Kubíček je skoro 6 letý chlapeček. Od narození trpí vzácnou a těžkou formou epilepsie – syndromem Dravetové. Syndrom a další nemoci, které má, mu velmi ztěžují život. Kubíčkovi velmi pomáhá pravidelné cvičení a terapie v Centru dětské ergoterapie Play SI.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Kuba a brzy mi bude 6 let. Jsem veselý a přátelský kluk, který miluje společnost. Od narození trpím vzácnou a těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie – syndromem Dravetové, nazývanou též jako katastrofální epilepsie. První záchvat jsem prodělal už jako 6 týdenní miminko.
Tato epilepsie je rezistentní, což znamená, že i přes čtyřkombinaci léků, které musím 3× denně užívat, mám velké záchvaty několikrát do měsíce (Grand mal – trvají několik minut, jsem v bezvědomí, přestávám dýchat a musejí mi být podány speciální léky, aby záchvat přestal, jinak skončím v nemocnici). Se syndromem Dravetové a také s mým těžkým příchodem na svět (lékaři mě museli rozdýchávat) souvisí i spousta dalších diagnóz, které mám, jako je středně těžká mentální retardace, hypotonie, dysfagie, centrální porucha zraku, hyperaktivita, poruchy chování, autistické rysy, imunodeficience a další.
Musím dodržovat přísný režim, aby se záchvaty podařilo co nejvíce omezit, protože každý záchvat pro mě znamená krok zpět (několik hodin prospím a někdy dokonce zapomínám to, co jsem se už naučil). Záchvaty mi vyvolává zvýšená tělesná teplota i sebemenší rýma, únava, změna prostředí, změna okolní teploty, teplé počasí a sluníčko, ale bohužel i emoce. Tím pádem mě rodiče musejí neustále kontrolovat a omezovat, nesmím dovádět s dětmi na hřišti, nesmím se příliš radovat ani vztekat, v létě moc nemohu ven a to vše brzdí můj vývoj. Navíc mi záchvaty vyvolává i obyčejná chůze venku, která pro mě není kvůli hypotonii a mozečkovému syndromu snadná (jsem nestabilní, padám, motám se) a tak musím jezdit ve zdravotním kočárku. Nemoci se neprojevují jen špatnou chůzí, ale skoro nemluvím, bez pomoci se sám neobléknu ani nenajím, celý den nosím plenky a neudržím pozornost.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Příspěvky, které mi darujete, budou použity na pravidelné cvičení a terapie v Centru dětské ergoterapie Play SI, které mi jako jedno z mála nevyvolává záchvaty.
Budu cvičit například ergoterapii a senzorickou integraci. Pomůže mi to s celkovým rozvojem, naučím se lépe soustředit, zlepším si kondici a koordinaci pohybu a naučím se správně používat smysly, abych lépe chápal svět okolo sebe. To vše mi usnadní život a pomůže k větší samostatnosti a k radosti ze života, protože mě cvičení hrou moc baví.
Podle toho kolik se vybere prostředků, zda méně či více, se mi sníží, nebo zvýší počet terapií, které budu moci absolvovat.
