Představení sbírky
Jmenuji se Klára a jsem maminka dvou chlapečků – Fanouška a Erička, který je těžce zdravotně postižený. Eriček je v péči mezioborového lékařského týmu FN Motol (neurolog, neurochirurg, ortoped, oční, hematolog, centrum zrakových vad, rehabilitace) v Praze a já s ním několikrát týdně dojíždím do nemocnice. Vzhledem k častým návštěvám nemocnic a jiných zdravotních zařízení potřebujeme větší automobil s vestavěnou nájezdovou rampou pro vozíčkáře.
Komu pomůžeme?
Když jsem podruhé otěhotněla, čekali jsme Erička, byli jsme nesmírně šťastni a vše se zdálo bezproblémové. Chvíle štěstí však trvala jen krátce. Po příchodu domů z porodnice, začal mít Eriček zdravotní problémy, byl neklidný, zvracel nehojil se mu pupík, opakovaně jsme s ním jezdili k lékařům, ale dle lékařů nešlo o nic vážného. Snažili jsme se tedy uklidnit i sami sebe.
Pak přišel den, který bychom nejraději s manželem vymazali z kalendáře.
Hospitalizace a smutná diagnóza
Eriček začal ztrácet vědomí a byl převezen na ARO FN Motol. Masivně krvácel do mozku, prodělal mozkový infarkt a vytvořil se hydrocefalus. Eriček byl v nemocnici 3 měsíce, prodělal několik operací mozku. S manželem jsme se u něj neustále střídali, bylo to pro nás velice náročné také proto, že náš první syn, Fanoušek, neměl ani 2 roky a také potřeboval svoji maminku. Ale nic jsme nevzdávali. Domů jsme odcházeli s mnoha diagnózami: těžký deficit faktoru VII – jako jediné dítě v ČR, těžké krvácení do CNS, hydrocefalus, pravostranná hemiparéza, poškození zrakového nervu, levostranná nedoslýchavost, vysoký krevní tlak. Deficit faktoru VII je vzácné genetické onemocnění krevní srážlivosti, které se projevuje krvácením do mozku, kloubů, vnitřních orgánů. Toto onemocnění se také nazývá jako „méně známá setra hemofilie“. Eriček má 0% faktoru VII, má tedy nulovou srážlivost krve a je stále ohrožen dalším krvácením. Pro nás, rodiče Erička, je tato situace o to bolestnější, když jsme se, bohužel, až po vzniklé tragédii s Eričkem, následně od lékařů po našem vyšetření dozvěděli, že jsme oba s manželem přenašeči deficitu faktoru VII, tj. snížené srážlivosti krve a oba jsme tento vadný gen nevědomky předali svému synovi Eričkovi. Je to pro nás naprostý šok. Oba jsme nikdy neměli a nemáme žádné krvácivé projevy, oba jsme měli v minulosti operace, chodili pravidelně na preventivní prohlídky a nikdy se nic nezjistilo. Vada se projevila až u Erička, kdy jsme mu oba, nevědomky, předali tuto vadu. Dle sdělení lékařů na genetice, je téměř každý člověk přenašečem min. 10 mutací genů. Na vadu se obvykle přijde, jako v našem případě, až když oba rodiče předají stejně poškozený gen svému dítěti.
Doma s Eričkem pravidelně cvičíme Vojtovu metodu, Bobathovu metodu, trénovali jsme poškozený zrakový nerv, cvičili poškozenou pravou ruku, 3× týdně jezdím na aplikaci faktoru VII do FN Motol, rehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, canisterapie. Eriček se začal pomalu vyvíjet. Bohužel naše radost z jeho pokroků trval opět jen do doby, než v roce 2021 prodělal Eriček epileptický záchvat. Ukázalo se, že Eriček má do toho těžkou epilepsii, na kterou nezabírá žádný lék, který by jej vzhledem k deficitu faktoru VII – tj. nulové srážlivosti krve, neohrozil na životě.
Eriček prodělává okolo 40. epileptických záchvatů denně a my mu nemůžeme pomoci. Jeho stav se hodně zhoršil. Nyní pouze leží, nevnímá, nikdy nebude sedět, chodit, mluvit, je mentálně retardovaný.
