Proč organizujeme tuto sbírku?

Dobročinnou sbírku organizuje charitativní motoristický spolek MDA RIDE z.s., který se 13 let věnuje pomoci lidem trpící nevyléčitelnou nemocí svalové atrofie. Finanční prostředky získané charitativními aktivitami MDA RIDE se každý rok zvyšují a překonávají pravidelně výsledky let předešlých. 

MDA RIDE pořádá největší motocyklovou charitativní akci v České republice a veřejnou sbírku, protože lék na nemoc svalové atrofie zatím neexistuje. Jsou zatím k dispozici léčebné postupy, které progresi onemocnění účinně zpomalují a MDA RIDE během této doby pomáhá příspěvkem na zdravotní pomůcky, asistenční služby nebo rehabilitační cvičení. Během našich prvních dvanácti let jsme věnovali již 8 533 729 Kč na pomoc jednotlivcům se svalovou atrofií pomohli financovat 441 projektů.

Co je SMA?

Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom ramena, kyčle, zádové svalstvo jsou často postiženy nejvíce. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Nemoc se může projevit u dětí i dospělých. Ačkoliv jsou často pacienti odkázáni na invalidní vozík, jejich intelekt není nemocí nijak zasažený. Naopak, jedná se o bystré a komunikativní lidi, kteří se s chutí zapojují do společenských aktivit, jako jsou třeba právě psychorehabilitační pobyty.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze předáme přímo Pacientská organizace SMÁci, z. s., která pořádá psychorehabilitační pobyty pro 12 dětí se svalovou atrofií. Dětem je na pobytech zajištěno ubytování v bezbariérové budově v pasivním standardu s rekuperací, polohovacími lůžky a speciálním zvedákem, stravování z regionálních a BIO surovin uzpůsobené jejich specifickým stravovacím potřebám a celodenní osobní asistence i lékařské ošetření.

Program psychorehabilitačních pobytů je naplněn klasickými táborovými aktivitami, jako jsou hry, výlety na zajímavá místa, táborák, rukodělné činnosti nebo ranní rozcvičky. Důležitou součást programu ale tvoří především terapeutické aktivity – arteterapie (terapeutické tvoření), canisterapie nebo fyzioterapie. Všechny aktivity jsou přizpůsobeny momentálnímu stavu a potřebám jednotlivých účastníků pobytu.

Konkrétně bude výtěžek sbírky použit na částečné uhrazení nákladů na ubytování a stravování pro děti. Financován z něj bude také program pobytů a materiál potřebný pro jeho realizaci.

Moc děkujeme!

Odkazy

• https://smaci.cz/o-nas/galerie/sma-tabory-hostetin-2020
• https://smaci.cz/co-je-sma/pribehy-pacientu