Všechno to začalo na začátku roku. S přítelkyní jsme byli v očekávání, vlastně ze začátku bylo všechno krásný. Běžné kontroly na gynekologii, první ultrazvuky a snímky. Bohužel při testech na genetice nám vyšlo vysoké riziko na různé poruchy. Týden jsme čekali na druhý test – odběr plodové vody. To naštěstí dopadlo dobře a poruchy se vyvrátily. Ten den jsme si strašně oddechli všichni, bylo to strašné štěstí. Těhotenství probíhalo tak, jak mělo. Bohužel na začátku března se všechno změnilo v horor.
Po druhém screeningu se zjistilo, že nám Stella vůbec nepřibírá na váze ani neroste, jak by měla. Přítelkyně byla ihned odeslaná do porodnice na Obilném trhu. První zprávy, které jsem se dozvěděl, byly strašné. Přítelkyni zjistili, že trpí těžkou preeklampsii, zpočátku lékaři uvažovali o ukončení těhotenství. Tohle byla pro nás dost velká rána, i teď se o tom dost těžko mluví i píše. Naštěstí se nakonec lékaři rozhodli, Stellu udržet ještě dokud to půjde. Bylo to fantastické rozhodnutí.
Přítelkyně ležela nadále v porodnici na Obilném trhu. Druhý týden se začala čím dal víc preeklampsie projevovat. Přítelkyně měla velké otoky hlavy nohou i rukou. Až takové, že už ji nemohli zavést infuze. Do toho měla extrémně vysoký tlak, a to i když brala prášky na tlak. Bohužel se u přítelkyně rozjel i Syndrom Helpp, dva dny na to přišel ráno porod císařským řezem. Ten den mi přítelkyně před zákrokem volala, že v 7.34 už musí jít na sál. V 10.37 jsem se dozvěděl, že se mě narodila dcera 2. 4. 2021 v 10:10 s porodní vahou 450g a 28cm. Během asi 20 minut jsem byl v porodnici. Měl jsem strašnou radost, malá byla v inkubátoru, dýchala sama, což dle lékařů byla dobrá zpráva.
Jenže to, co nás čekalo, bylo opravdu strašně náročný. Ještě ten den jsem se dozvěděl, že dceři praskla a zkolabovala plíce, museli jí dát drény a intubovat jí. Druhý den jsem se opět přijel podívat na dceru, ale na ten pohled jsem opravdu nebyl připravený. Byla tam taková miniaturní panenka, skoro se nehýbala, trčela z ní hromada hadiček.
Přítelkyně ležela na JIP, tudíž ani s ní jsem se nemohl vidět. Po 5 dnech se Stellince plíce spravila a lékaři vypli odsávání. Byli jsme hrozně rádi, ale bohužel přišla hromada dalších komplikací. Malá ubírala na váze. Poté přišla Sepse Candida Albicans, Glabrata, LOS Sepse, bakteriální NS LOS trombóza dolní duté žíly, skrze katetr, anémie z nezralosti, dostala několik krevních transfúzí. Po několika dnech ji opět praskla plíce, bohužel už to vypadalo nejhůř. Pamatuji si slova lékaře, který mi řekl, že ji připojili na oscilaci, a to je to poslední co pro ní můžou udělat.
Stella byla několik dní na oscilaci, nakonec byla tak silná, že to vydržela. Byli jsme u ní celé dny, když to šlo. Opět nás čekala hrozná zpráva, když jsme se dozvěděli, že má horečky. Po pár dnech jsme se dozvěděli, že dostala vir Cytomegalovirus. Pro nás to bylo poměrně dlouhé čekání na to, než jí vyrobí antivirotika. Opět jsme byli bezmocní, ale i tohle malá Stella zvládla na výbornou. Na dechové podpoře (plicní ventilaci) byla celkově 744 hodin. V červenci nás propustili domů.
Mezitím můj bratr Ladislav začal mít dýchací obtíže, ve stejný čas, kdy jsme bojovali s malou o život, odcházel s diagnózou Sarkoidóza plic. Časem se jeho zdravotní stav začal zhoršovat, kašlal krev a než se dostal na další vyšetření, praskla mu plíce.
Byl nějaký čas v nemocnici. Plíce se mu nechtěla hojit, v průběhu hospitalizace měl čtyřnásobný pneumotorax a musel podstoupit torakoskopickou operaci a odběr tkáně na histologické testy, které mu diagnostikovaly Histiocitozu X langerhansových buněk, mutaci genu CD1a a s100. Jde o extrémně vzácné onkologické onemocnění. V průběhu hospitalizace mu lékaři odebrali i část již poškozené plíce z důvodu vysoké progrese onemocnění.
V momentě, když jsem tenhle text psal, brácha byl 2× hospitalizován s recidivou pneumotraxu a teď nemůže moc chodit, protože se mu špatně dýchá.
Nyní bratra Ladislava a nás jako rodinu čeká nejistá budoucnost. Brácha se drží tak, jak jen může.
V této situaci by nám neskutečně pomohlo auto. Zrovna v době Covidu nemůžeme s malou cestovat v MHD, stejně tak brácha Ladislav. Se Stellou jezdíme každý týden na rehabilitace. Někdy se nám to sejde tak, že celý týden jezdíme po doktorech. Teď i brácha začne jezdit na chemoterapie, takže to bude co se týče cestování náročnější.
Strašně moc vám všem děkuji, vůbec za to, že jste si tento příběh přečetli a stejně tak, moc děkujeme případným dárcům.