Pomohli jste Jasmínce splnit sen

Dovoluji si Vám tímto představit naši dcerku Jasmínu a také proč a nač sháníme penízky.

Jasmínka je veselá, chytrá a zvídavá čtyřletá holčička, usměvavá jako sluníčko. Moc ráda by se chtěla sama rozběhnout, což bez speciálních ortéz bohužel nepůjde. 

Proto Vás touto cestou prosíme o pomoc a za dar v jakékoli výši Vám budeme nesmírně vděčni! Neboť díky Vám a Vaší pomoci se její sen krůček po krůčku bude stávat skutečností. 

Začalo to v Jasmínky 3. měsících, kdy jsem si všimla, že má trochu propadlý hrudníček (takovou malou jamku) a k tomu se přidalo paradoxní dýchání (místo aby se hrudník při nádechu zvedal, dělal opak, propadal se). A tak to vše začalo. Nastal kolotoč obíhání doktorů (s nimi spojených vyšetření), fyzioterapeutů, každý říkal něco jiného. Zmatek.

My jsme však nečekali, až někdo určí diagnózu a od jejích 5. měsíců (měsíc jsme čekali, než na nás přijde řada) jsem s Jasmí začala několikrát denně cvičit dle Vojty.

V 1,5 roce jí konečně byla „přiřazena“ diagnóza (vyjmenuji jen to nejpodstatnější) dědičná idiopatická neuropatie, povšechná hypermobilita, periferní hypotonický syndrom, skolióza a až po 3. roce života jí byla diagnostikovaná z DNA vzácná mutace genu, který zapříčiňuje pomalé „vyzrávání“ svalů. Vzácné proto, že lidí s mutací tohoto genu je pramálo, tudíž lékaři ani nedokáží říci, jak se bude její zdravotní (fyzický) stav vyvíjet, nemají rady, léku… 

Po celou dobu je rehabilitována mnou a fyzioterapeutkami. Nyní její každodenní cvičení obnáší vedle tzv. Vojtovky spoustu dalších fyzioterapeutických metod, cvičení se vzduchovými dlahami, akupresuru, masáže, protahování, vertikalizační stojan, atd. Dále jezdíme na pravidelné fyzioterapie a rehabilitační pobyty (Centrum Arpida, rehabilitační Centrum Spirála, neurorehabilitační klinika Armandi, lázně Klimkovice), hipoterapie (Centrum Mirákl), chodí na kraniosakrální terapie, ergoterapie, muzikoterapie, vodoléčbu a na rehabilitačně – sportovní plavání. Díky tomu všemu dělá Jasmínka stále, byť nepatrné, pokroky. Největší pokrok a radost za poslední dobu byl ten, že si stěžovala, jak jí bolí stehýnka, což je skvělá zpráva, že svaly makají!

Momentálně se pohybuje na invalidním vozíků nebo lezením po čtyřech.

K dalšímu posunu však potřebuje speciální ortézy, z kterých již bohužel vyrostla a my bychom jí rádi pořídili nové. Díky těm prvním velmi posílila svalstvo a výrazně se jí zlepšila rekurvace kolen (zpětné zakřivení, ohnutí kolen), neboť již při stoji by si mohla trvale poškodit kolenní vazy, a to by jí do budoucna zabránilo v chůzi. Bohužel ortézy se nevyrábí v Čechách nýbrž v Rakousku a proto nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Pro mě jako matku samoživitelku je financování ortéz zcela nemožné a i když Jasmínky taťka se sebevíc snaží, peníze na ortézy nám bohužel, už i tak ve finančně náročném rozpočtu, chybí.