Zůstat v pohybu

Pomozte mé dceři Vendulce zůstat v pohybu. Jmenuji se Petra a jsem maminkou třiadvacetileté Vendulky.

Od narození ji provází řada zdravotních problémů, které jí postupně stále více komplikují každodenní život. Vendulka se narodila s poruchou autistického spektra (PAS) a nevyvinutými kyčelními jamkami.

Od dětství jsme proto docházely na ortopedii a rehabilitace. Nikdy se nenaučila běhat, jezdit na kole ani zvládat některé běžné pohybové aktivity. V deseti letech se přidaly vážné poruchy spánku a byla jí diagnostikována narkolepsie s kataplexií, Vendulka je kvůli ní neustále velmi unavená, a to i přesto, že spí.

Kataplexie navíc způsobuje náhlou ztrátu svalové síly, při které může například nečekaně upadnout. V sedmnácti letech genetické vyšetření odhalilo další vzácné onemocnění kongenitální myopatii spojenou s mutací genu RYR 1 (svalová dystrofie). Tato mutace navíc znamená riziko maligní hypertermie při podání některých anestetik, a proto musí být při každém případném lékařském zákroku mimořádně opatrní i lékaři.

Přes všechny překážky se snažíme Vendulce pomoci zachovat co nejvíce pohybu a samostatnosti. Proto jsme se rozhodli vybudovat na zahradě našeho domu rehabilitační bazén, který by jí umožnil pravidelně cvičit přímo doma.

Sbírka pomůže naší Vendulce, které je 23 let. Kombinace jejích zdravotních problémů jí velmi ztěžuje pohyb i každodenní život. Kvůli svalové slabosti, únavě a dlouhodobému omezení pohybu její váha postupně narostla na současných 127 kilogramů.

Dostala se tak do začarovaného kruhu. Čím méně se může hýbat, tím více svalové síly ztrácí a každý další pohyb je pro ni ještě obtížnější.

Její pohyblivost je v současné době výrazně omezená a jako maminka mám velký strach, aby o možnost samostatného pohybu postupně nepřišla úplně. Právě proto je pro ni pravidelná rehabilitace tak důležitá.

Lékařka z Neurologické kliniky FN v Brně ve své zprávě potvrzuje, že pravidelný pohyb, fyzioterapie a cvičení jsou pro Vendulku základní podmínkou k udržení jejího současného stavu a pohyblivosti.

Zároveň doporučuje cvičení a rehabilitaci ve vodě jako velmi žádoucí a z medicinského hlediska zcela indikovanou. Ve vodě se její tělo odlehčí, klouby a svaly nejsou tolik zatěžovány a Vendulka dokáže provádět pohyby, které jsou pro ni na souši velmi obtížné. Nejde nám o bazén jako o luxus nebo místo odpočinku.

Chceme Vendulce vytvořit možnost pravidelného pohybu a rehabilitace s osobním dozorem. Každodenní dojíždění na veřejný bazén je kvůli silné únavě, zdravotnímu stavu a náročnosti péče pro nás prakticky nereálné. Bazén přímo doma by proto znamenal obrovskou pomoc. Jako její maminka si přeji jediné, aby Vendulka mohla co nejdéle chodit, hýbat se a zvládat co nejvíce věcí s co nejmenší pomocí.

Celkové náklady na vybudování rehabilitačního bazénu jsou přibližně 900 000 Kč. Prostřednictvím sbírky žádáme o 550 000 Kč, Zbývajících 350 000 Kč  jsme jako rodina dlouho a postupně šetřily a jsme připraveni je do vybudování bazénu vložit z vlastních prostředků. Není pro nás jednoduché dát dohromady takovou částku, ale chceme udělat maximum, co je v našich silách, aby měla Vendulka možnost pravidelné rehabilitace doma.

Vybrané peníze ze sbírky budou  použity na jednotlivé části realizace bazénu – zejména na přípravné a stavební práce, potřebnou bazénovou technologii, filtraci, čerpadla, ohřev vody, zakrytí bazénu a další nezbytné vybavení související s jeho provozem a bezpečným používáním.

Pokud se podaří vybrat méně než 550 000Kč, použijeme všechny získané prostředky na financování jednotlivých částí bazénu a jeho vybavení a zbývající část nákladů se pokusíme zajistit jiným způsobem. Pokud se podaří vybrat více než 550 000 Kč, využijeme peníze přednostně na pokrytí nákladů souvisejících s bazénem a jeho vybavením a případný přebytek na další potřeby spojené s Vendulčinou  rehabilitací a podporou její pohyblivosti.

Našim cílem není vytvořit Vendulce luxusní zázemí, ale dát jí možnost pravidelného a bezpečného pohybu, který je pro její další život tak důležitý. Každá koruna pro nás znamená krok blíže k cíli. Pokud nám nemůžete přispět, budeme stejně vděční za sdílení sbírky.

Z celého srdce děkujeme každému, kdo se rozhodne Vendulce pomoci.