Kdo sbírku organizuje?
Nelinka se narodila jako úplně zdravá holčička na jaře roku 2018.
Nikdo nám vlastně nikdy nedokázal s jistotou říct, co je příčinou Nelinky problémů. Na začátku roku 2020 byla Nelince diagnostikována JIA (juvenilní idiopatická artritida). Jedná se o vzácnou autoimunitní nemoc, která se projevuje chronickými záněty kloubů a očí. Nelinka má postiženou pravou polovinu těla – zápěstí, koleno, kotník a chodidlo. Pomocí imunosupresiv a biologické léčby se nám daří držet nemoc relativně pod kontrolou, ačkoli ji jako takovou úplně vyléčit úplně nejde, jen potlačit příznaky.
Bohužel se časem začala pravá nožička deformovat a postupně se omezovala i její hybnost. Máme za sebou nespočet rehabilitací včetně měsíčního pobytu v lázních, ale stav nožičky se i přes to pomalu zhoršoval. Naštěstí jsem se dostali do rukou šikovného ortopeda, který na první pohled poznal neurologický problém. Přijali nás na dětské neurologii v Motole a po absolvování mnoha vyšetření včetně 2 magnetických rezonancí a lumbální punkce jsem dostali dignózu – idiopatická neuropatie a chabá kvadruparéza, tedy částečné ochrnutí všech končetin, nejvíce viditelná právě na pravé nožičce.
Ortopedem nám byly doporučeny ortézky rakouské firmy Pohlig, které by nožičku srovnaly, aby Nelinka mohla chodit – v té době měla již chodidlo otočené o téměř 90 stupňů směrem dovnitř. A opravdu, během 2 měsíců chodila Nelinka výrazně lépe, po 5 měsících ji mohla sundat, nožička byla krásně rovná. Zároveň s Nelinkou denně cvičíme a tatínek se naučil dělat elektrostimulace, aby Nelince nezakrněly svaly na postižené nožičce. Pořád totiž věříme, že jednoho dne se nám uzdraví.
Od sundání ortézky uplynulo půl roku a pozorujeme, že se nožička opět vtáčí dovnitř. Aby se Nela vyhla hrozící operaci nožičky, potřebuje novou a větší ortézku, která ji nožičku opět srovná.
Komu pomůžeme?
Nelinka je téměř čtyřletá holčička, která se nemůže dočkat, až jí její zdravotní stav umožní chodit s ostatními dětmi do školky. Zatím si musí vystačit doma s mladší sestřičkou.
Nelinka je mnohem statečnější než většina dospělých, veškerá vyšetření krásně zvládá, spolupracuje, nestěžuje si. Celý příběh od první diagnózy můžete sledovat na blogu Ortézka pro Nelinku.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na úhradu ortézky od firmy Pohlig z Vídně. Bohužel žádná firma v České republice podobné ortézky, které by byly hrazené ze zdravotního pojištění, udělat neumí.
První dvě ortézky jsme financovali s pomocí rodiny, známých i kolegů z práce. Přispěli i jejich známí a lidé, kteří si Nelinčina blogu prostě všimli. Zdravotní pojišťovna alespoň částečnou finanční výpomoc (to, co by dala za ortézky vyráběné v ČR) odmítá.
Cenová nabídka na ortézku je přibližně 2 900 euro. Pokud se podaří vybrat méně peněz, budou i tak použity alespoň na částečnou úhradu ortézky. Vybere-li se více, použijí se finační prostředky i na nákup obuvi na ortézku, cestovní výlohy na pravidelné kontroly ve Vídni a případně i doplňky stravy a alternativní léčbu – ta západní už nad Nelinkou zlomila hůl.
