Představení sbírky
Pomozte mé dceři Vendulce zůstat v pohybu ❤️
Jmenuji se Petra a jsem maminkou třiadvacetileté Vendulky z Olomouce.
Od narození Vendulku provází několik zdravotních problémů, které jí postupně stále více komplikují každodenní život. Narodila se s poruchou autistického spektra, nevyvinutými kyčelními jamkami a v průběhu života se přidaly další závažné zdravotní potíže.
V deseti letech jí byla diagnostikována narkolepsie s kataplexií a v sedmnácti letech genetické vyšetření odhalilo také kongenitální myopatii spojenou s mutací genu RYR1.
Od dětství jsme proto docházely na ortopedii a rehabilitace. Vendulka se nikdy nenaučila běhat ani jezdit na kole a některé běžné pohybové aktivity jsou pro ni velmi obtížné.
Vendulčino každodenní fungování
Vendulka má také poruchu autistického spektra s výraznými obtížemi v sociální interakci, adaptaci na změny a porozumění sociálním situacím. Potřebuje jasnou strukturu, vedení a podporu a špatně snáší tlak na výkon, tempo nebo hodnocení.
Velkou zátěží je pro ni také narkolepsie s kataplexií.
Narkolepsie způsobuje výraznou denní spavost a kolísání výkonnosti během dne. Kataplexie může vést k náhlému poklesu svalového napětí a například k nečekanému pádu.
Zkuste si představit, jak se člověk cítí po dvou dnech, kdy téměř nespal. Je vyčerpaný, těžko se soustředí, tělo ho neposlouchá a nejraději by si lehl.
Přesně s takovou únavou Vendulka bojuje každý den.
Léky jí pomáhají, jejich účinek je však výraznější především v dopoledních hodinách. Jak den pokračuje, únava se prohlubuje. Má dny, kdy už nedokáže vstát z postele, a těchto dní bohužel přibývá.
RYR1 – onemocnění, které ovlivňuje její pohyb
V sedmnácti letech genetické vyšetření odhalilo kongenitální myopatii spojenou s mutací genu RYR1.
Onemocnění dále ovlivňuje její svalovou sílu, vytrvalost, mobilitu a toleranci fyzické zátěže. Vendulka se proto při pohybu rychle unaví a její možnosti jsou stále omezenější.
S mutací RYR1 je také spojeno riziko maligní hypertermie při podání některých anestetik, a proto musí být při případných lékařských zákrocích zdravotníci o tomto riziku informováni a postupovat s mimořádnou opatrností.
Vendulka musí být opatrná také při přehřátí organismu a větší fyzické zátěži.
Podle lékařské zprávy má její onemocnění v dlouhodobé perspektivě progradující charakter a výrazně omezuje její chůzi.
Nikdo nám dnes nedokáže říct, jak rychle bude nemoc u Vendulky postupovat.
Proč právě rehabilitační bazén?
Přes všechny zdravotní problémy se snažíme Vendulce zachovat co nejvíce pohybu a samostatnosti.
Lékařka nám doporučila pravidelný pohyb, fyzioterapii a cvičení ve vodě.
Ve vodě je tělo odlehčené a klouby i svaly nejsou zatěžovány stejným způsobem jako při pohybu na souši. Vendulka tak může provádět pohyby, které jsou pro ni jinak velmi obtížné.
Proto jsme se rozhodli vybudovat na zahradě našeho domu rehabilitační bazén, který by jí umožnil pravidelně a bezpečně cvičit přímo doma.
Nejde nám o bazén jako o luxus nebo místo odpočinku.
Chceme Vendulce vytvořit možnost pravidelné rehabilitace a pohybu s osobním dohledem.
Každodenní dojíždění na veřejný bazén je pro ni kvůli silné únavě, zdravotnímu stavu a náročnosti péče dlouhodobě velmi obtížné a prakticky nereálné.
Bazén přímo doma by proto pro Vendulku znamenal obrovskou pomoc.
Komu pomůžeme?
Vendulka není jen svými diagnózami ❤️
Vendulce je 23 let a stejně jako každý z nás má své radosti, zájmy a věci, které miluje.
Moc ráda maluje obrazy, vyrábí výrobky z pryskyřice a vonné svíčky, sbírá minerály a krásné kameny. Ráda si také čte, pokud jí to únava dovolí.
Právě tyto obyčejné radosti nám připomínají, že za všemi diagnózami je především Vendulka – mladá žena, která chce žít svůj život podle svých možností.
Kombinace jejích zdravotních problémů jí ale velmi ztěžuje pohyb i každodenní život.
Kvůli svalové slabosti, únavě a dlouhodobému omezení pohybu její váha postupně narostla na současných 127 kilogramů.
Dostala se tak do začarovaného kruhu:
Čím méně se může hýbat, tím více ztrácí svalovou sílu a každý další pohyb je pro ni obtížnější.
Právě tento kruh se snažíme pomocí pravidelné rehabilitace přerušit.
Chceme využít čas, kdy ještě může chodit
Vendulka dnes není bezprostředně ohrožena na životě. Přesto je její onemocnění vážné a jeho další vývoj nejistý.
A právě proto nechci čekat, až jí nemoc vezme další schopnosti.
Jako maminka se nechci smířit s představou, že jednou přijde chvíle, kdy bude Vendulka potřebovat nepřetržitou pomoc 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Vím, že její zdravotní stav je vážný a že taková situace možná jednou přijde.
Pokud ale můžeme pravidelným pohybem a rehabilitací alespoň o něco déle zachovat její současné schopnosti a samostatnost, musím se o to pokusit.
Nečekám zázrak.
Chci jen udělat maximum pro to, aby Vendulka mohla co nejdéle chodit, hýbat se, být co nejvíce soběstačná a užívat si obyčejné radosti života.
Vendulka si zaslouží dostat šanci. ❤️
Pomozte nám, prosím ❤️
Vím, že existuje mnoho sbírek, ve kterých jde bezprostředně o život. A naprosto chápu, že právě tyto příběhy mohou mít přednost.
Vendulka ale také potřebuje pomoc.
Není v tuto chvíli v ohrožení života. Potřebuje však čas. Čas, ve kterém se můžeme pokusit zpomalit ztrátu jejích schopností a co nejdéle udržet její pohyb a samostatnost.
Proto Vás prosím o pomoc.
Nemusí jít o velkou částku. I malý dar má význam, pokud se nás spojí více.
A pokud přispět nemůžete, pomůže nám také sdílení sbírky.
Možná právě díky Vám se Vendulčin příběh dostane k člověku, který nám pomůže udělat další krok.
Z celého srdce děkuji každému, kdo Vendulce dá šanci zůstat co nejdéle v pohybu. ❤️
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Celkové náklady na vybudování rehabilitačního bazénu jsou přibližně 900 000 Kč. Prostřednictvím sbírky žádáme o 550 000 Kč, Zbývajících 350 000 Kč jsme jako rodina dlouho a postupně šetřily a jsme připraveni je do vybudování bazénu vložit z vlastních prostředků. Není pro nás jednoduché dát dohromady takovou částku, ale chceme udělat maximum, co je v našich silách, aby měla Vendulka možnost pravidelné rehabilitace doma.
Vybrané peníze ze sbírky budou použity na jednotlivé části realizace bazénu – zejména na přípravné a stavební práce, potřebnou bazénovou technologii, filtraci, čerpadla, ohřev vody, zakrytí bazénu a další nezbytné vybavení související s jeho provozem a bezpečným používáním.
Pokud se podaří vybrat méně než 550 000Kč, použijeme všechny získané prostředky na financování jednotlivých částí bazénu a jeho vybavení a zbývající část nákladů se pokusíme zajistit jiným způsobem. Pokud se podaří vybrat více než 550 000 Kč, využijeme peníze přednostně na pokrytí nákladů souvisejících s bazénem a jeho vybavením a případný přebytek na další potřeby spojené s Vendulčinou rehabilitací a podporou její pohyblivosti.
Našim cílem není vytvořit Vendulce luxusní zázemí, ale dát jí možnost pravidelného a bezpečného pohybu, který je pro její další život tak důležitý. Každá koruna pro nás znamená krok blíže k cíli. Pokud nám nemůžete přispět, budeme stejně vděční za sdílení sbírky.
Z celého srdce děkujeme každému, kdo se rozhodne Vendulce pomoci.
