Nikoláskův příběh

Nikolásek se narodil ve 27.tt, 990g a 33cm a to těžkým císařem se silným zánětem dělohy, placenty, bez plodové vody. Viděla jsem ho po týdnu a jak moc jsem se na něj těšila, tak jsem se úplně složila. Vidět svoje dítě v inkubátoru na přístrojích bylo děsivé. A to ještě měl obě nohy zkroucené (Pes equinovarus), oboustranné tříselné kýly, predilekci hlavičky, plagiocefalii. Mléka jsem měla málo, ale snažila jsem se odstříkávat, co šlo. Pak už žádné nebylo. Lékaři mu nedávali žádnou šanci na přežití.
Když už nebyl na Jip, tak jsme začali s ortopedkou cvičit a nohy vyvazovat fáčema , že prý se tím nožky srovnají (což byla lež, a tím mu i uškodila).
To jsem ale ještě netušila, co nás v životě čeká a překvapí. Domů nás pustili skoro po třech měsících. Svůj život si vybojoval.
Každý den apnoe několikrát za den.  Každý den cvičit Vojtovku. Dojednala jsem mu novou ortopedku až v Praze. Když viděla jeho nožičky, řekla, že je to velice zanedbaný stav a máme se připravit na sádrování, operaci a ortézy.
V jeho půli roce jsem se zhroutila úplně. Naše, už bývalá dětská, ho začala očkovat přesně podle kalendáře zdravých dětí. Fontanela mu začala pulsovat hodně vysoko, a mě se to nezdálo dobré, tak nás odeslali na sono mozku, kde nám do zprávy napsali Hydrocefalus. Nechala jsem ho vyšetřit znovu na Motole. Nechali si nás tam tři týdny. Zjistili po magnetické resonanci, že hydrocefalus má a zároveň, že se mu zastavil růst mozku (Atrofie mozku a lebky). Brečela jsem jako želva. Udělali spousty dalších vyšetření, a ošetřující lékařka na neurologii mi řekla, že neměl být vůbec očkovaný a že se musím smířit s tím, že Niki je a bude postižený. To jsem v danou chvíli opravdu slyšet neměla. Proklínala jsem sebe i dětskou.
Pak jsme objednali i antropologické vyšetření na Motole a nechali mu vyhotovit speciální helmu na srovnání hlavičky. Doufala jsem, že když by se mu hlavička trochu srovnala, že se voda začne vstřebávat nebo odtékat. Dali jsme to, a to i bez shuntu. 

Doma jsem se mu začala opravdu naplno věnovat. Nevěděli jsme, kdy o něj přijdeme.

Každý týden nějaké cvičení a kontroly u odborníků a operace a následná reoperace tříselných kýl. 

Všechno dělal pozdě, a většinou nereagoval na podněty.
Špatně zvedal hlavičku, otáčet se začal zhruba ve 3/4 roce a v roce lézt. Postavil se cca v roce a půl, ale chodit mu nešlo. Koupila jsem obyčejné chodítko a to by bylo, aby to nepomohlo. Cvičili jsme spolu chůzi v chodítku a přes kšíry. Bylo mu 21 měsíců, když se pustil a udělal sám pár kroků. Slavili jsme úspěch, jen u těch pár krůčků zůstal, neboť ho nožičky špatně nesly. 

Od 1 do 3 let měl přiznán 1. stupeň závislosti, příspěvek na péči a mobilitu a kartu ZTP /P. 

Kolem jednoho roku začal nekoordinovaně házet hlavou a rukama. Ale podle dětské je to normální u všech dětí, bude jen trochu hyperaktivní. 
Když jsem ale viděla, že ve dvou letech často nereaguje, hází hlavou čím dál víc a začal si ubližovat mlácením do hlavy o cokoli, zažádala jsem si o vyšetření psychologie a psychiatrie. Hledala jsem ty nejlepší lékaře. Psychologická zpráva zněla… DMO, hraniční PAS,dnes již potvrzený dětský autismus, vysoce funkční ADHD. Psychiatrička potvrdila, že má navíc i mentální retardaci, ale že je ještě brzy říct, jak bude hluboká. A aby si neublížil a neubližoval i nám, dostal léky na uklidnění a zaplať Bůh, pomáhají.

Kontroly na neurologii prokázaly DMO, diparezu a vývojovou dysfazii, špatnou koordinaci pohybu rukou i nohou a stabilitu. 

Foniatrie dopadla velmi dobře. Oční vyšetření ukázalo dalekozrakost a nutnost nosit brýle. Kardio v pořádku. Na ergu cvičí svoje neposedné ručičky. 

Teď je  Nikovi 5 let, oslavil je 11. 12.
A je to moc šikovný kluk, který má tedy většinou svůj svět, často bývá agresivní, strašně křičí a není mu rozumět, co vlastně povídá.

Ve 3 letech jsme vybojovali  pro něj zvýšení stupně závislosti na 2. stupeň, ale schválili mu jen kartu ZTP do jeho 7 let. A odvolání nepomohlo. Zkrátili mu po odvolání dobu platnosti karty, a to jen na 2 roky. 

Plenek se pomalu zbavujeme, přes den už konečně nemá, ale na spaní je mít musí. Naučil se dost, a to mě hodně překvapilo.
Umí se i sám konečně najíst, někdy to ale stále nejde, svléknout a částečně i obléknout, umýt si ruce a pusu a i zoubky vyčistit zvládne, ale vše pod stálým dohledem.
Chodí špatně a neujde moc, ale trénuje, a právě i proto má k dispozici zdravotní kočárek Mewa plus. Rozumí snad všemu, co mu řeknu. A začíná i odmlouvat. 

Jezdíme stále na kontroly a rhb.
Neurologie, ortopedie, psychiatrie, psychologie, foniatrie, oční, chirurgie, kardiologie, ergo, Vojtovku a Bobatha.
Jezdíme i do lázní. 

I přeze všechny trable stále bojujeme a bojovat budeme. Sice to potrvá, ale to nevadí. Už se nehroutím. Je to zbytečné, protože tím si nepomůžu.

Jsem šťastná, že Nikolásek je tu s námi, a že i vývoj jde pomalu kupředu.

Vojtův příběh 

Narodil se na hranici nedonošenosti a to ve 36 tt.
Už v porodnici jsme si všimli, že má nožky mírně vklenuté dovnitř. Začali jsme tedy cvičit Vojtovu metodu a později dávat botky obráceně. Tehdy jsem s ním chodila jen na neurologii, kde dle lékařky prospíval, a neviděla žádný velký problém. Na ortopedii také tvrdili, že je vše v pořádku.
Když ale ani v roce a půl nechodil sám, jen kolem nábytku, a to po vtočených špičkách, bylo mi jasné, že něco není v pořádku.
Objednala jsem ho do Prahy na Bulovku, kde nám řekli, že se to časem srovná a že se kvůli tomu nemusím hroutit.
Tak jsem tedy s ním cvičila a chodila… Později pak začal chodit sám, a nám bylo řečeno, že již cvičit nemusí. A čas šel dál. 
Před 5 lety se nám narodil druhý syn, se stejnou vadou nožek. Řešili jsme jeho velmi vážný zdravotní stav, takže Vojta musel trochu do pozadí. Až před 3 lety jsem požádala o převyšetření Vojty  na  ortopedii, u lékařky, která zachránila nožky Nika.
Přišla příšerná sprcha.
Vojtův stav se bohužel zhoršil. Hledali jsme s doktorkou řešení. Zkoušel znovu rehabilitovat, byl v lázních, měl speciální vložky v botách… Bohužel nic nepomohlo. Na další kontrole nám doktorka řekla, že vlivem vady a nerehabilitovaného stavu, se Vojta nevyhne operaci, a že si to máme rozmyslet.
Bez operace by za pár let zůstal na vozíku… říkala.
Takže jsme naplánovali operaci.
Až po operaci jeho pravé nohy jsem se dozvěděla, že je Vojta postižen dětskou mozkovou obrnou a spastickou diparezou. Zaplať Bůh jen slabší.
Po operaci nebyl vůbec schopný chůze. Cca měsíc a půl strávil na vozíku. Pak začal postupně používat berle v kombinaci s vozíkem. Chodili jsme spolu trénovat a nakonec to zvládnul. Dnes chodí o dvou berlích a snaží se i s jednou. 
Teď čeká na operaci levé nohy .
Bohužel jsme mu museli přerušit studium na SPŠ v Ústí nad Labem, kam dojíždí vlakem s přestupem na autobus. Cestu by ale nezvládnul.
V září 2022 tedy nastoupí znovu do 1.ročníku.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Rodiče se snaží pro své syny dělat maximum a já s mojí rodinou bych jim touto cestou s vaší pomocí chtěla pomoct. Starost o syny je časově, psychicky i fyzicky náročná.

Vybrané finanční prostředky rodina použije na 
neurorehabilitace synů, které by synům měly pomoci.

Pomáhejme si, spolu dokážeme víc!

** Příběhy jsou sepsány maminkou