Krok za Šimonka
z 770 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Krok za Šimonka
Všechny sbírky ověřujeme
19. 8. 2023 15:51
Poděkování všem dárcům❤️
Vážení dárci.❤️
Moc rádi bychom Vám touto cestou poděkovali za pomoc na pořízení robotického chodítka pro našeho Šimonka❤️Bez Vaší pomoci a Donia by to nebylo možné a o to více si toho vážíme❤️
Šimonek do té doby měl a stále má první chodítko Mustang, ale to mu bohužel kvůli problémům s koordinací pohybu nedokázalo dát to co pořízené robotické chodítko Trexo z USA.
Vede mu nožky ve správné poloze, aby nedocházelo k deformacím kyčlí,kotníků,zad apod…
Prvotní krůčky byly jak pro Šimonka, tak i pro nás jako malý zázrak😊Najednou šel a to je to v této chvíli pro nás tím největším a nejcennějším dárkem❤️Omezily se tím jeho problémy se zažíváním, problémy s bolestmi bříška apod…
Zaćali jsme nejdříve chůzí rychlosti 10 krůčků za minutu a teď již s přehledem zvládá 70 kroků za minutu a moc se mu to líbí😊
Co se týče léčby, tak bohužel stále čekáme a je to jak pro nás, tak i pro Šimonka boj s ćasem🥺 Bohužel se začaly stále více projevovat doprovodné příznaky nemoci co se týče sebepoškozování a začal si čím dál více kousat spodní ret.
Abychom se vyhnuli vytrhání zoubků což u dětí s Lesch Nyhanovým syndromem přichází, tak jsme se společně s odborníky pokusili nechat vyrobit na míru chránić na spodní ret, ale budeme muset řesit i chrániče na zoubky, aby se nekousal🥺
Každý týden absolvuje Šimonek 3× týdně cvičení na Neurorehabilitacích Pokrok v Ostravě a mezi tím se jezdívá na kontroly do Prahy do metabolické ambulance, k neurologovi a na čínskou medicínu na kliniku Inspirita.
V květnu letošního roku jsme byli se Šimovkem v Italském Janově, kde jeden den proběhla konference LND a druhý den Šimonka a dalších 20 dětí s LND prohlédli lékaři odkud jsme dostali výstup pro naše lékaře.Nechali jsme tam Šimonka zapsat do evropských registrů za což jsme moc rádi.Bufou mít konečně i co se týče Evropy malého v podvedomí, že i v ČR je chlapeček s touto vzácnou vážnou nemocí.
Budeme Vás dále informovat co se nám podařilo a jak se Šimonkovi daří ❤️
Spoustu informací naleznete i na Šimonkové skupině Krok za Šimonka na FB, kde jsou aktuální informace s videi a fotkami😊
Budeme moc rádi, když se přidáte❤️
Ještě jednou Vám z celého srdce děkujeme jak za nás rodiče tak i za Šimonka, který by Vám to moc rád řekl, kdyby mohl mluvit, ale kolikrát oči a úsměv dokaže říci daleko více a není třeba slov ❤️
S přáním krásných dnů.
Lukáš,Lucie, Šimonek a Adámek Hanzelkovi😊
Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30.7,2019 v porodnici Ostrava-Fifejdy. Celou dobu do svých 4-měsíců jsem si s rodiči i starším bráškou Adámkem myslel, že jsem zdravé dítko. Zvrat ale nastal při kontrole v nefrologické ambulanci, kde mě byla po odběrech nalezena dvojnásobná hodnota kyseliny močové, než je u dospělého člověka.
Proběhly další odběry a testy při hospitalizaci v Praze na metabolické klinice, kde mi byl diagnostikován Lesch Nyhanův syndrom, což je vzácná vážná metabolická nemoc. Postihuje cca 1 ze 350 000 dětí na celém světě. Chybí mi v mozečku, respektive mám skoro nulovou hodnotu enzymu HGPRT, což způsobuje špatný psychomotorický vývoj.
Mám v současné době potlačující léky této nemoci, ale neřeší to podstatu nemoci. Děti s mým onemocněním jsou na tom velmi špatně. Retardace, nechodí, pořádně nemluví a v nejhorších případech je tam sebepoškozování a selhání orgánů. To je pro mé rodiče ta největší noční můra a snaží se pro mě po celém světě hledat účinnou léčbu, aby tomuto zamezili a pomohli mě. Bohužel nám lékaři moc nepomáhají, a tak jdeme svou cestou hledání a zjišťování informací.
Momentálně se snažím co nejvíce rehabilitovat v rehabilitačním centru Arcada neuromedical v Ostravě a v rehabilitačním středisku Pokrok taktéž v Ostravě. Dále navštěvuji kliniku čínské medicíny Inspirita v Praze, kde se mě snaží pomoci s uvolněním ručiček a podpořit vše co se dá. Sám nesedím, nemluvím, nechodím, sám se nenapiju ani nenajím a jsem odkázaný na 24 hodinovou péči. V současné době mám osobní asistentku 2× týdně na 6 hodin, aby se rodičům alespoň trošku uvolnily ruce a mohli pracovat a zabezpečit chod domácnosti.
Snad by se, dle informací z kliniky v Pensylvánii, měla v příštím roce rozběhnout genová terapie přímo na tuto nemoc, ale to jestli se dostanu do výběru 6–8 dětí z celého světa do první fáze, je ve hvězdách. Pokud ne, tak se budou rodiče snažit dát dohromady obrovskou sumu na léčbu, aby mě ji mohli poskytnout. Jedná se o částku přes 2 000 000 amerických dolarů.
V současné době bych se moc rád postavil na nohy a mohl se sám pohybovat, ale zařízení od firmy Trexorobotics, je velice nákladné a tak se na Vás obracíme všichni s prosbou o pomoc. Za bráškou bych nejraději běhal, ale bohužel mě to není umožněno a sám se na nožky postavit nedokážu.
Moc Vám děkujeme za jakoukoliv Vaši pomoc.
S pozdravem Šimonek a rodiče
Komu pomůžeme?
Šimonek je moc veselý a pozitivně naladěný kluk. Má zájem o vše co se kolem děje a hlavně obrovským hnacím motorem je pro něj starší bráška Adámek, za kterým by nejraději běhal, ale vzhledem k vážnosti nemoci mu to není umožněno.
Nedokáže se sám postavit na nožky i když by moc a moc rád. Bylo to vidět i v lázních Klimkovice, kde jsme měsíc ambulantně dojížděli. Mohl si zde vyzkoušet vertikalizační stojan a najednou získal úplně jiný obzor a bylo vidět jak je šťastný, že nemusí jen sedět nebo ležet.
Pomůcka, která by byla z vybraných peněz hrazena, je robotické chodítko, které mu dá správné pohybové vzory. Na rehabilitacích by je nebyli schopni zajistit, i když by rádi. S pomocí této rehabilitační se bude Šimonek moci pohybovat doma u venku. Pomůcka je od firmy Trexorobotics.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky budou plně využity na objednání a zakoupení robotické pomůcky od firmy Trexorobotics, aby se náš syn mohl postavit na nohy a sám se pohybovat alespoň doma.
Bude mít spoustu správných pohybových vzorů, což mu na rehabilitacích v takové kvalitě nedokáží dát, i když by moc chtěli. Pomůže mu to snad se v budoucnu postavit i bez této pomůcky na nožky.
Pokud se vybere méně peněz, pak je použijeme na částečnou úhradu kompenzační pomůcky Trexo robotics. V případě, že se vybere více, pak prostředky využijeme na rehabilitace v rehabilitačním zařízení Pokrok, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, vodoléčbu, hipoterapii a canisterapii.
Aktuality
19. 8. 2023 15:51
Poděkování všem dárcům❤️
Vážení dárci.❤️
Moc rádi bychom Vám touto cestou poděkovali za pomoc na pořízení robotického chodítka pro našeho Šimonka❤️Bez Vaší pomoci a Donia by to nebylo možné a o to více si toho vážíme❤️
Šimonek do té doby měl a stále má první chodítko Mustang, ale to mu bohužel kvůli problémům s koordinací pohybu nedokázalo dát to co pořízené robotické chodítko Trexo z USA.
Vede mu nožky ve správné poloze, aby nedocházelo k deformacím kyčlí,kotníků,zad apod…
Prvotní krůčky byly jak pro Šimonka, tak i pro nás jako malý zázrak😊Najednou šel a to je to v této chvíli pro nás tím největším a nejcennějším dárkem❤️Omezily se tím jeho problémy se zažíváním, problémy s bolestmi bříška apod…
Zaćali jsme nejdříve chůzí rychlosti 10 krůčků za minutu a teď již s přehledem zvládá 70 kroků za minutu a moc se mu to líbí😊
Co se týče léčby, tak bohužel stále čekáme a je to jak pro nás, tak i pro Šimonka boj s ćasem🥺 Bohužel se začaly stále více projevovat doprovodné příznaky nemoci co se týče sebepoškozování a začal si čím dál více kousat spodní ret.
Abychom se vyhnuli vytrhání zoubků což u dětí s Lesch Nyhanovým syndromem přichází, tak jsme se společně s odborníky pokusili nechat vyrobit na míru chránić na spodní ret, ale budeme muset řesit i chrániče na zoubky, aby se nekousal🥺
Každý týden absolvuje Šimonek 3× týdně cvičení na Neurorehabilitacích Pokrok v Ostravě a mezi tím se jezdívá na kontroly do Prahy do metabolické ambulance, k neurologovi a na čínskou medicínu na kliniku Inspirita.
V květnu letošního roku jsme byli se Šimovkem v Italském Janově, kde jeden den proběhla konference LND a druhý den Šimonka a dalších 20 dětí s LND prohlédli lékaři odkud jsme dostali výstup pro naše lékaře.Nechali jsme tam Šimonka zapsat do evropských registrů za což jsme moc rádi.Bufou mít konečně i co se týče Evropy malého v podvedomí, že i v ČR je chlapeček s touto vzácnou vážnou nemocí.
Budeme Vás dále informovat co se nám podařilo a jak se Šimonkovi daří ❤️
Spoustu informací naleznete i na Šimonkové skupině Krok za Šimonka na FB, kde jsou aktuální informace s videi a fotkami😊
Budeme moc rádi, když se přidáte❤️
Ještě jednou Vám z celého srdce děkujeme jak za nás rodiče tak i za Šimonka, který by Vám to moc rád řekl, kdyby mohl mluvit, ale kolikrát oči a úsměv dokaže říci daleko více a není třeba slov ❤️
S přáním krásných dnů.
Lukáš,Lucie, Šimonek a Adámek Hanzelkovi😊
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 21. 3. 2022 10:13
550 Kč • 21. 3. 2022 7:07
500 Kč • 20. 3. 2022 17:40
3 000 Kč • 18. 3. 2022 14:59
1 000 Kč • 18. 3. 2022 5:36
500 Kč • 7. 3. 2022 23:38
300 Kč • 5. 3. 2022 23:30
222 Kč • 3. 3. 2022 15:08
100 Kč • 2. 3. 2022 11:32
1 000 Kč • 23. 2. 2022 19:35
69 Kč • 22. 2. 2022 21:30
300 Kč • 22. 2. 2022 10:57
1 000 Kč • 21. 2. 2022 17:00
2 000 Kč • 21. 2. 2022 16:42
3 000 Kč • 20. 2. 2022 20:35
300 Kč • 20. 2. 2022 17:25
2 000 Kč • 20. 2. 2022 17:11
300 Kč • 20. 2. 2022 16:18
1 000 Kč • 20. 2. 2022 12:54
200 Kč • 20. 2. 2022 11:27
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.