Byla jednou jedna máma a měla dva úžasné chlapečky – Kristiánka a Sebastiánka. Žila s nimi sama v krásné chaloupce na Turnovsku. Až jednoho dne přišla sudička a řekla smutnou věštbu – „oba Vaši milovaní chlapečci mají Autismus“.
A tady pohádka končí.
Jmenuji se Leona, jsem máma dvou skvělých chlapečků – Kristiána a Sebastiána. Oba moji synové mají poruchu autistického spektra (PAS).
PAS je neurovývojová porucha mozku, která se projevuje v zásadních oblastech lidského fungování – komunikace, sociální interakce, porozumění a opakující se vzorce chování, které jasně odlišují autistu od zdravého (neurotypického) dítěte/člověka.
A co to znamená v běžném životě?
Moji synové zatím vůbec nemluví. Ke komunikaci se mnou používají pouze zvuky vyjadřující jejich nespokojenost nebo naopak netypické projevy radosti a spokojenosti. Pochopit jejich potřeby a aktuální rozpoložení znamená být na ně celý den „napojená“, neustále vnímat jejich pohyby, zvuky a výraz obličeje.
Velmi intenzivně pracujeme na tom, aby používali alternativní komunikační metody (znaky, komunikační kartičky, ukazování). Je to náročné na čas a trpělivost.
Moji synové si velmi těžce zvykají na jakékoli změny, trvají na zažitém průběhu dne, trase procházky, přesném postupu všech běžných denních úkonů. Pokud udělám něco jinak, okamžitě reagují nespokojeným křikem a „společensky nepřijatelným chováním“.
Vedle poruchy komunikace a sociálního chování mají také poruchu příjmu potravy (jedí pouze omezený výběr potravin a musím je oba krmit, zatím se sami nenají), je náročné je odplenkovat (zatím velmi špatně vnímají signály svého těla), v noci se často budí a jsou neklidní.
Péče o takto handicapované děti je práce na 24/7. Jako matka samoživitelka jsem na to úplně sama. Je to vyčerpávající a nevidím světlo na konci tunelu. Veškerý můj čas je naplněn pouze péčí o tyto dva malé bezbranné anděly s nemocnými křídly. Docházejí mi fyzické i psychické síly, a především finanční prostředky na zajištění péče.
„SAMA UŽ TO NEZVLÁDNU, PROSÍM O POMOC“
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Potřebujeme terénní asistenty, kteří mi pomáhají s péčí a rozvojem mých synů. Měsíčně za takovou službu platím až 20.000,- (abych pokryla alespoň pár hodin denně). Na péči je potřeba dva asistenty, jeden člověk syny nezvládne.
Potřebujeme financovat terapie, které se nám časem osvědčily a pomáhají synům ve vývoji (ABA terapie, Hipoterapie, Multisenzorická stimulace, Logopedie aj.).
Potřebujeme financovat bezlepkové potraviny a prověřené doplňky stravy posilující jejich narušenou mikroflóru a pozitivní nervový vývoj (Zinzino, Magtein, Korolen, Relaxin aj.).
Potřebuji financovat speciální školku/stacionář, kam mohu syny umístit na pár hodin denně a kde s nimi dokážou odborně pracovat.
Závěrem
Celý svůj život jsem si přála mít svoji šťastnou rodinu, zdravé děti a běžné starosti a radosti všedních dnů. Realita je ale jiná. Život někdy přinese věci úplně jinak, než si vysníte.
Přesto se snažím zůstat pozitivní a přijímám věci, jak přicházejí. Svůj život teď věnuji jen svým dětem a péči o ně. Dělám všechno proto, aby byli šťastní a v budoucnu co nejvíce soběstační, užiteční pro společnost.
Nesmírně si vážím Vaší pomoci a ze srdce Vám všichni tři děkujeme.
Leona, Kristiánek a Sebastiánek
Další odkazy
Pečovatelská služba Spokojený domov
