„Viktorka se narodila jako zdravé miminko, vyvíjela se úplně normálně, smála se, začínala mluvit. V 18 měsících ale si začala mnout ručičky, luskat prstíky. Byla jsem z toho nervózní, přišlo mi, že něco není v pořádku,“ zavzpomínala na první příznaky Viktorčina maminka Veronika (35).
První neurologická vyšetření nic moc neodhalila, na mozku dívenky se žádné poruchy nenašly. Padla však první diagnóza. „Spánková epilepsie. Viktorka, když je hodně unavená, má záškuby rukou a nohou, ale nikdy se u ní nerozvinul větší záchvat. Naštěstí dodnes,“ zaklepala „na dřevo“ Veronika Gruntová.
Děsivé zjištění
Tak co se s Viktorkou dělo? Dívenku i s oběma rodiči poslala lékařka na genetiku. Stav dcerky se dál zhoršoval. „Neklid, nespavost, skřípala zubama. Něco jsem zkusila zjistit i sama a na internetu na mě poprvé vyskočil Rettův syndrom. Proboha, jen to ne, říkala jsem si,“ líčila paní Veronika.
Když si pak Gruntovi šli pro výsledky, jedna z lékařek se za nimi zastavila. Pozorovala Viktorku, luskající prstama. „Tohle dělá pořád, že?“ zeptala se. „V tu chvíli mi bylo jasné, pro kterou diagnózu jsme si přišli,“ sklopila zrak dívčina maminka.
Nemoc dívek
Rettův syndrom je náhodně vznikající neurologická porucha genu MECP2. Postihuje hlavně dívky. Chlapečci s ní se v drtivé většině nedonosí. Syndrom zahrnuje zastavení vývoje a ztrátu dosud nabytých schopností, dále epilepsii, skoliózu páteře, nervózní projev, opakující se chování a tiky.
„Mé i manželovo genetické vyšetření bylo v pořádku. Bylo nám řečeno, že to byla vyloženě náhoda. Život se nám otočil vzhůru nohama. Nevěděli jsme, co dělat, co to obnáší,“ popsala žena, která pracuje jako zdravotní sestra.
Dojíždění na cvičení
Z Viktorky se nestal „ležák“, jak se u této nemoci také stává. Přesto nechodí, je na invalidním vozíku. Nekomunikuje, žije ve svém světě. Nervózně se bije zápěstím do pusy, pod šátkem přes zápěstí má modřiny. „Téměř nás nevnímá. Získat její pozornost je skoro nemožné,“ připojil se táta Pavel (36).
„Komunikuje pláčem nebo smíchem. Většinou ale vůbec. Já někdy vycítím, co chce, ale není to jednoduché. Jako máma si myslím, že nás vnímá. Jen to není poznat. Říkali to i lékaři, že ta šance, že opravdu svět kolem sebe vnímá, existuje,“ dodala máma Veronika.
Intenzivní rehabilitace
Nutností jsou u Viktorky intenzivní rehabilitace, za nimiž rodina dojíždí do Ostravy. A ty stojí „majlant“. Na delší rehabilitační pobyt Viktorka nikdy nikam nejela. „Nebylo vlastně ani kdy,“ říkají rodiče. Pavel Grunt taxikaří, aby rodinu zabezpečil a ještě vydělal na Viktorčina cvičení.
Onemocněla i máma
Mámě Veronice v průběhu péče o Viki přibyla péče o novou členku rodiny. Viktorce se narodila sestřička Vendulka (2).
Rodiče se radovali velmi zdrženlivě. Věděli, co se stalo prvorozené dceři… „Člověk by se měl radovat z těhotenství, místo toho jsme trnuli strachy při dalších testech. Vendulka je ale zcela zdravá,“ ulevilo se mámě.
Brzy však přišla jiná „jobovka“. Mamince Veronice začalo brnět v ruce a obličeji. Ukázalo se, že to nešlo od páteře, ale našli jí ložiska na mozku. Roztroušená skleróza!
„Sotva se člověk jakžtakž vyrovnal s diagnózou dcery, musel se srovnávat se svojí. Beru léky, píchám si injekce a doufám, že se můj stav nezhorší. Chci co nejlépe fungovat kvůli dceři. Snad se vše zase v dobré obrátí. Doufáme, že nám pomůže i Zázrak Blesku,“ přeje si Veronika Gruntová.
Patrony tohoto příběhu jsou zpěvačka Heidi Janků a komik sociálních sítí Ondřej Mlčák, kteří společně dorazili za Viktorkou a její rodinou.
„Samozřejmě jsem si četla o tom syndromu, kterým Viktorka trpí, ale vůbec jsem nevěděla, co mě čeká. Nakonec, když jsme tam chvilku byli, tak se i trošku rozhýbala, rozjela a chtěla s námi komunikovat, po tom svém způsobu,“ říká Heidi. „Obdivuju oba dva rodiče. I to, že si navzájem pomáhají, a i když mají takovou zátěž, jakou mají, a není to na nich poznat,“dodává Ondřej
