Pepík je náš učitel, stále se učíme být trpělivější a spokojeni. Pepík pro společný život s námi potřebuje osobní asistenci – ta nahrazuje „ústav“ ale je finančně dost náročná. Na větší investice nezbývá – na el. vozík potřebujeme ale větší auto a to 12 let staré dosluhuje.
Komu pomůžeme?
Když jsem se narodil, vše vypadalo normálně. V půl roce jsem prý vážil 12 kg (chtěli mě přihlásit do reklamy na Michelin), rád jsem jedl, ležel a koukal do světel a měl jsem atopický ekzém, takže mě mazali různými mastičkami. Asi ve 3/4 roce si moje rodiče začali uvědomovat, že můj vývoj není standardní, tak jak očekávali. Začali se mnou chodit po doktorech, dělali mi vyšetření, někdy to dost bolelo, pak vyřkli doktoři ortel: DMO – mozečková forma, genetická mutace…..
Poslali mě na magnetoterapii. Po tom všem jsem se jim začal při cvičení divně cukat. A tady začala moje cesta životem s epilepsií! Asi ve 2 letech zjistili z krve, že mám genetickou vadu 5. a 8. chromozomu, kterou rodiče nemají, nemá ji nikdo na světě, jsem jediný a prognózy tudíž nejsou. Nikdo nečekal, že začnu chodit.
První samostatné kroky jsem udělal k nastartovanému závodnímu autu Rallye Šumava ve 4 a půl letech. Tam se změnila i moje máma. Přestala poslouchat doktory, a začala poslouchat víc mě, víc mě respektovat, pomáhat mi a brát mě takového jaký jsem. Začal jsem plavat a jezdit na koni. Táta chodil do práce, ale odpoledne jsem s ním třeba sekal trávu na zahradě nebo jsme všichni jezdili na výlety autem, nebo na kole.
Mám osobní asistenci v bytě. Chodím 2× týdně na rehabilitaci, jezdím na motomedu, masíruji se na lehátku Ceragem, chodíme na procházky a hrají si se mnou, pomáhají mi s jídlem a osobní hygienou. Odpoledne mě mamka odveze na chatu, kde topíme dřívím v kamnech. Od jara do podzimu mam k dispozici na zahradě trampolínu, zahradní houpačku, houpací sítě, terasu s pergolou, bazén a hlavně přírodu. Na zahradě jezdíme na procházky na elektrickým vozíku, který mi zaplatil tátův šéf. Sekáme s tátou dříví, děláme ohně, máme kocoura, jezdíme na letní dovolenou s karavanem a s asistencí a na zimní dovolenou na hory s asistencí, kde chodím na dětskou léčebnu Vesnu – motomed, vířivka, masáže.
