Pomohli jste Barunce a Davídkovi - sourozencům s cystickou fibrózou

Barunka s Davídkem jsou sourozenci, jejichž diagnóza je cystická fibróza. Toto nevyléčitelné onemocnění se projevuje kašlem, opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Neustále se jim v plicích tvoří hustý hlen a musí 3× denně inhalovat (ředt hlen, který následně vykašlou).

Nedávno jsem s nimi byla v Motolské nemocnici, kde nám fyzioterapeut doporučil přístroj Simeox pro odstraňování hlenu z plic. Pro obě děti by byl velkým přínosem – udržel by jim plíce čisté. Dokonce ho mají už i vyzkoušený a moc jim vyhovuje. Bohužel je velmi finančně nákladný a pojišťovna na něj nepřispívá. 

Náš příběh

Naše rodina pochází z Vysočiny. Příběh a boj s cystickou fibrózou začal 3 týdny po narození našeho syna Davídka, kdy mu toto zákeřné a nevyléčitelné onemocnění bylo diagnostikováno. Následně jela s taťkou na odběry krve i tříletá sestřička Davídka, Barunka. I u ní se tenkrát potvrdila CF.

Objednali nás s oběma dětmi do Motolské nemocnice v Praze na edukační pobyt. Za ten týden se měly naučit správně inhalovat, což je pro tuto nemoc velmi důležité, především správné dýchání u inhalací, při cvičení a vykašlávání.

Než se děti naučily hleny vykašlávat, museli jsme jim odsávat naředěný hlen po každé inhalaci. Docházela k nám i psycholožka a makrobiolog, který nám popovídal o speciálním hygienickém režimu, který děti s CF potřebují. Nutriční specialistka nám vysvětila, že děti potřebují vysoko-kalorickou stravu s dosolováním, proto se jim taky někdy říká „SLANÉ DĚTI“.  Oba musí brát před každým jídlem trávicí enzymy, protože jim naplno nefunguje slinivka břišní, a kdyby si je nevzaly, tělo by jim stravu nezpracovalo a jen prošlo. Také musí uživat plno vitaminů a kvůli osídlení plic různými bakteriemi často užívají ATB ve dvojtých dávkách.

Z Barči už je třináctiletá slečna a Dvídkovi bude v prosinci jedenáct let. Oba jsou to velcí bojovníci.

O cystické fibróze

Cystická fibróza (CF) je genetické onemocnění – není nakažlivé. Postihuje primárně dýchací a trávicí ústrojí, ale postupem času může postihnout i některé další orgány. Tato nemoc se projevuje produktivním kašlem, opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic.

Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.

Na co konkrétně byly peníze ze sbírky použity?

Peníze ze sbírky byly použity na nákup přístroje Simeox, který svými vibracemi pomůže Barče i Davčovi odstranit hleny z plic. 

Po nedávné hospitalizaci v Motolské nemocnici jim byla provedena bronchoskopie – vyčištění plic od hustého hlenu. Po konzultaci s fyzioterapeutem nám byl tento přístroj doporučen. Každodenním pravidelným používáním přístroje Simeox udrží své plíce déle čisté a tím pádem se jim bude lépe dýchat.