Kdo sbírku organizuje?

Jmenuji se Verča a narodila jsem se mamince císařským řezem. Hned po porodu mě uložili do inkubátoru. Byla jsem sice velká tak akorát, ale měla jsem křeče a lékaři nevěděli proč. Po pár dnech si mé tělíčko zvyklo na tento svět a maminka si mě po 14 dnech odvezla domů.

Lékaři i maminka si mysleli, že jsem zdravé miminko, maminka byla šťastná a hrdá, že mě má. Když mi bylo 9 měsíců, přestala mě fungoval ručička a nikdo nevěděl proč. Páni doktoři si lámali hlavy, protože zlomená nebyla. Pobyla jsem si pár dnů v nemocnici a odvezli si mě zase jako zdravou domů, ruka byla v pořádku.

Za měsíc jsem dostala zánět středního ucha a vůbec jsem se nehýbala. Nezvedla jsem hlavu, ruku ani nohu. Tak jsem musela znovu do nemocnice a páni doktoři si zase lámali hlavu a hledali, co mi je. Bohužel přišli na to, že s největší pravděpodobností mám vzácné genetické postižení jménem alternující hemiplegie a s touto divnou nemocí má zkušenosti jenom jedna lékařka v Praze. Tak jsem cestovala z Ostravy do Prahy a tam paní doktorka po spoustě vyšetření bohužel potvrdila, že skutečně mám tuto velmi vzácnou nemoc.

U nás v České republice má tuto nemoc jenom 10 pacientů! Je to divná nemoc, protože já třeba ochrnu na půl nebo i celé tělo, když mám velkou radost, když jsem unavená, nebo když je mi zima nebo velké vedro, když se leknu nebo jsem ve stresu. Když dostanu záchvat, tak mám křeče v nohách, rukách, ale i v krku, to se pak hodně nepříjemně dávím. V těchto chvílích mi pomůžou jedině v nemocnici, kde mi dají tlumící injekci a dohlédnou na mě, aby se mi nic zlého nestalo. Musíme tam zůstat a čekat až to přejde. Bohužel na tuto nemoc zatím neexistuje žádný lék. Užívám jenom léky na ztlumení křečí a zmenšení bolestí. Smutné je, že tahle zlá nemoc zavinila i to, že se mi nevyvíjel správně mozek a jeho vývoj se zastavil na úrovni pětiletého dítěte.