Kdo sbírku organizuje?
Jmenuji se Verča a narodila jsem se mamince císařským řezem. Hned po porodu mě uložili do inkubátoru. Byla jsem sice velká tak akorát, ale měla jsem křeče a lékaři nevěděli proč. Po pár dnech si mé tělíčko zvyklo na tento svět a maminka si mě po 14 dnech odvezla domů.
Lékaři i maminka si mysleli, že jsem zdravé miminko, maminka byla šťastná a hrdá, že mě má. Když mi bylo 9 měsíců, přestala mě fungoval ručička a nikdo nevěděl proč. Páni doktoři si lámali hlavy, protože zlomená nebyla. Pobyla jsem si pár dnů v nemocnici a odvezli si mě zase jako zdravou domů, ruka byla v pořádku.
Za měsíc jsem dostala zánět středního ucha a vůbec jsem se nehýbala. Nezvedla jsem hlavu, ruku ani nohu. Tak jsem musela znovu do nemocnice a páni doktoři si zase lámali hlavu a hledali, co mi je. Bohužel přišli na to, že s největší pravděpodobností mám vzácné genetické postižení jménem alternující hemiplegie a s touto divnou nemocí má zkušenosti jenom jedna lékařka v Praze. Tak jsem cestovala z Ostravy do Prahy a tam paní doktorka po spoustě vyšetření bohužel potvrdila, že skutečně mám tuto velmi vzácnou nemoc.
U nás v České republice má tuto nemoc jenom 10 pacientů! Je to divná nemoc, protože já třeba ochrnu na půl nebo i celé tělo, když mám velkou radost, když jsem unavená, nebo když je mi zima nebo velké vedro, když se leknu nebo jsem ve stresu. Když dostanu záchvat, tak mám křeče v nohách, rukách, ale i v krku, to se pak hodně nepříjemně dávím. V těchto chvílích mi pomůžou jedině v nemocnici, kde mi dají tlumící injekci a dohlédnou na mě, aby se mi nic zlého nestalo. Musíme tam zůstat a čekat až to přejde. Bohužel na tuto nemoc zatím neexistuje žádný lék. Užívám jenom léky na ztlumení křečí a zmenšení bolestí. Smutné je, že tahle zlá nemoc zavinila i to, že se mi nevyvíjel správně mozek a jeho vývoj se zastavil na úrovni pětiletého dítěte.
Komu pomůžeme?
Dnes je mi 16 let a jsem vyšší než maminka, která je se mnou od narození pořád doma a pečuje o mě. Rodiče spolu nežijí, ale tatínka mám ráda a navštěvujeme se. Protože jsem v poslední době hodně vyrostla, má maminka problém mě přemisťovat. Za ty dlouhé roky, kdy se o mě stará a musí mě přenášet, dostala její záda pořádně zabrat a hodně často ji bolí. Když je mi lépe, navštěvuji speciální školu, kde mám super spolužáky. Ráda kreslím velmi barevné obrázky, baví mě vyrábět věci z hlíny i z jiných hmot.
Je to zvláštní, ale u nás v republice není moje vzácná nemoc v seznamu nemocí a nemám tak nárok na státní příspěvek na pořízení automobilu. Když posuzují nárok na příspěvek na pořízení tzv. kompenzační pomůcky, tak tam nespadám, protože někdy, když je mi fakt hodně dobře, ujdu pár metrů. Tak si myslím, že mám vlastně dvojnásobnou smůlu. Mám vzácné onemocnění, které je pro většinu lidí neznámé, a proto se asi nedostalo ani do seznamu nemocí, abychom mohli žádat o finanční pomoc.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na koupi automobilu, aby se Veronika bezpečněji při celotělovém ochrnutí převážela a vyndavala. Bohužel v ČR nespadá do tabulek. Veroniky nemoc není v seznamu nemocí na které stát příspěvkem na automobil přispívá. Tím, že ujde pár metrů nespadá do tabulek. Největším problémem při posuzování příspěvku na kompenzační pomůcky je neznalost Veroničiny nemoci. Vzácnost onemocnění brzdí veškeré rozhodnutí.
Všem moc děkujeme za pomoc.
Pokud se nevybere celá částka, tak budou vybrané peníze použity na auto z bazaru. Pokud se vybere více peněz, tak je použijeme na ošetření zubů, které je potřeba (vzhledem k Veroničině zdravotnímu stavu) provést pod narkózou.
