Kdo sbírku organizuje?

Nelinka se narodila jako úplně zdravá holčička na jaře roku 2018.

Nikdo nám vlastně nikdy nedokázal s jistotou říct, co je příčinou Nelinky problémů. Na začátku roku 2020 byla Nelince diagnostikována JIA (juvenilní idiopatická artritida). Jedná se o vzácnou autoimunitní nemoc, která se projevuje chronickými záněty kloubů a očí. Nelinka má postiženou pravou polovinu těla – zápěstí, koleno, kotník a chodidlo. Pomocí imunosupresiv a biologické léčby se nám daří držet nemoc relativně pod kontrolou, ačkoli ji jako takovou úplně vyléčit úplně nejde, jen potlačit příznaky.

Bohužel se časem začala pravá nožička deformovat a postupně se omezovala i její hybnost. Máme za sebou nespočet rehabilitací včetně měsíčního pobytu v lázních, ale stav nožičky se i přes to pomalu zhoršoval. Naštěstí jsem se dostali do rukou šikovného ortopeda, který na první pohled poznal neurologický problém. Přijali nás na dětské neurologii v Motole a po absolvování mnoha vyšetření včetně 2 magnetických rezonancí a lumbální punkce jsem dostali dignózu – idiopatická neuropatie a chabá kvadruparéza, tedy částečné ochrnutí všech končetin, nejvíce viditelná právě na pravé nožičce.

Ortopedem nám byly doporučeny ortézky rakouské firmy Pohlig, které by nožičku srovnaly, aby Nelinka mohla chodit – v té době měla již chodidlo otočené o téměř 90 stupňů směrem dovnitř. A opravdu, během 2 měsíců chodila Nelinka výrazně lépe, po 5 měsících ji mohla sundat, nožička byla krásně rovná. Zároveň s Nelinkou denně cvičíme a tatínek se naučil dělat elektrostimulace, aby Nelince nezakrněly svaly na postižené nožičce. Pořád totiž věříme, že jednoho dne se nám uzdraví.

Od sundání ortézky uplynulo půl roku a pozorujeme, že se nožička opět vtáčí dovnitř. Aby se Nela vyhla hrozící operaci nožičky, potřebuje novou a větší ortézku, která ji nožičku opět srovná.