Pomohli jste Nelince k prvním krůčkům

Jsme rodiči malé Nelinky, která je z jednovaječných dvojčátek. Osud nám ale bohužel nebyl příliš nakloněn a domů jsme si odnesli jen jednu holčičku.

Již během těhotenství byl u holek zjištěn transfúzní syndrom (TTTS) a přímo v děloze musela být provedena laserová ablace placentárních spojek. Operace byla úspěšná a holčičky prospívaly, na svět ale přišly o celé dva měsíce dříve. Narodily se nám 3. října 2020 – o minutu mladší Nelinka vážila 1210 g a starší Dorinka 1450 g.  Obě musely být umístěny do inkubátorů a potravu dlouho přijímaly pouze přes sondu.

U Nely došlo v průběhu těhotenství k tzv. Syndromu amniálních pruhů. Zjednodušeně řečeno, část plodového obalu přilne k vyvíjejícímu se děťáku. Nele tato část obalu „přirostla“ k levé nožce hned na dvou místech a bylo nám řečeno, že je zde vysoké riziko amputace.

Amniální pruh jí přirostl nad kolenem, kde byla rána mělká a zahojila se sama. Druhá rána byla pod kolenem a byla tak hluboká, že kromě kůže měla Nela přerušené nervy i svalstvo, a tak byla potřebná operace.

Šestý den po porodu tedy Nela podstoupila již druhou operaci. Týmu doktorů vedenému profesorem Sukopem se povedlo levou nohu zachránit a hlubokou ránu sešít.

Z úspěšné operace jsme ale bohužel nemohli radovat, protože jsme ten den přišli o Dorinku. Ta dostala akutní otravu krve a přes veškerou snahu lékařů se ji nepovedlo udržet při životě. Přesně 15 minut před koncem Nelinčiny operace nás Dorinka opustila.

Věříme, že se jako správná starší sestra postarala o to, aby mladší Nelinka celou operaci zvládla. Že všechny síly, které jí zbyly
a veškerou energii, kterou měla, mladší sestřičce darovala.

A energie má Nelinka opravdu na rozdávání. Nyní má rok a čtvrt a je to neuvěřitelná žížala, která se stále směje, je ukecaná a je úplně všude. Po kolenou lítá jako tryskomyš, ráda tancuje a objevuje nové věci.

Nelča potřebuje ortézu.

Od zahojení jizev, které jí po operaci zůstaly, je denně musíme masírovat, aby zůstaly pružné a měkké a nožičku nezaškrcovaly, k tomu nám pomáhá také laserové ošetření. Několikrát denně cvičíme Vojtovu metodu a domů jsme pořídili elektrostimulátor, který pomocí cílených výbojů posiluje svaly a pomáhá s aktivací nervů.

Nic z toho bohužel nestačí k tomu, aby Nela mohla chodit. Má tzv. dorsální flexi s hypotrofií lýtkového svalstva, kdy je kotník stočený dovnitř a sama není schopná ho narovnat. Takže si stále stojí na vnější straně kotníku, čímž si ho ničí a může si tím poškodit i páteř. Bez opory okamžitě spadne. A proto potřebuje ortézu.

Rozhodli jsme se spojit s rakouskou firmou Pohlig, která je špičkou ve svém oboru.

Veškeré vybrané peníze budou použity na ortézu, která Nelče poskytne potřebnou oporu a narovná jí kotník do správné polohy. Konečně tak udělá své první krůčky, aniž by se okamžitě kácela k zemi a nebude si ničit kotník a páteř.

Pokud se vybere vyšší částka, peníze se využijí na potřebné úpravy ortézy ve Vídni a náklady na cestu s tím spojené, případně na výrobu další, až z této Nelča úplně vyroste. Výměna bude potřeba zhruba za rok, v lepším případě.

Vzhledem k finanční náročnosti vás prosíme o pomoc. Je přáním každého rodiče, aby jeho dítě prožilo šťastný a plnohodnotný život. Nela asi nikdy nebude vrcholovou sportovkyní, ale díky ortéze se bude jednou moci proběhnout po hřišti, dovádět s ostatními dětmi a zkrátka cítit radosti, které dětství nabízí.

Mockrát vám děkujeme za veškerou vaši podporu a pomoc. Za to, že Nelči budoucnost bude zase o chlup lepší.