Jakub Jančár je téměř pětiletý chlapec, který se i přes jeho závažné diagnózy stále směje. Narodil se s závažnou generickou vadou – rozsáhlou mikrodelecí 8 chromozomu, která zasáhla 56 genů. Je velký bojovník, jeho chuť a obrovská snaha, je motorem pro celou rodinu.
Dělá neskutečné pokroky a to díky neurorehabilitačnímu centru Adeli na Slovensku. Tyhle rehabilitace jsou velmi finančně náročné pro celou rodinu, proto prosíme širokou veřejnost o pomoc s financováním.
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Jakub Jančár, doma mi říkají Kubíček. Narodil jsem se rodičům Zuzaně a Petrovi 30. 5. 2016, byl jsem očekávané, již čtvrté dítě. Zhruba ve čtvrtém měsíci mého života mým rodičům přišlo zvláštní mé velice rychlé přibývání na váze (11,5 kg), proto jsem musel podstoupit různá lékařská vyšetření. Po vyšetření přišlo podezření na metabolickou nebo genetickou vadu, což znamená, že jsem musel absolvovat další vyšetření ať už v Hodoníně, Brně, Břeclavi nebo v Praze.
Bohužel tomu tak bylo, prokázala se závažná genetická vada (rozsáhlá mikrodelece 8. chromozomu, který zasáhl 56 genů). Jsem jediný na světě, který trpí touhle genetickou vadou v takovém rozsahu. V současné době mám 14 diagnóz (např.: centrální svalová hypotonie- ochablost svalstva, epilepsie, plagiocefalie, faciální dysmorfie obličeje, hypospadie, malý vzrůst, mikrocefalie- pozastaven růst mozku, corpus callosum- srůst mozku, opožděný psychomotorický vývoj o více než polovinu, těžká mentální retardace). Všechny mé diagnózy zasáhly centrální nervový systém. Prognózy lékařů nezněly vůbec pozitivně. Rodičům bylo řečeno, že budu pouze dítě ležící. Tahle zpráva zasáhla celou moji rodinu. Začali jsme rehabilitačním cvičením. V 11 měsících mého života jsem absolvoval první pobyt v lázních Teplice. Dále hypoterapie, kraniosakrální terapie, neurorehabilitační pobyty na Slovensku v Adeli centru. Ty mi velmi pomohli, během dvou let jsem se naučil sedět, lézt po čtyřech a už se snažím i stoupat k nábytku.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na 14 denní neurorehabilitační pobyt v Neurorehabilitačním centru v Adeli v Piešťanech.
