Laurinka je čtyřletá holčička, která byla do svého prvního roku naprosto zdravá, veselá a pohybově šikovná. Po prvním roce se však začaly objevovat problémy v motorickém vývoji a v roce a půl jí byla diagnostikována spinální muskulární atrofie.
Komu pomůžete
Laurinka byla od narození jedna z nejšikovnějších a v motorickém vývoji patřila mezi nejrychlejší. První známky, že se něco děje se projevily po 1. roce života. Laurinky styl chůze se začal zhoršovat, přestala se zvedat ze země sama na nohy a začaly se jí při pár krocích podlamovat nožičky.
V 18 měsících se lékaři po různých vyšetřeních a hospitalizacích dobrali k diagnóze spinální muskulární atrofie. V té době ještě nebyl dostupný lék Spinraza, který onemocnění sice nevyléčí, ale zastaví alespoň progresi nemoci.
Laurinčin tatínek tento unikátní lék tenkrát během několika měsíců na pojišťovně vybojoval. Půl roku po stanovení diagnózy jsme dostali tuto tenkrát jedinečnou léčbu. Od té doby se vše zas obrátilo k lepšímu.
K tomu, aby se Laurinky motorické schopnosti dále zlepšovaly, je potřeba denní cvičení a neustálé rehabilitace. Proto chodí třikrát týdně plavat, s mladší sestrou Bárou jednou týdně na hipoterapii a jednou týdně nás ke speciální rehabilitaci navštěvuje fyzioterapeutka.
O nemoci
Spinální muskulární atrofie se řadí mezi jedny z nejzákeřnějších dětských onemocnění. Důsledkem chybějícího SMN1 genu dochází k odumírání metoneuronů, díky kterým fungují svaly.
Na co budou peníze ze sbírky použity?
Aby se Laurinky stav i nadále zlepšoval, jsou důležité pravidelné a intenzivní neurorehabilitace. Konkrétně podstoupí 3 hodiny fyzioterapie denně a lokomat na jeden měsíc.
Laurinka již absolvovala měsíční terapii na klinice Axon v Praze, díky které přestala doma používat velké a těžké chodítko a začala chodit o berlích. Tato terapie je pro Lauru velmi důležitá, aby se naučila opět co nejlépe ovládat svoje tělo.
Rehabilitace je však finančně velmi náročná, a proto bychom touto cestou chtěli poprosit o pomoc se zaplacením terapie, které Lauře mohou změnit život.
