Kdo sbírku organizuje?
Elinka se narodila jako zdravé miminko. Její fyzický stav se ale postupně začal zhoršovat a v pátém měsíci už neudržela hlavičku a nožky neodlepila od podložky.
Genetické vyšetření bohužel následně potvrdilo diagnózu spinální svalové atrofie nejtěžší formy, kdy dochází k nevratnému ochabování svalstva po celém těle. I přes veškerou prožitou bolest, jsem velká bojovnice s úsměvem na rtech a velkými pokroky.
Elinka potřebuje nový automobil, aby měla dostatek místa na speciální autosedačku, vozíček, kočár a další pomůcky.
Komu pomůžeme?
Ahoj,
jmenuji se Ela Holíková a narodila jsem se 3. 7. 2020. Po narození jsem se jevila jako zdravé miminko a rodičům jsem dělala velkou radost. Ovšem jen do tří měsíců. Od třetího měsíce se můj fyzický stav začal zhoršovat. To, co už jsem dávno uměla, začalo mizet před očima.
V pátém měsíci jsem už neudržela hlavičku a nožky neodlepila od podložky. Pediatrička mě raději poslala na dětskou neurologii. Tam pan doktor po podrobném vyšetření vyslovil podezření na spinální svalovou atrofii.
Následně jsem byla urgentně přeposlána do FN Motol, kde mi bylo provedeno genetické vyšetření. To bohužel potvrdilo SMA 1 – spinální svalovou atrofii nejtěžší formy, kdy dochází k nevratnému ochabování svalstva po celém těle. Od toho dne se moji rodiče snaží, aby můj život byl lepším, i přes toto závažné onemocnění.
Za svůj krátký život jsem byla několikrát hospitalizována. Podstoupila jsem čtyři lumbální punkce při aplikaci léku Spinraza, spoustu nepříjemných vyšetření, narkózu a nespočet odběrů krve z hlavičky, na které stále dojíždím.
Před několika měsíci jsem podstoupila i nejdražší genovou léčbu a dlouho jsem bojovola s vedlejšími účinky tohoto léku. Tato léčba mě nikdy neuzdraví, ale dokáže zastavit zhoršování nemoci. I přes veškerou prožitou bolest, jsem velká bojovnice s úsměvem na rtech a velkými pokroky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Abych se mohla přiblížit k mému lepšímu životu, potřebuji větší a spolehlivější auto, které mě dopraví na časté kontroly k lékařům a na rehabilitace. Dostatek místa je nutností na speciální autosedačku a především, aby se mé velké a nezbytné pomůcky, jako je vozíček, kočár, aj. do auta vešly.
Automobil je neodmyslitelnou součástí mého života a nemůžeme si bez něj dovolit ani den. K lékařům a na rehabilitace jezdíme přes půl republiky. A právě rehabilitace a speciální terapie mi pomáhají, abych jednou zjistila, jaké to je stát na vlastních nožičkách.
Pokud by se částka vybrala menší, zbytek vozu by bylo doplaceno z transparentního účtu a naopak, když se podaří vybrat více, penízky budou použity na neurorehabilitace a kompenzační pomůcky.
Předem moc děkujeme za jakýkoli finanční příspěvek.
Elinka, sestřička Emička, rodiče Bára a Milan
