Jmenuji se Lenka a mám vážně nemocné plíce. Mé onemocnění vyžaduje časté a dlouhodobé napojení na kyslíkový dýchací přístroj. Pak mi prostor k životu vyměřuje patnáctimetrová hadička. A i když se to náhodou povede a jsem pár měsíců bez vysokého průtoku kyslíku, tak jsem stejně velice často na kombinaci různých antibiotik – infekce dýchacích cest (např. píchaný Amikacin v kombinaci s Augmentinem DUO…), systémových antimykotik – plísňové infekce typu aspergillus, bílá plíseň apod. (Sporanox roztok, Mycomax…) a bez ohledu na okolnosti musím celý život užívat další hromadu léků (každý měsíc mi jich rodiče v lékárně vyzvedávají plnou přepravku). Tím pádem se ven z bytu dostanu velice málo a kolikrát celé měsíce vůbec.
Mé jediné spojení se světem je prostřednictvím počítače a staré tlačítkové Nokie, oboje mi nyní odchází (už to párkrát vypadalo, že hodně starý notebook (skoro 10 let) vůbec nenaběhne a i když naběhne, pořád se seká a padají programy, a přes starou tlačítkovou Nokii se s druhou stranou kolikrát vůbec neslyšíme a mobil už příliš nechce odesílat a přijímat SMS – často mi SMS nechodí vůbec). Proto jsem sebrala odvahu k oslovení dobrých lidí a rozhodla se zkusit uspořádat sbírku na nový počítač, a protože mi odchází stará tlačítková Nokie, rozhodla jsem se zahrnout do sbírky i nový mobil.
Komu pomůžeme?
Vše začalo tím, že jsem se narodila velmi předčasně – byla jsem nejmenší dítě ve Východočeském kraji, které se podařilo udržet naživu. Všechny orgány a celý organismus byly těžce nevyzrálé. Mé mamince hned po porodu řekli: „Maminko, tohle dítě to nepřežije.“ Nějakým zázrakem jsem však přežila, nicméně těžce nevyzrálé orgány a organismus si vybraly svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se celý život potýkám.
Léčím se nejen s vážně nemocnými plícemi – protože jsem se narodila na samém začátku šestého měsíce těhotenství a v plicích mi chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života s tím, že mám již řadu let těžkou katastrofickou refraktivní obstrukci (otok) plic (bohužel při extrémní dušnosti může být průběh fatální), ale i s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem (ve slinivce se mi netvoří trávící enzymy – musím užívat Kreon + malabsorpce v tenkém střevě) a celiakií (se kterou souvisí finančně náročná bezlepková dieta), prodělala jsem a léčím se s kwashiorkorem (jsem trvale na umělé výživě k bezlepkové stravě, která musí obsahovat vysoký obsah proteinů, sacharidů i tuků). Měřím něco málo přes 140 cm a vážím přes 30 kg, přestože jsem dospělá, mám velikost těla desetiletého dítěte. Dále se potýkám s diabetem 1. typu na inzulinové pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií… Každý den musím doplňovat ve velkém minerály, a to především natrium, kalium, chloridy (ve formě roztoku z lékárny), protože jinak nastává rozvrat minerálů, ale též musím každý den doplňovat i injekce hořčík, vápník. Také všechny vitaminy rozpustné v tucích a vitaminy rozpustné ve vodě (ve formě sirupu z lékárny), abych neměla deficit vitaminů. Po extrémních dávkách kortikoidů, abych vůbec mohla dýchat, jsem před lety prodělala operaci šedého zákalu. Protože jsem již před operací měla těžkou vadu zraku do dálky, implantací nitroočních čoček se mi při odstranění šedého zákalu pokoušeli vadu snížit. Bohužel po operaci musím nosit troje brýle, jedny na blízko, druhé na střední vzdálenost a třetí do dálky. Protože však ochrana sítnice před slunečním zářením má přednost před dioptrickými brýlemi do dálky, pokud se náhodou dostanu ven, ať už k lékaři či na procházku, a svítí sluníčko, musím nosit sluneční brýle i za cenu, že do dálky příliš nevidím a zrak není nic moc.
Prodělala jsem také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Vzhledem k imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpím velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívám velmi často kombinaci různých antibiotik a k tomu vždy systémová antimykotika. Celý život užívám hromadu léků a to, co dostávám od státu, padne na léčbu a kolikrát to ani nestačí (každý den spousta léků, inhalací, nebulizací a dechová rehabilitace – viz. foto). Má léčba je finančně velmi náročná i proto, že nestrávím tablety a vážím pod 40 kg, tím pádem všechny léky musím dostávat v pediatrické formě (tzn. většinou ve formě sirupů, což se také značně projevuje na doplatcích za léky). Protože jsem v invalidním důchodu (3. stupeň invalidity), odkázána na péči okolí (ve 3. stupni, ZTP/P), nemám možnost si na cokoliv vydělat, ani nemám možnost si jakkoli našetřit, protože vše, co dostávám od státu, padne na léčbu.
