Složili jste motor k mechanickému vozíku pro Marii

Jmenuji se Marie, je mi 29 let a od narození trpím svalovou dystrofií typu LMGD, což znamená, že mám zcela nefunkční nohy, ale i velmi oslabené ruce. Pekáč s husou rozhodně nezvednu.

Dystrofie je geneticky přenosná nemoc, takže jsem ji měla od narození, začala se ale projevovat postupně. V dětství jsem hodně zakopávala, okopané palce jsem měla od 4 let pořád. Rodiče ale hodně sportovali a nic netušíc mě vedli ke všem sportům a ne, nebyla odpověď. To se později ukázalo jako velké plus, protože na vozík jsme si sedla ve 20ti letech navzdory prognózám lékařů.

Více v rozhovoru pro Needo talks. 

Živím se jako grafička a mám malý e-shop, hlavně s dřevěnými výrobky. Proto musím pravidelně na poštu, která je u nás na Černém mostě na kopci, ostatně jako všechno ostatní. Prostě bydlím pod kopcem a autobus jezdí 2× za hodinu a je logicky hodně plný. 

Možnost chodit bez asistence na delší procházky by uvítal i můj asistenční pes, který je už v důchodovém věku, moc nevidí, ani neslyší, ale prochází se moc rád. Pohon k mechaničáku by mi otevřel zcela nové možnosti, kam se můžu dostat.

Můj mechanický vozík je lehký, jsem v něm stále aktivní, takže svaly více neatrofují, jsem tedy pořád samostatná, ale do kopce to prostě nedám. Vybrala jsem si přídavný elektropohon, který je lehký, proto si ho budu moct k vozíku sama nasadit, má dojezd 20 km a když ho sundám, můžu bez problémů třeba do auta. Pojišťovna ho nehradí, protože podle jejich pravidel nemůžeme považovat za kompenzační pomůcku nic, co jede nad 6 km za hodinu.

Pokud se nevybere požadovaná částka pokusím se žádat nadace. Ačkoliv jsem v životě samostatná, takto velkou částku si dovolit nemohu, i když s nějakým doplatkem počítám.

Pokud by se naopak vybralo víc, použila bych peníze jako doplatek k novému mechanickému vozíku, neboť ten stávající mám více jak 7 let. Pojišťovna dává jednotně všem 40.000 Kč, ale to rozhodně na kvalitní lehký vozík, který mi každý den nahrazuje nohy nestačí.