chodítko a terapie s cílem zlepšení kvality života a začlenění do kolektivu. Za veškeré dary pro naše zlatíčko všem dárcům velice děkujeme.

Rodiče Hana a Zbyněk