Ahoj,
jmenuji se Barunka Křížová, je mi 8 let a chodím do 3. třídy.
Narodila jsem se s vrozenou vývojovou vadou atrezií zvukovodu a mikrocií pravého ouška. Mé ouško je oproti druhému zdravému maličké a nemám do něj dírku. Lékaři v pražském Motole mi diagnostikovali středně silnou převodní nedoslýchavost. Mám srostlé dva krční obratle, skoliózu páteře a torticolis na pravé straně.
Mamka se mnou pravidelně navštěvuje fyzioterapeuta. Již od miminka cvičíme každý den. Řeknu vám, někdy je to velká otrava, ale děláme výrazné pokroky a lékaři náš posun dosažený cvičením chválí, takže nic není nemožné a ta dřina za to stojí.
I přes sluchový handicap, který mi byl nadělen jsem velká bojovnice a šikovná holka. Zvládla jsem talentové zkoušky do Základní umělecké školy, podle bodového hodnocení jsem „strčila do kapsy“ i dětičky, které slyší normálně. Učím se hrát na klavír a ráda tančím. Miluji našeho pejska Robínka, je to můj nejlepší kamarád.
Chodím do 3. třídy základní školy a mám okolo sebe pár úžasných kamarádek. I přesto se ale dříve ve školce stávalo a teď i ve škole stává, že se mi některé děti smějí a ukazují na mě. Nejsou to příjemné chvíle, vždycky se snažím myslet na slova mých milujících rodičů, že i s malým ouškem jsem krásná holka, ale myslím, že to některé děti tak nevidí. Nemám tyhle situace ráda, člověk by se nejradši někam schoval nebo utekl, ale snažím se bránit a bojovat s tím.
Přála bych si mít obě ouška stejná a získat díky tomu lepší sebevědomí a jistotu.
Budu ráda, když mi pomůžete splnit můj sen.
S láskou Barunka
Co je mikrocie a atrézie?
Slovo „microtia“ je latinské a doslovně se překládá jako „malé ucho“. Děti s tímto vzácným onemocněním mají malé, abnormálně tvarované nebo chybějící vnější ucho. V některých případech nemá dítě s mikrocií vyvinutý zvukovod a s tím spojenou ztrátu sluchu, tak jako Barunka. Toto se nazývá aurální atrézie.
U nás v České republice nám byla nabídnuta operace metodou štěpu z žebra. Jedná se o několik operací po sobě, dítě je několikrát v narkóze, ucho modelují z vyjmutého kusu jeho vlastní chrupavky, znamená to několik zásahů do těla a výsledky nejen nás hodně zklamaly.
Přejeme si pro naši dceru co nejšetrnější metodu s jasnými a hezkými výsledky. V jednom kuse jsme mysleli na to, že se jedná o zásah do hlavy našeho jediného dítěte. Neváhali jsme, pátrali dál a našli! Našli jsme práci úžasných plastických chirurgů v USA. Mají mnohaleté zkušenosti s rekonstrukcemi oušek u malých dětiček. Využívají k modelaci ouška materiál Medpor, z kterého pomocí 3D skaneru vytvoří před zákrokem identické ouško podle druhého zdravého. Výsledky jsou neuvěřitelné a přímo okouzlující!!
Odkazy a fotografie:
https://tahiriplasticsurgery.com/photo-gallery/nggallery/gallery/Microtia-Reconstruction
https://www.instagram.com/dr_microtia_cranioplasty/
https://www.instagram.com/sheryllewinmd/
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky bychom rádi použili na plastickou rekonstrukci ouška naší Barunky, případně na veškeré ostatní náklady s touto cestou spojené (letenky, ubytování,…). Pokud se vše podaří, odcestujeme za novým ouškem do USA a bude nutné zde zůstat min. 4 týdny.
Moc bychom si přáli pro Barunku ruku těchto špičkových odborníků, kteří jí vymodelují ouško, s kterým bude spokojená celý život. Budeme vděčni za Vaši pomoc, protože bez Vás přátel a rodiny, bychom tuto situaci jen těžko sami finančně zvládali. Operace je velice finančně nákladná, víme, že to nebude snadná cesta, ale věříme a doufáme, že se Barunky sen splní a bude pro nás všechny jednou odměnou její pohled do zrcadla a šťastný úsměv.
Pokud by se vybralo méně peněz, tak bychom je použili na částečnou úhradu operace Barunčina ouška. Pokud by se vybralo více, určitě bychom využili na letenky, ubytování a ostatní potřebné věci pro Barunky a náš pobyt v USA.
Děkujeme, že jste s námi!
Mirka & Honza & Barunka
