Pětiletý Štěpánek trpí Dandy-Walker syndromem, což je vzácné onemocnění postihující vývoj mozku. Moc by mu pomohly neurosenzorické terapie v centru Verheul, od kterých si slibujeme celkový rozvoj osobnosti, stimulaci všech smyslů, která nám pomůže posunout se zase o kus dál.
Štěpánkův příběh
Můj příběh se začal psát roku 2015 na konci léta, kdy maminka s tatínkem zjistili, že jsou v očekávání… Spokojeně jsem si rostl v bříšku, vše bylo v pořádku, když najednou od 30. týdne stoupnul mamince tlak a já jsem musel ven. Byl jsem i tak spokojený a moc šikovný, akorát mi zjistili nedovyvinutou ručičku, maminka s tatínkem to nesli špatně, ale to ještě nevěděli, co vše nás ještě čeká.
Celé 2 měsíce jsem ležel v nemocnici, během které mě denně navštěvovala maminka, klokánkovali jsme, kojila mě, přebalovala, koupala. Až jsem se dočkal a konečně si mě odvezli domů.
Byl jsem neustále v jednom kole, s maminkou jsme chodili pravidelně k fyzioterapeutce, denně cvičili dle Vojtovy metody, ale i přesto všechno jsem si užíval dětských radostí.
Když jsem oslavil první narozeniny, rozjely se série vyšetření, podstoupil jsem magnetickou rezonanci, EEG vyšetření a výsledky nebyly vůbec příznivé…. zvětšená cysta v zadní části lebeční, která ovlivňuje koordinaci a stabilitu.
Následoval další rok a diagnózy přibývaly, Dandy-Walker syndrom, vzácné onemocnění postihující vývoj mozku. Navštěvuji mnoho odborných lékařů počínaje neurologem, kardiologem, imunologem, přes oční, ušní, endokrinologa, psychologa. Dost mne to stresuje a vyčerpává, ale podporou mi jsou mí úžasní rodiče.
Absolvoval jsem již několikrát pobyty v nemocnicích, od invaginace – zasunutí tenkého střeva do tlustého, kdy jsem musel na operační sál, po zápaly plic, střevní virózy, angíny.
Ve 2,5 letech mi nakonec po dvou škaredých záchvatech diagnostikovali epilepsii. Každý záchvat mi vymaže část softwaru a maminka mě musí učit opět těm stejným věcem, které jsem již uměl.
Velkým pomocníkem mi je můj čtyřnohý kamarád Max, kterého jsem dostal od organizace Helppes, jako asistenčního pejska. Jednou spolu budeme chodit na procházky, nyní cvičíme doma canisterapii, češu ho, čistím mu zuby a házím mu hračky ☺.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Je nutné abych absolvoval intenzivní neurosenzorické rehabilitace, ale náklady jsou příliš vysoké. Poprvé absolvujeme koherentní rehabilitace ve Verheul centru, jejímž základem je neurosenzorický světový koncept Snoezelen-MSE. Proto budou peníze ze sbírky použity právě na tyto terapie. Od terapií si slibujeme celkový rozvoj osobnosti, stimulaci všech smyslů, která nám pomůže se zase posunout o kus dál.
Když necvičím, rád lozím po zahradě, hraju si s Maxem, vymetám každý kout domečku a nejraději se cáchtám v bazéně, ☺
Za každou podporu jsme moooc vděční…
