„Jaký je to pocit, když zjistíte, že má vaše dítě smrtelnou nemoc? Jaké to je, když se denně díváte, jak z toho nejdůležitějšího ve vašem životě naopak den za dnem život odchází? I po těch pár letech stále neznám odpověď…,“ tak začíná táta Josef vyprávět příběh svého syna Matyáše. Přestože se chlapec narodil bez jakýchkoliv příznaků či zdravotních komplikací, v necelých dvou letech u něj lékaři diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii (DMD).
Výsledkem tohoto genetického onemocnění je postupné slábnutí svalů, které končí smrtí. Ačkoliv na tuto nemoc neexistuje léčba, lze ji zbrzdit pomocí intenzivní neurorehabilitační terapie.
Komu pomůžeme?
V lednu 2018 dostal malý Matyáš silnou chřipku. Protože se jeho stav rapidně zhoršil, sanitka ho okamžitě převezla do Fakultní dětské nemocnice. Zde mu byla následně diagnostikována neléčitelná vzácná nemoc – Duchennova svalová dystrofie. Toto onemocnění způsobuje, že tělo chlapce není schopno produkovat látku dystrofin, která je nezbytně důležitá pro růst, vývoj a správnou funkci všech svalů v těle. Kvůli tomu tak postupně dochází ke ztrátě aktivního svalstva.
O průběhu Matyho nemoci
První příznaky DMD většinou přicházejí před pátým rokem života. Zkracování Achillových šlach způsobuje zhoršenou chůzi, která je postupně zcela nemožná a dítě usedá na kolečkové křeslo. Onemocnění poté postupuje směrem nahoru do zbytku těla včetně plic a srdce, kvůli čemuž dítě následně umírá.
Na tuto vzácnou genetickou nemoc neexistuje momentálně žádný lék. Jedinou možností je onemocnění zpomalit. Toho lze dosáhnout pouze skrze pravidelné a intenzivní rehabilitace.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Protože Matyáškovi nákladné terapie pojišťovna neproplácí, obrací se rodiče chlapce na veřejnost s prosbou o pomoc.
„Žádný rodič nechce vidět, jak jeho dítě nemůže chodit, hrát si nebo se samo nedokáže ani najíst. To vše Matyáška bohužel čeká. Avšak, čím více bude Maty podstupovat rehabilitace, tím později usedne na invalidní vozík. Pomozte nám prosím s jeho bojem oddálit zhoršení nemoci,“ prosí tatínek malého Matyáška.
Vybrané finance hodláme využít na pokrytí neurorehabilitací na některé z neurorehabilitačních klinik (Axon, Arcada), a to i v případě, že se vybere méně peněz. Pokud by se vybralo výrazně více, pak bychom peníze použili na zakoupení rehabilitačních pomůcek či vozíku X-roveru Reha.
