Přispěli jste Lucce na speciální přístroj Simeox, který zmírňuje příznaky cystické fibrózy

Lucce je 21 let a trpí cystickou fibrózou, která se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic.

Také trpí skoliózou páteře, nemůže dlouho chodit ani sedět. Žije s maminkou, která se o ni stará. Lucce s kašláním pomáhá finančně nákladný přístroj Simeox.

Ahoj,

jsem Lucka a je mi 21 let. Žiji s mámou, která nemůže chodit do práce, protože se o mě stará. Jako malé dítě jsem moc neprospívala a spala jsem pouze v kočárku, ve kterém mě maminka vozila 15 km denně, což ji asi moc netěšilo. Při třetí hospitalizaci v nemocnici se u mě zjistila cystická fibróza a ta konečně objasnila můj špatný stav. Začala spousta zákazů a nařízení. Nesměla jsem mezi mnoho lidí, nechodila jsem do školky, nesměla jsem se koupat v rybníku, všechno se muselo pořád dezinfikovat.

Kvůli nedostatečné léčbě jsem přešla v šesti letech do Prahy do Motola. Tam se při jejich léčbě můj zdravotní stav velmi zlepšil. Konečně jsem mohla dojít dál, než na konec ulice. Absolvovala jsem každých čtvrt roku infuzní léčbu a vše se docela drželo. To se změnilo roku 2014. Tehdy se u mě objevila další choroba, onemocnění pojiva.

Začaly mě bolet ruce, nohy a hlavně záda, kde se mi objevila skolióza. Byla jsem první člověk s cystickou fibrózou a korzetem. Ten mi pomohl, záda mi zlepšil, ale nemohla jsem ho udýchat, proto se od něj upustilo. Při sezení mi začaly bolet a modrat nohy kvůli špatnému prokrvení a to ovlivnilo i mou schopnost soustředění. Začaly mi kolapsové stavy a musela jsem přejít na domácí individuální plán. Tím jsem ztratila veškerý kontakt s vrstevníky i ostatními lidmi a neustále mi musela být matka poblíž, kdyby se mi něco stalo, čemuž se lidé hodně divili.

Od doktorů jsem dokonce slyšela, že o nikom s takovou kombinací chorob neslyšeli ani na mezinárodních seminářích. Často jsem pokládala otázky typu ,,a to mám opravdu brát léky na odkašlávání i proti kašli?'' s odpovědmi ,,ano". Léky na jednu nemoc nemohu brát kvůli nemoci jiné. Po skončení základní školy jsem již do další školy nešla a místo toho jezdila na urgentní neplánované výlety do pražské nemocnice kvůli akutnímu zhoršení.

Po několika hospitalizacích jsem dostala zpět trvalá antibiotika a můj stav se trochu zlepšil. Přesto se plíce stále zhoršují a kvůli častému kašli jsem pořád unavená. Když déle kašlu, začnu kašlat krev. To pak musím celý den ležet v klidu a dělat toho co nejméně. No, kdo by si takový den nepřál? Až na tu krev a bolení plic. Díky cystické fibróze u mě bakterie v plicích způsobují jizvy, kvůli kterým mi funguje už jen třetina plic. Začíná se zvažovat transplantace.

Ráda jsem chodila do přírody, nakupovat, na houby, na Pokémony, jednou ročně jsem jezdila i k moři, kde se mi zdravotní stav hodně zlepšil. To však už nejde. Nyní jsem ráda když odkašlu a můžu se potom vůbec hýbat.

Mám skoliózu páteře 40 stupňů, takže nemohu dlouho chodit ani sedět. Pravděpodobně z kašle se mi také nepřirozeně zrychluje tep až na 170 v klidu. Z antibiotik mám porušený sluch a celý den mi hučí a píská v uších. Proto i hůře rozumím lidem, což mi ztěžuje i obličejová slepota, díky které je hůře rozpoznávám.

Kvůli namáhavému dýchání se musím často zastavovat a kašlat. Právě s tím mi hodně pomáhá vypůjčený přístroj Simeox. Díky němu nekašlu celý den, můžu si přečíst více jak jednu stránku v kuse, podívat se na nějaký film či jít na krátkou procházku, když není velká zima, nebo velké horko, kterém mým plicím nedělají moc dobře. A hlavně mě plíce nebolí při každém nádechu.

Peníze ze sbírky bych použila na koupi vlastního přístroje Simeox (vypůjčený musím vrátit), který by mi  pomohl s tím, abych měla život trochu podobnější zdravým lidem a mohla v něm mít alespoň trochu radosti.

Chtěla bych Vás moc poprosit o přispění a sdílení, protože tuto částku nejsem schopná z invalidního důchodu našetřit. Byla bych Vám za jakýkoli příspěvek moc vděčná.

Kdyby se vybralo méně, uložila bych si to na účet a snažila se našetřit zbytek. Kdyby se vybralo více, použila bych to na filtry do Simeoxu, které se musí obměňovat.