6. Zázrak pro Viktorku (7): Diagnóza, která bere vše! Kromě naděje...

Gruntovi z Bohumína sledovali, jak jim holčička Viktorka prospívá, ale pak si začala nervózně mnout ručičky a luskat prstíky. Stav dívenky se dál zhoršoval. Stálý neklid, nespavost, skřípání zubama… Po řadě vyšetření přišlo zdrcující zjištění: Rettův syndrom. Tato vzácná a krutá neurologická porucha jí postupně vzala vše, co se naučila – nechodí, nekomunikuje a neustále si nervózně bije zápěstím do pusy. Žije ve svém tichém světě, odkud se ji rodiče zoufale snaží »vyvolat.

Mamince Veronice navíc diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Bere léky a píchá si injekce s jedinou touhou – fungovat pro své dcery Viktorku a Vendulku.

Nyní rodina vkládá veškerou naději do delfinoterapie v Egyptě. Věří, že delfíni udělají zázrak a zlepší u Viktorky oční kontakt a pohyblivost.

„Viktorka se narodila jako zdravé miminko, vyvíjela se úplně normálně, smála se, začínala mluvit. V 18 měsících ale si začala mnout ručičky, luskat prstíky. Byla jsem z toho nervózní, přišlo mi, že něco není v pořádku,“ zavzpomínala na první příznaky Viktorčina maminka Veronika (35).

První neurologická vyšetření nic moc neodhalila, na mozku dívenky se žádné poruchy nenašly. Padla však první diagnóza. „Spánková epilepsie. Viktorka, když je hodně unavená, má záškuby rukou a nohou, ale nikdy se u ní nerozvinul větší záchvat. Naštěstí dodnes,“ zaklepala „na dřevo“ Veronika Gruntová.

Děsivé zjištění

Tak co se s Viktorkou dělo? Dívenku i s oběma rodiči poslala lékařka na genetiku. Stav dcerky se dál zhoršoval. „Neklid, nespavost, skřípala zubama. Něco jsem zkusila zjistit i sama a na internetu na mě poprvé vyskočil Rettův syndrom. Proboha, jen to ne, říkala jsem si,“ líčila paní Veronika.

Když si pak Gruntovi šli pro výsledky, jedna z lékařek se za nimi zastavila. Pozorovala Viktorku, luskající prstama. „Tohle dělá pořád, že?“ zeptala se. „V tu chvíli mi bylo jasné, pro kterou diagnózu jsme si přišli,“ sklopila zrak dívčina maminka.

 Nemoc dívek

Rettův syndrom je náhodně vznikající neurologická porucha genu MECP2. Postihuje hlavně dívky. Chlapečci s ní se v drtivé většině nedonosí. Syndrom zahrnuje zastavení vývoje a ztrátu dosud nabytých schopností, dále epilepsii, skoliózu páteře, nervózní projev, opakující se chování a tiky.

„Mé i manželovo genetické vyšetření bylo v pořádku. Bylo nám řečeno, že to byla vyloženě náhoda. Život se nám otočil vzhůru nohama. Nevěděli jsme, co dělat, co to obnáší,“ popsala žena, která pracuje jako zdravotní sestra.

Dojíždění na cvičení

Z Viktorky se nestal „ležák“, jak se u této nemoci také stává. Přesto nechodí, je na invalidním vozíku. Nekomunikuje, žije ve svém světě. Nervózně se bije zápěstím do pusy, pod šátkem přes zápěstí má modřiny. „Téměř nás nevnímá. Získat její pozornost je skoro nemožné,“ připojil se táta Pavel (36).

„Komunikuje pláčem nebo smíchem. Většinou ale vůbec. Já někdy vycítím, co chce, ale není to jednoduché. Jako máma si myslím, že nás vnímá. Jen to není poznat. Říkali to i lékaři, že ta šance, že opravdu svět kolem sebe vnímá, existuje,“ dodala máma Veronika.

Intenzivní rehabilitace

Nutností jsou u Viktorky intenzivní rehabilitace, za nimiž rodina dojíždí do Ostravy. A ty stojí „majlant“. Na delší rehabilitační pobyt Viktorka nikdy nikam nejela. „Nebylo vlastně ani kdy,“ říkají rodiče. Pavel Grunt taxikaří, aby rodinu zabezpečil a ještě vydělal na Viktorčina cvičení.

 Onemocněla i máma

Mámě Veronice v průběhu péče o Viki přibyla péče o novou členku rodiny. Viktorce se narodila sestřička Vendulka (2).

Rodiče se radovali velmi zdrženlivě. Věděli, co se stalo prvorozené dceři… „Člověk by se měl radovat z těhotenství, místo toho jsme trnuli strachy při dalších testech. Vendulka je ale zcela zdravá,“ ulevilo se mámě.

Brzy však přišla jiná „jobovka“. Mamince Veronice začalo brnět v ruce a obličeji. Ukázalo se, že to nešlo od páteře, ale našli jí ložiska na mozku. Roztroušená skleróza!

„Sotva se člověk jakžtakž vyrovnal s diagnózou dcery, musel se srovnávat se svojí. Beru léky, píchám si injekce a doufám, že se můj stav nezhorší. Chci co nejlépe fungovat kvůli dceři. Snad se vše zase v dobré obrátí. Doufáme, že nám pomůže i Zázrak Blesku,“ přeje si Veronika Gruntová.

Patrony tohoto příběhu jsou zpěvačka Heidi Janků a komik sociálních sítí Ondřej Mlčák, kteří společně dorazili za Viktorkou a její rodinou.

„Samozřejmě jsem si četla o tom syndromu, kterým Viktorka trpí, ale vůbec jsem nevěděla, co mě čeká. Nakonec, když jsme tam chvilku byli, tak se i trošku rozhýbala, rozjela a chtěla s námi komunikovat, po tom svém způsobu,“ říká Heidi. „Obdivuju oba dva rodiče. I to, že si navzájem pomáhají, a i když mají takovou zátěž, jakou mají, a není to na nich poznat,“dodává Ondřej

VYBÍRÁME 137 TISÍC NA DELFINOTERAPIE

Rodiče velmi trápí, že od dcerky nemají v podstatě žádnou zpětnou vazbu. „Proto bychom hrozně rádi dostali dceru na delfinoterapii do Egypta. Co jsem četla, tak delfíni s dětmi dělají doslova zázraky. Chtěli bychom u Viktorky zlepšit oční kontakt i pohyblivost,“ doufá máma Veronika. Na terapii a náklady s cestováním by rodina potřebovala vybrat 137 tisíc Kč. Pokud z toho část peněz zbyde, budou použity na nákup zdravotnických pomůcek.

Rozchodí ji Zázrak Blesku?

Podobný osud a jako Viktorka má Pavlínka (6) s Phelan-McDermid syndromem. Tu projekt Zázrak Blesku dostal za delfíny loni. „Od její maminky víme, že se holčička neuvěřitelně zlepšila. Pavlínka také chodí do stejného zařízení v Bohumíně, jen zatím do školky. Naše Viki chodí do školní třídy,“ říká Veronika Gruntová. Příběh Pavlínky v ní vzbuzuje naději, že Viki jednou udělá pár krůčků…

Pokud vybereme  více než 100 %, peníze budou přerozděleny do ostatních sbírek Zázraku Blesku.