Kdo sbírku organizuje?
Šimonek je čtyřletý chlapeček, kterému lékaři diagnostikovali velmi vzácný Pierpont syndrom – genetickou mutaci, která způsobuje mimo jiné opožděný psychomotorický vývoj a různý stupeň mentální retardace. Jelikož na světě je popsáno zatím jen málo případů tohoto syndromu, a v České republice je Šimonek teprve druhým dítětem, u kterého byl potvrzen, je jeho prognóza nejistá.
Šimonek nyní potřebuje finance na neurorehabilitace do ASTRA kliniky, kam chodí cvičit na pravidelnou ambulantní neurorehabilitaci (http://www.astraklinika.cz/)
Komu pomáháme?
Šimonek se narodil jako dvojče B ve 37. týdnu těhotenství s porodní váhou 1920 g a 45 centimetry, plánovaným císařským řezem kvůli špatným průtokům v posledních týdnech těhotenství. Po porodu se sice dobře adaptoval, měl dokonce stejné apgar skóre jako bráška (8–10–10), ale během následujících dní se objevily první potíže. Šimonek nechtěl vůbec pít, při krmení usínal a nevypil zdaleka tolik, kolik by potřeboval, až zhubnul na 1600g a skončil v inkubátoru na oddělení JIP, kde mu museli zavést sondu s výživou. Trvalo další nekonečné dny, než trošku přibral a byl schopen sám vypít denní dávku, aby mohl být odpojen od sondy. Aby toho nebylo málo, Šimonek se nedokázal sám vyprázdnit.
Přes různá vyšetření, kterými Šimonek už v porodnici prošel, nikdo z lékařů nevěděl, co s ním vlastně je. Nakonec v porodnici strávil téměř měsíc. Doma pak pokračovalo trápení s krmením, navíc Šimon začal nevyzpytatelně zvracet, každý přibraný gram byl těžce vybojovaný. Průběžně absolvoval řadu ambulantních vyšetření i hospitalizací, z nichž však stále nebylo jasné, čím jsou Šimonkovy potíže způsobeny. Chodil na neurologii, gastroenterologii, chirurgii, rehabilitaci, orl, antropologii, genetiku, později i logopedii a psychologii. Šimonek byl totiž také hypotonický a značně zaostával v psychomotorickém vývoji.
Diagnózu se rodina dozvěděla, až když bylo Šimonkovi 19 měsíců – na genetice potvrdili velmi vzácný Pierpont syndrom.
I přes svůj hendikep je Šimonek velmi veselé a kontaktní dítě a ve svém vývoji viditelně postupuje vpřed. Momentálně má v necelých 4 letech 9,6 kg, zvládá tekutou a kašovitou stravu, kombinovanou s výživovými doplňky stravy.
Šimonek má další dva sourozence a maminka je samoživitelka.
Na co budou peníze z této sbírky použity?
Šimonek je vývojově na úrovni batolete, učí se lézt po kolenou, snaží se klekat u nábytku a vylézat na gauč. Je velmi zvídavý, má rád různé zvukové hračky, ale také písničky nebo říkanky.
Sám sice nemluví, ale radost umí velmi osobitě projevit dynamickým potleskem a výskotem, což předvádí mimo jiné i v Neurorehabilitačním centru Astra, kam pravidelně dojíždí a kde mu za poslední rok opravdu velmi pomohli.
Šimon navštěvuje neurorehabilitace každý týden na dvě hodiny.
„Jsme moc rádi, že jsme objevili možnost pravidelných ambulantních neurorehabilitací v ASTRA klinice. Bohužel pojišťovna tyto terapie nehradí. Moc bych si přála, aby se nám podařilo potřebné finance získat, aby mohl Šimonek v neurorehabilitacích pokračovat a měl tak více radosti ze života.“, říká jeho statečná maminka Jana.
