Ahoj, jsem Fabiánek a narodil jsem se moc brzo. Vypadalo to se mnou bledě a s mámou také. Měl jsem ale přežít a poznat svou skvělou rodinu a dnešní svět!
Život prožívám v přítomnosti a raduji se z maličkostí celým tělem. Někdy je ta radost slyšet i do dálky :-)
Poporodní krvácení do mozku způsobilo nevratné škody. Hydrocefalus, VP shunt k cirkulaci mozkomíšního moku, Epilepsie, Atrofie zrakového nervu, Inkontinence, Skolióza, Těžká mentální retardace … to vše souvisí s Dětskou mozkovou obrnou hypotonické formy s projevy spasticity na pravé ručičce.
Fabiánek má obrovskou vnitřní energii bojovníka a s pomocí rodičů a terapeutů se pomalu posouvá vpřed. Svůj pohyb vypiloval do kleku, sedu a stoj s pomocí. S tou zvládne i krůčky. Orientuje se v prostoru, alternativní komunikaci pomocí obrázků, skvěle rozumí a nyní si ke slůvku NE přidal i své JO, což přináší velký posun v komunikaci. Má rád šalinky, vlaky, míčové hry, auta, bagry, písek, jízdu na tříkolce, koupání, společnost dětí i dospělých a také lumpárny, své pohodlíčko a různé rituály.
Komu pomůžeme?
S Fabiánkem jezdíme na potřebné terapie pravidelně po celé ČR a zkoušíme různé směry. Péče o syna je trvale celodenní, denní sebeobsluhu sám nezvládne. Fabiánek běhat jako zdraví kluci asi nikdy nebude, má v sobě ale obrovskou touhu si svět kolem sebe užít a rozdávat radost. My se snažíme co nejvíce podpořit jeho pohybový a mentální rozvoj pro budoucnost. Cílem je usnadnění sebeobsluhy a péče.
Pořizovací cena ortéz a korzetu Pohlig je 143 000Kč, proto se na vás obracíme s prosbou o pomoc tyto výdaje pokrýt. Výroba probíhá v Rakousku a každých 6 týdnů nebo podle potřeby budeme jezdit na úpravu nastavení ortéz. Princip je podobný jako u dlouhodobých rovnátek. Nejprve je zvolena nízká kotníková ortéza s možností nástavby na dlouhou nadkolenní variantu. Realizace proběhne koncem srpna či v počátku září, více ji nelze odkládat kvůli vývoji těla a zhoršování stavu skoliózy bez redukce.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na úhradu speciálních polohovacích ortopedických ortéz a trupového korzetu Pohlig.
Fabiánek má dle terapeutů potenciál chůze, který je v budoucnu žádaný pro jednodušší sebeobsluhu a k úlevě zatěžování zad rodičů.
U Fabiánka je při chůzi s oporou viditelná vnitřní rotace nohou a planovalgozita, přetěžuje výrazně vnitřní stranu. Na pravé nožce navíc s haluxem. Tato patologie v pohybu se při růstu bude zvyšovat. Pro stabilní stoj a lepší stereotyp chůze je třeba dobrého senzoru na noze, právě díky kvalitní ortéze. To se potom řetězí i do celého postavení těla. Pro růst kostí, správné zatížení v ose, práci na rotaci a přenosu váhy je, nejen ve vertikalizačním stojanu, potřebná kvalitní opora končetin pomocí ortézy Pohlig.
Fabiánek používá pouze levou ruku a díky zátěži jedné strany, růstu těla a také sezení ve škole, došlo k velké asymetrii páteře v podobě skoliózy. Tento stav prohlubuje i Fabiánkova hypotonická forma DMO. Toto špatné držení těla je třeba urychleně řešit trupovou ortézou Pohlig, abychom předešli následným potížím s lokomocí a dýcháním.
Věříme, že tím Fabiánka ušetříme v budoucnu bolestí páteře či operací dolních končetin, které by vznikem deformit v průběhu růstu nastoupily.
https://www.pohlig.net/de/orthopaedie-technik/versorgungslosungen#orthesen
