Čtyřletý Sebastian se narodil se s kombinovaným postižením a spoustou přidružených vad. Neslyší, tím pádem ani nemluví a je mentálně zaostalý. Vnímá pouze silné vibrace, které si spojuje se zvukem. Vydává skřeky a vrčí a je velmi hlasitý, protože se neslyší. Je to ale velký bojovník a snažíme se dělat vše proto, aby se jeho stav zelpšil. Nyní vidíme velkou šanci v delfinotarapii.
Komu pomůžeme?
Můj syn Sebastian má kombinované postižení. Za sebou má také mnoho operací a nespočet hospitalizací v nemocnici, je často nemocný, kvůli poruše imunity. Neviditelný handicap, který je ovšem velmi závažný pro život a rozvoj řeči a celkového vývoje, je oboustranná hluchota, navíc je to velká komunikativní bariéra, protože sami znakovou řeč neovládáme a musíme se ji učit.
Jsem máma samoživitelka, mimo syna Sebastianka mám dvě starší zdravé děti. Otec Sebastiana od nás odešel ihned po narození a o syna se vůbec nezajímá a nijak se nepodílí na ničem ohledně něj ani finančně.
Celá rodina i Sebík se rozvíjíme ve znakování, abychom se dorozuměli. Sebík krásně znaky opakuje napodobuje, bohužel ne u všeho ví, co to znamená, napomáhá mu k tomu vizualiace. Vzhledem k jeho imunitě by měl trávit většinu času u moře a na sluníčku, případně na horách. U moře jsme byli pouze jednou před dvěmi lety a syn si to stále pamatuje pouštíme si videa a koukáme na fotky, miluje vodu a ukazuje stále znak plavat, velmi mu to tam svědčilo.
Letos máme letět na delfinoterapii do Turecka, která věřím, že by mu měla velmi pomoct. Tato terapie je velice nákladná zatím máme pouze částku 30 000 Kč.
O nemoci
Sebík má kombinované postižení a mnoho přidružených vad. Konkrétně má rozštěpové vady, imunodefekt, oboustrannou hluchotu, je po implantaci kochlearního implantátu levého ucha, zatím bohužel neúspěšně – neslyší, nemluví, nerozumí, proto se učíme se znakovat. Dále má mentální retardaci, vadu páteře, genetickou vadu Di George syndrom a další s tím spojené.
Jezdíme na pobyty a intenzivní kurzy znakové řeči, Sebastianek umí asi deset znaků, intenzivně používá asi 4 znaky. Vada páteře je bohužel natolik vážná, že ho čeká operace, zatím nosí korzet, který nesnáší dobře. Kvůli imunodefektu je často nemocný a musí brát léky, moře nám doporučují od narození, ale ještě jsem neměla příležitost tam jet. Rehabilitujeme a zkoušíme různé terapie, které nás mohou posunout dále.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na delfinoterapii v Turecku. Dále na ubytování a letenky pro celou naší rodinu, abychom se Sebíkem mohli jet, což je pro jeho i naší psychiku velmi důležité.
Tato terapie je velmi finančně nákladná, ale mohla by Sebíkovi pomoci posunout se dál ve vývoji. Delfíni mají zázračnou sílu a rodiče dětí s postižením, kteří to absolvovali vidí nesmírné pokroky.
Proto bych i já s rodinou chtěla tuto terapii podstoupit, abychom načerpali sílu a energii a získali další zkušenost v tomto těžkém boji, která by mohla přinést pokrok Sebastiankovi.Dějkujeme! <3
