Příběh Moniky

Špatné zprávy

Všechno začalo na jaře roku 2019 bolestmi hlavy, které se velmi rychle zhoršovaly. Lékaři proto Monču poslali v květnu 2019 na magnetickou rezonanci. Výsledek rodinu šokoval — na mozku byly dva nádory.

Operace

O týden později podstoupila operaci na Neurochirurgickém oddělení FN Brno. Trvala dlouhých sedm hodin a nedopadla podle představ. Lékaři museli přerušit tepnu, která vyživovala nejen nádor, ale také část levé strany mozku.

Po operaci na ARO

Monika ležela, pro nás nekonečný, týden na ARO v umělém spánku, protože se ji doktorům nedařilo standardně probudit. Důvodem byla ischemie (nedokrvení) v oblasti bazálních ganglií a thalamu vlevo a krvácení v dutině lebeční. Každý den jsme za ní jezdili a snažili se ji pomoct naší přítomností – věřili jsme, že nás nějak vnímá. Před překladem na JIP neurochirurgického oddělení musela být Monice provedena tracheotomie (operace se zavedením kanyly do dýchací trubice), aby Monika dokázala bezpečně dýchat.

Překlad na JIP

Po několika dnech na JIP se podařilo Moniku probudit, ale přišla další těžká rána. Dcera nás nevnímala, oči měla zavřené, nehýbala se, neotevřela ani ústa. Navíc se přidaly další komplikace v podobě zánětů, které museli být léčeny několika antibiotiky. Monika měla téměř 40 st. teploty, které nešlo žádným způsobem snížit a odezněly až po zhruba dvou týdnech na JIP (v kombinaci s 40 st. venkovními teplotami a velkým teplem na pokoji bylo velmi těžké Moniku alespoň trochu ochladit). Podle lékařů šlo o dočasnou poruchu centrální nervové soustavy, která tělesnou teplotu udržuje.

Trvalo ještě několik dlouhých dnů, než poprvé po operaci otevřela oči. Byly to ale oči, které se dívaly daleko za nás. Monika nefixovala objekty kolem sebe, nás jakoby vůbec nepoznávala. Navíc se přidaly problémy se spasticitou (svalovými kontrakturami, které pacient nedokáže ovlivnit – vychází z centrální nervové soustavy) která je bolestivá a bohužel typická pro tuto diagnózu. Intenzivně jsme využívali bazální stimulaci, při které jsme Monice vyprávěli to, co prožila, pouštěli oblíbenou hudbu a videa.

Při jedné z návštěv nás začala konečně očima pozorovat a to nás společně s informací, že se jedná o nezhoubný nádor, naplňovalo optimismem. Postupně pootevřela ústa, abychom mohli vložit speciální lízátko napuštěné colou a udělat ústní hygienu. Monika se také začala hýbat, ale byly to spíš náznaky pohybů pouze levé strany těla. Výživu, tekutiny a léky dostávala stále přes nosní sondu a nitrožilně.

Převoz na NIP

Po 7 týdnech ve FN Brno jsme Moniku převezli na oddělení NIP (následné intenzívní péče) do KNTB ve Zlíně. Lékaři museli operačně zavést PEG (hadička z žaludku, která prochází přes dutinu břišní), kterou jsme Monice podávali tekutou stravu a tekutiny. Její stav pomalu začal zlepšovat.

Dokázala vypít kávovou lžičku vody a postupně také lžičku přesnídávky. Na její tváři se občas objevil úsměv a to nás znovu nabilo energií a chutí každodenně bojovat za její uzdravení. Pokračovali jsme v rehabilitaci – protahování svalů, aby nedošlo k jejich zkrácení.

Hyperbarická komora

Hledali jsme neustále možnosti rehabilitace, která by pomohla. Naskytla se možnost absolvovat pobyt v hyperbarické komoře (přetlaková komora, ve které je vdechovaný čistý kyslík a tlak je 2–3× vyšší než atmosferický) v ostravské nemocnici. Tam Monika poprvé zvedla hlavu z lůžka a pohyb levé ruky a levé nohy se zlepšil. Následoval krátký návrat na NIP KNTB Zlín.

V nemocnicích prožila Monika dlouhých pět měsíců.

Odjezd do Hamzovy léčebny

V říjnu 2019 jsme s Monikou odjeli na 2 měsíční rehabilitační pobyt do Hamzovy léčebny v Lůžích. Tam jsme se Moniku, společně s odborníky, snažili rozhýbat. Výsledky se dostavily a Monika posílila svaly. I přes pozitivní výsledky se dostavili komplikace v podobě velkých bolestí v kloubech, které jsou pro nepohyblivé pacienty typické a neustále Moniku trápí. Dostali jsme instrukce, jak nejlépe doma rehabilitovat a co všechno zařídit, abychom si mohli vzít dceru na vánoce 2019 domů.

Konečně doma

V prosinci 2019 se Monika dostala poprvé od května domů. Byla šťastná a my taky! Monika vyžaduje 24 hodinovou péči a proto jsem musela dát výpověď v zaměstnání. Všechno jsme museli doma přeorganizovat a zvyknout si na úplně jiný režim. Nadále jsme cvičili a zapojili i logopedické tréninky. Plánovali jsme další pobyt v rehabilitačním zařízení.

Rehabilitace

V březnu 2020 jsme nastoupili na druhý rehabilitační pobyt do Hamzovy léčebny v Lužích. Následovaly další pobyty, tentokrát v Sanatoriích Klimkovice.

Na každém z pobytů udělala Monika pokroky: posílila střed těla a to je důležité pro nácvik sezení a pro korekci skoliózy páteře (Monika musí kvůli skolióze páteře nosit stabilizační trupovou ortézu), částečně rozhýbala levou ruku a to je důležité pro sebeobsluhu, částečně rozhýbala levou nohu a to je důležité pro oporu při dalším cvičení, začala rozcvičovat obličejové svaly a to je důležité pro správnou výslovnost.

Monika denně rehabilituje i v domácím prostředí.

Současný stav

I přes intenzívní rehabilitaci a snahy o uzdravení, je Monika stále ležící, špatně mluví a vyslovuje (maximálně 3 slova), dokáže pouze omezeně hýbat levou rukou a levou nohou. Je plně inkontinentní (nosí pleny), sama se nenají a nenapije. Neobleče se, ani se sama nevykoupe. Abychom byli schopni dosáhnout dalších pokroků na cestě k výraznému zlepšení, které je dle odborníků reálné, shodli jsme se na nutnosti dalších rehabilitací a na tom, že je nutné absolvovat rehabilitační pobyty alespoň 3× ročně.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na dva speciální neurorehabilitační pobyty v lázních Sanatoria Klimkovice. 

Jedná se o intenzivní rehabilitace, které Monice pomáhájí.

Přejeme si, abychom mohli s Monikou odjet na rehabilitační pobyt v únoru 2022 a proto všem předem děkujeme za finanční podporu. 

Pokud by se vybralo více peněz, tak je použijeme na další rehabilitace. Pokud by se vybralo méně, tak jimi uhradíme neurorehabilitační pobyty v lázních Sanatoria Klimkovice

Milující rodiče Moniky a její sestra Ivona.