Sbírka ukončena:

Krok za Šimonka

Vybráno 0 Kč 511 572 Kč
770 000 Kč
 -
491 dárců
Celkem se zapojilo
1 042 Kč
Průměrná výše daru
50 000 Kč
Nejvyšší dar
118 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Krok za Šimonka

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Lukáš Hanzelka
Datum přidání
22. 11. 2021
Poslední aktualita

19. 8. 2023 15:51

Poděkování všem dárcům❤️

Vážení dárci.❤️

Moc rádi bychom Vám touto cestou poděkovali za pomoc na pořízení robotického chodítka pro našeho Šimonka❤️Bez Vaší pomoci a Donia by to nebylo možné a o to více si toho vážíme❤️

Šimonek do té doby měl a stále má první chodítko Mustang, ale to mu bohužel kvůli problémům s koordinací pohybu nedokázalo dát to co pořízené robotické chodítko Trexo z USA.

Vede mu nožky ve správné poloze, aby nedocházelo k deformacím kyčlí,kotníků,zad apod…

Prvotní krůčky byly jak pro Šimonka, tak i pro nás jako malý zázrak😊Najednou šel a to je to v této chvíli pro nás tím největším a nejcennějším dárkem❤️Omezily se tím jeho problémy se zažíváním, problémy s bolestmi bříška apod…

Zaćali jsme nejdříve chůzí rychlosti 10 krůčků za minutu a teď již s přehledem zvládá 70 kroků za minutu a moc se mu to líbí😊

Co se týče léčby, tak bohužel stále čekáme a je to jak pro nás, tak i pro Šimonka boj s ćasem🥺 Bohužel se začaly stále více projevovat doprovodné příznaky nemoci co se týče sebepoškozování a začal si čím dál více kousat spodní ret.

Abychom se vyhnuli vytrhání zoubků což u dětí s Lesch Nyhanovým syndromem přichází, tak jsme se společně s odborníky pokusili nechat vyrobit na míru chránić na spodní ret, ale budeme muset řesit i chrániče na zoubky, aby se nekousal🥺

Každý týden absolvuje Šimonek 3× týdně cvičení na Neurorehabilitacích Pokrok v Ostravě a mezi tím se jezdívá na kontroly do Prahy do metabolické ambulance, k neurologovi a na čínskou medicínu na kliniku Inspirita.

V květnu letošního roku jsme byli se Šimovkem v Italském Janově, kde jeden den proběhla konference LND a druhý den Šimonka a dalších 20 dětí s LND prohlédli lékaři odkud jsme dostali výstup pro naše lékaře.Nechali jsme tam Šimonka zapsat do evropských registrů za což jsme moc rádi.Bufou mít konečně i co se týče Evropy malého v podvedomí, že i v ČR je chlapeček s touto vzácnou vážnou nemocí.

Budeme Vás dále informovat co se nám podařilo a jak se Šimonkovi daří ❤️

Spoustu informací naleznete i na Šimonkové skupině Krok za Šimonka na FB, kde jsou aktuální informace s videi a fotkami😊

Budeme moc rádi, když se přidáte❤️

Ještě jednou Vám z celého srdce děkujeme jak za nás rodiče tak i za Šimonka, který by Vám to moc rád řekl, kdyby mohl mluvit, ale kolikrát oči a úsměv dokaže říci daleko více a není třeba slov ❤️

S přáním krásných dnů.

Lukáš,Lucie, Šimonek a Adámek Hanzelkovi😊

Zobrazit celou aktualitu

Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30.7,2019 v porodnici Ostrava-Fifejdy. Celou dobu do svých 4-měsíců jsem si s rodiči i starším bráškou Adámkem myslel, že jsem zdravé dítko. Zvrat ale nastal při kontrole v nefrologické ambulanci, kde mě byla po odběrech nalezena dvojnásobná hodnota kyseliny močové, než je u dospělého člověka.

Proběhly další odběry a testy při hospitalizaci v Praze na metabolické klinice, kde mi byl diagnostikován Lesch Nyhanův syndrom, což je vzácná vážná metabolická nemoc. Postihuje cca 1 ze 350 000 dětí na celém světě. Chybí mi v mozečku, respektive mám skoro nulovou hodnotu enzymu HGPRT, což způsobuje špatný psychomotorický vývoj.

Mám v současné době potlačující léky této nemoci, ale neřeší to podstatu nemoci. Děti s mým onemocněním jsou na tom velmi špatně. Retardace, nechodí, pořádně nemluví a v nejhorších případech je tam sebepoškozování a selhání orgánů. To je pro mé rodiče ta největší noční můra a snaží se pro mě po celém světě hledat účinnou léčbu, aby tomuto zamezili a pomohli mě. Bohužel nám lékaři moc nepomáhají, a tak jdeme svou cestou hledání a zjišťování informací.

Momentálně se snažím co nejvíce rehabilitovat v rehabilitačním centru Arcada neuromedical v Ostravě a v rehabilitačním středisku Pokrok taktéž v Ostravě. Dále navštěvuji kliniku čínské medicíny Inspirita v Praze, kde se mě snaží pomoci s uvolněním ručiček a podpořit vše co se dá. Sám nesedím, nemluvím, nechodím, sám se nenapiju ani nenajím a jsem odkázaný na 24 hodinovou péči. V současné době mám osobní asistentku 2× týdně na 6 hodin, aby se rodičům alespoň trošku uvolnily ruce a mohli pracovat a zabezpečit chod domácnosti.

Snad by se, dle informací z kliniky v Pensylvánii, měla v příštím roce rozběhnout genová terapie přímo na tuto nemoc, ale to jestli se dostanu do výběru 6–8 dětí z celého světa do první fáze, je ve hvězdách. Pokud ne, tak se budou rodiče snažit dát dohromady obrovskou sumu na léčbu, aby mě ji mohli poskytnout. Jedná se o částku přes 2 000 000 amerických dolarů.

V současné době bych se moc rád postavil na nohy a mohl se sám pohybovat, ale zařízení od firmy Trexorobotics, je velice nákladné a tak se na Vás obracíme všichni s prosbou o pomoc. Za bráškou bych nejraději běhal, ale bohužel mě to není umožněno a sám se na nožky postavit nedokážu.

Moc Vám děkujeme za jakoukoliv Vaši pomoc.

S pozdravem Šimonek a rodiče

Komu pomůžeme?

Šimonek je moc veselý a pozitivně naladěný kluk. Má zájem o vše co se kolem děje a hlavně obrovským hnacím motorem je pro něj starší bráška Adámek, za kterým by nejraději běhal, ale vzhledem k vážnosti nemoci mu to není umožněno.

Nedokáže se sám postavit na nožky i když by moc a moc rád. Bylo to vidět i v lázních Klimkovice, kde jsme měsíc ambulantně dojížděli. Mohl si zde vyzkoušet vertikalizační stojan a najednou získal úplně jiný obzor a bylo vidět jak je šťastný, že nemusí jen sedět nebo ležet.

Pomůcka, která by byla z vybraných peněz hrazena, je robotické chodítko, které mu dá správné pohybové vzory. Na rehabilitacích by je nebyli schopni zajistit, i když by rádi. S pomocí této rehabilitační se bude Šimonek moci pohybovat doma u venku. Pomůcka je od firmy Trexorobotics.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané prostředky budou  plně využity na objednání a zakoupení robotické pomůcky od firmy Trexorobotics, aby se náš syn mohl postavit na nohy a sám se pohybovat alespoň doma.

Bude mít spoustu správných pohybových vzorů, což mu na rehabilitacích v takové kvalitě nedokáží dát, i když by moc chtěli. Pomůže mu to snad se v budoucnu postavit i bez této pomůcky na nožky.

Pokud se vybere méně peněz, pak je použijeme na částečnou úhradu kompenzační pomůcky Trexo robotics. V případě, že se vybere více, pak prostředky využijeme na rehabilitace v rehabilitačním zařízení Pokrok, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, vodoléčbu, hipoterapii a canisterapii.

Aktuality

19. 8. 2023 15:51

Poděkování všem dárcům❤️

Vážení dárci.❤️

Moc rádi bychom Vám touto cestou poděkovali za pomoc na pořízení robotického chodítka pro našeho Šimonka❤️Bez Vaší pomoci a Donia by to nebylo možné a o to více si toho vážíme❤️

Šimonek do té doby měl a stále má první chodítko Mustang, ale to mu bohužel kvůli problémům s koordinací pohybu nedokázalo dát to co pořízené robotické chodítko Trexo z USA.

Vede mu nožky ve správné poloze, aby nedocházelo k deformacím kyčlí,kotníků,zad apod…

Prvotní krůčky byly jak pro Šimonka, tak i pro nás jako malý zázrak😊Najednou šel a to je to v této chvíli pro nás tím největším a nejcennějším dárkem❤️Omezily se tím jeho problémy se zažíváním, problémy s bolestmi bříška apod…

Zaćali jsme nejdříve chůzí rychlosti 10 krůčků za minutu a teď již s přehledem zvládá 70 kroků za minutu a moc se mu to líbí😊

Co se týče léčby, tak bohužel stále čekáme a je to jak pro nás, tak i pro Šimonka boj s ćasem🥺 Bohužel se začaly stále více projevovat doprovodné příznaky nemoci co se týče sebepoškozování a začal si čím dál více kousat spodní ret.

Abychom se vyhnuli vytrhání zoubků což u dětí s Lesch Nyhanovým syndromem přichází, tak jsme se společně s odborníky pokusili nechat vyrobit na míru chránić na spodní ret, ale budeme muset řesit i chrániče na zoubky, aby se nekousal🥺

Každý týden absolvuje Šimonek 3× týdně cvičení na Neurorehabilitacích Pokrok v Ostravě a mezi tím se jezdívá na kontroly do Prahy do metabolické ambulance, k neurologovi a na čínskou medicínu na kliniku Inspirita.

V květnu letošního roku jsme byli se Šimovkem v Italském Janově, kde jeden den proběhla konference LND a druhý den Šimonka a dalších 20 dětí s LND prohlédli lékaři odkud jsme dostali výstup pro naše lékaře.Nechali jsme tam Šimonka zapsat do evropských registrů za což jsme moc rádi.Bufou mít konečně i co se týče Evropy malého v podvedomí, že i v ČR je chlapeček s touto vzácnou vážnou nemocí.

Budeme Vás dále informovat co se nám podařilo a jak se Šimonkovi daří ❤️

Spoustu informací naleznete i na Šimonkové skupině Krok za Šimonka na FB, kde jsou aktuální informace s videi a fotkami😊

Budeme moc rádi, když se přidáte❤️

Ještě jednou Vám z celého srdce děkujeme jak za nás rodiče tak i za Šimonka, který by Vám to moc rád řekl, kdyby mohl mluvit, ale kolikrát oči a úsměv dokaže říci daleko více a není třeba slov ❤️

S přáním krásných dnů.

Lukáš,Lucie, Šimonek a Adámek Hanzelkovi😊

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  21. 3. 2022 10:13
Laskavý dárce
550 Kč  •  21. 3. 2022 7:07
Laskavý dárce
500 Kč  •  20. 3. 2022 17:40
Dárce, který je pro každou dobrost
3 000 Kč  •  18. 3. 2022 14:59
DobroDárce
1 000 Kč  •  18. 3. 2022 5:36
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  7. 3. 2022 23:38
DobroDárce
300 Kč  •  5. 3. 2022 23:30
Velkorysý dárce
222 Kč  •  3. 3. 2022 15:08
DobroDárce
100 Kč  •  2. 3. 2022 11:32
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  23. 2. 2022 19:35
Dobrosrdečný dárce
69 Kč  •  22. 2. 2022 21:30
Velkorysý dárce
300 Kč  •  22. 2. 2022 10:57
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  21. 2. 2022 17:00
DobroDárce
2 000 Kč  •  21. 2. 2022 16:42
Laskavý dárce
3 000 Kč  •  20. 2. 2022 20:35
Štědrý dárce
300 Kč  •  20. 2. 2022 17:25
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  20. 2. 2022 17:11
Štědrý dárce
300 Kč  •  20. 2. 2022 16:18
andrea volna roz.simickova
1 000 Kč  •  20. 2. 2022 12:54
Ahoj Luky vše špatné at se v dobrém obrátí držíme pěstí Šimonkovi.
Štědrý dárce
200 Kč  •  20. 2. 2022 11:27

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat