Barunka s Davídkem jsou sourozenci, jejichž diagnóza je cystická fibróza. Toto nevyléčitelné onemocnění se projevuje kašlem, opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Neustále se jim v plicích tvoří hustý hlen a musí 3× denně inhalovat (ředt hlen, který následně vykašlou).
Nedávno jsem s nimi byla v Motolské nemocnici, kde nám fyzioterapeut doporučil přístroj Simeox pro odstraňování hlenu z plic. Pro obě děti by byl velkým přínosem – udržel by jim plíce čisté. Dokonce ho mají už i vyzkoušený a moc jim vyhovuje. Bohužel je velmi finančně nákladný a pojišťovna na něj nepřispívá.
Náš příběh
Naše rodina pochází z Vysočiny. Příběh a boj s cystickou fibrózou začal 3 týdny po narození našeho syna Davídka, kdy mu toto zákeřné a nevyléčitelné onemocnění bylo diagnostikováno. Následně jela s taťkou na odběry krve i tříletá sestřička Davídka, Barunka. I u ní se tenkrát potvrdila CF.
Objednali nás s oběma dětmi do Motolské nemocnice v Praze na edukační pobyt. Za ten týden se měly naučit správně inhalovat, což je pro tuto nemoc velmi důležité, především správné dýchání u inhalací, při cvičení a vykašlávání.
Než se děti naučily hleny vykašlávat, museli jsme jim odsávat naředěný hlen po každé inhalaci. Docházela k nám i psycholožka a makrobiolog, který nám popovídal o speciálním hygienickém režimu, který děti s CF potřebují. Nutriční specialistka nám vysvětila, že děti potřebují vysoko-kalorickou stravu s dosolováním, proto se jim taky někdy říká „SLANÉ DĚTI“. Oba musí brát před každým jídlem trávicí enzymy, protože jim naplno nefunguje slinivka břišní, a kdyby si je nevzaly, tělo by jim stravu nezpracovalo a jen prošlo. Také musí uživat plno vitaminů a kvůli osídlení plic různými bakteriemi často užívají ATB ve dvojtých dávkách.
Z Barči už je třináctiletá slečna a Dvídkovi bude v prosinci jedenáct let. Oba jsou to velcí bojovníci.
