Luky je úžasný chlapec, který trpí spinální atrofií – to znamená, že mu postupně ochabuje svalstvo a přestává se hýbat. Tato nemoc ho velice omezuje a je odkázán pouze na invalidní vozík a pomoc ostatních členů rodiny nebo asistentů. Pořízení nového auta je pro nás velice důležité. S postupující nemocí Luky vyměnil mechanický vozík za elektrický, který je náročnější na přepravu. Proto bychom moc potřebovali nové auto. Pak můžeme Lukyho pohodlně vozit do školy, na rehabilitace, do lázní, k lékařům a všude tam, kam by se jinak nedostal.
Lukášův příběh
Luky se narodil jako zdravé miminko. Ve třech letech mu byla diagnostikováno SMA - velmi vzácné progresivní onemocnění. Nemocí postupně ochabují dolní končetiny a postupuje pomalu i na ruce.
Luky má navíc i velikou skoliózu. Potřebuje celodenní pomoc i při obyčejných věcech jako stravování, zvedání z postele, či oblékání. Od roku 2019 jezdí do nemocnice v Motole, kde je v péči lékařů. Začali mu podávat lék zvaný Spinraza, který zabraňuje postupu nemoci. Ale i tak je Luky odkázán na pomoc ostatních.
Vloni v září začal studovat SOŠ Kolín – obor Informační technologie – je to jeho vysněná škola a moc ho baví. Ve škole má asistenta a indiv. vzdělávací plán. Ale i do školy se musí nějak dostat a na zaplacení nového auta, které mu usnadní cestování a život, nemáme dostatek finančních prostředků
Blíže o Lukyho nemoci
SMA – je nervosvalové progresivní onemocnění. Spinální svalová atrofie je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci.
SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybranou částku bychom použili k pořízení automobilu, který pro Lukyna potřebujeme. Jedná se konkrétně o Volkswagen Caddy Maxi Style v hodnotě 740 315 Kč.
Máme zažádáno o příspěvek na auto od ÚP, zatím ale čekáme na vyrozumění výše příspěvku od posudkového lékaře – může být ve výši až 200 000 Kč. Auto necháme následně upravit Lukymu přímo na míru.
Bez auta se Luky nikam nedostane, chyběly by mu rehabilitace, škola, léčba – prostě všechno co je pro něj důležité.
Co můžete získat?
Sára Affašová je půvabná divadelní a televizní herečka, kterou můžete znát například ze seriálu Ulice. Pro jednoho z laskavých dárců Sára připravila vstupenky na představení Diktátor v divadle ABC a následnou prohlídku zákulisí.
