Komu pomůžeme?

Všechno začalo tvrzením, že mám novorozeneckou žloutenku. Po pár dnech života se, ale ukázalo, že se jedná o cirhózu jater, nevyvinuté žlučovody a obrácenou polohu orgánů. Byla jsem ihned převezená do nemocnice v Motole, kde mě po pár dnech operovali a udělali mi umělé žlučové cesty. Jenže problémy tím neskončily. Cirhóza jater se pomalu, ale jistě rozvíjela dál a nesla sebou řadu komplikací. Například jícnové varixy, které se u mě projevily v šesti letech a téměř rok jsem strávila v kuse v nemocnici.

Jícnové varixy jsou žíly v jícnu, které prasknou (aniž bych o tom věděla), následuje krvácení do žaludku a poté zvracení krve. Dalším mým problémem je krev a krvetvorba. Od malička mám velmi nízké hodnoty hemoglobinu, bílých a červených krvinek a destiček, což sebou nese řadu komplikací. Například snížená imunita, problémy při operacích, špatná srážlivost krve, únava, bledost, modřiny (aniž bych se uhodila) a často končím v nemocnici.

V jedenácti letech se projevil problém s kostmi a klouby. Mám revmatoidní artritidu a osteopenii, kdy mi oteče nečekaně kloub (většinou na loktech a kolenou) a mám bolesti kostí a kloubů v celém těle. Tato věc se nedá léčit a pokud se mi daří s danou končetinou hýbat a jen to bolí, neřeší se to, pouze v případě otoku mi podávají kortikoidy. V sedmnácti letech nastaly další problémy. Po každém jídle mě hrozně bolel žaludek, bolelo mě za hrudní kostí, až to dospělo ke zvracení všeho co jsem snědla nebo vypila. Lékařům trvalo několik měsíců, než přišli na to co mi je a v tu dobu jsem hrozně zhubla. Po nějaké době zjistili, že mám těžký zánět jícnu a silný reflux. Léky bohužel nezabíraly a operace je u mě nemožná. Znamená to tedy, že nejsem schopná normálně jíst a pít a mám v břiše zavedenou hadičku do žaludku (PEG), přes kterou jsem krmená speciální pumpou celý den i noc.

Mám časté a velké bolesti žaludku, zvracím, hubnu a celý den jsem připojená na hadičce. Kvůli refluxu, což je návrat nestráveného obsahu žaludku zpět do jícnu musím spát v sedě. Bohužel lehnout si nemůžu, protože začnu mít bolesti za hrudní kostí a zvracet. Spát v sedě je extrémně nepohodlné a není to dobré na páteř, při každém vyšetření, které probíhá byť jen chvíli v leže musím být uspaná do celkové anestezie. Takže například CT, magnetickou rezonanci a podobné musím podstoupit v celkové anestezii, což není zrovna nejlepší. Ve dvaceti letech zjistili, že můj žaludek ochrnul (jedná se o to, že není schopen potravu posouvat dál do střeva) a museli mi hadičku předělat ze žaludku do střeva. Takto extrémně veliká slezina mi utlačuje okolní orgány (ledvinu, plíci, žaludek a vaječník). Takto velká slezina mi bere i velké množství hemoglobinu, což mě ohrožuje na životě.

Bohužel u cirhózy jater je předpoklad, že budu muset podstoupit transplantaci jater a dokud nebudu po transplantaci není možné mi odebrat slezinu. Slezina mi nedovolí dlouho stát, ani sedět. Mám velmi velké bolesti a musím docházet do centra bolesti – je to speciální ambulance, kde mi předepisují opiátové náplasti od bolesti. Ty, ale fungují jen částečně a větší dávku léků není možné z důvodu mojí nemoci, váhy a návykovosti léků podat.

Moc soběstačná nejsem, celé dny i noci mám bolesti, jsem připojená na hadičkách a jsem velmi unavená. Musím mít u sebe pořád někoho, většinou to jsou rodiče. Rodiče si musí brát velmi často dovolenou, aby se u mě prostřídali nebo, aby mě taťka odvezl do nemocnice.  Jediná možnost jak se dostat k lékařům, do nemocnice v Praze či do školy na přezkoušení je auto a doprovod rodičů. V roce 2018 nám odešlo naše velmi staré auto, rodiče to museli nějak řešit a proto si na splátka vzali starší auto, to začalo mít postupně různé závady (jedna dražší jak druhá) a auto bylo stále v servise, čili nebylo možné mě odvézt do nemocnice. Rodina nám chtěla pomoci a proto na splátky vzali další starší auto, to začalo mít problémy již po pár měsících. Takže máme dvě straší auta, které rodiče splácí, jsou stále v opravně a nejsou k dispozici ve chvíli, kdy je to potřeba. Nebo se nám velmi často stává, že při cestě z Ostravy do Prahy (do nemocnice) zůstaneme stát s poruchou.

Odkládat neustále kontroly u mě není možné (občas nám nic jiného nezbylo). Rodiče a celá moje rodina podřídili život mojí nemoci a snaží se dělat maximum. Od roku 2018 žádáme o příspěvek na péči (byl mi uznán jen první stupeň) a nechtějí mi dát ZTP a tím pádem, ani příspěvek na auto. Protože moje nemoc nespadá do tabulek, nemám vážné pohybové ani mentální onemocnění. To, že jsem ve stavu, kdy k lékaři musím a jinak, než autem to nejde nikoho nezajímá. Jediný řidič, kdo se mnou všude jezdí je taťka, který si často musí brát volno v práci, je ve stresu z mého zdravotního stavu a také z toho, že nesmím být v autě připoutána bezpečnostním pásem. A do toho je neustále ve stresu jestli auto nastartuje a kam dojedeme bez poruchy. Jelikož se momentálně rozhoduje o transplantaci jater, budou kontroly mimo Ostravu čím dál častější a bez funkčního a spolehlivého auto to dál nepůjde. Mnohdy jezdím do Prahy jen na krev a ambulantní kontrolu, kdy jsme celý den na cestách a já to moc dobře nesnáším.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Po dlouhém zvažování jsme se rozhodli, že peníze ze sbírky budou použity na zakoupení nového auta. Je potřeba opravdu koupit nové auto, které bude spolehlivé a připravené kdykoliv budu potřebovat. Potřebujeme auto nové (v záruce), spolehlivé, prostorné. V autě trávíme mnoho času, při dlouhých cestách a je to stres nejen pro mě, ale i pro taťku (je to jediný řidič, který to musí celé odřídit, je nervózní ze stavu našeho auta nebo z mého zdravotního stavu). Cesty do nemocnice IKEM jsou velmi časté.

Například v pondělí mě odveze taťka na příjem a ve středu si pro mě přijede, čtvrtek a pátek mě vozí po kontrolách v Ostravě. Toto se opakuje i několikrát do měsíce. Vybrali jsme auto škoda Octavia IV s určitou výbavou, aby bylo bezpečné a pohodlné hlavně pro mě. Na auto potřebujeme částku 647 900 Kč, kdy v případě, že se tato částka nepovede vybrat, je možné, že i tak se auto zakoupí. Kontaktovala jsem i Škoda auto a snaží se nám pomoci. V případě, že by se vybralo více peníze by byli použity na benzín či věci kolem auta (zimní pneumatiky, případně prodloužená záruka a podobně).

Tato sbírka je poslední možnost, jak naši situaci vyřešit a dlouho jsme váhaly, jestli takto požádat o pomoc. Za každou pomoc a podporu budeme vděční!