Dobrý den,
dovolte, abych se představila. Jmenuji se Ivana Bednaříková, je mi 48 let a žiji samostatně v jednopokojovém bytě ve Zlíně. Mám svalovou atrofii a jsem na invalidním elektrickém vozíku. Neobejdu se bez 24hodinové pomoci jiných osob, na níž jsem plně závislá. Pomoc jiných osob mi pomáhá zajistit lidské potřeby a umožňuje vést plnohodnotný samostatný život. Využívám ji zejména k ranní a večerní hygieně, k přípravě stravy a pití, k úklidu domácnosti, k zajištění nákupů, pomocným pracím v domácnosti, k zajištění noční služby, bez nichž se neobjedu a ke všem doprovodům do společnosti, na úřady, k lékařům – návštěvy jsou velmi časté vzhledem k mému zdravotnímu stavu a přidruženým zdravotním problémům.
I přes svůj handicap se snažím žít plnohodnotně a zapojit se do společnosti aktivně v rámci svých omezení – vím, že vždy budu potřebovat pomoc fyzickou, ale snažím se studovat a mít přehled tak, abych lidi kolem sebe mohla něčím obohatit a měla jim co nabídnout. Mou velkou zálibou je cestování, návštěva koncertů, divadla a festivalů, za nutné považuji vzdělávání se, což mi umožňuje větší svobodu a seberealizaci. Mé zapojování se do společenského života vnímám také jako velkou možnost ovlivňovat představu lidí a názor na lidi s handicapem.
Od roku 2020 podstupuji léčbu spinální svalové atrofie. Léčba je dlouhodobá, doživotní a nákladná nejen pro veřejné finance, ale i pro mě. Z vlastních zdrojů si musím zajistit k účasti na léčbě asistenci a dopravu s řidičem do fakultní nemocnice v Brně. Nezbytné pro zvýšení efektu léčby jsou pravidelné rehabilitace a masáže, které také nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.
Na elektrickém vozíků se pohybuji už mnoho let, vždy po 7 letech vzniká nárok na vyřízení nového, který z velké části hradí zdravotní pojišťovna. Vzhledem k tomu, že na vozíku trávím denně až 18 hodin, je vybaven spoustou různého polohování např. (polohovací zádovou opěrku, náklon sedu, polohovatelné podnožky atd.), bez kterého se neobejdu. Tím se ovšem výrazně zvyšuje jeho pořizovací cena, což pro mě znamená doplatek 150 000,- Kč. Úhrada doplatku je bez pomoci hodných a vnímavých lidí nereálná. Jsem si při tom plně vědoma, že životní náklady rostou nám všem a “potřebných” oslovujících k finanční pomoci je mnoho. Prosím při rozhodování o pomoci vzít do úvahy i to, že žiji sama bez finančního zázemí rodiny a zajistit si možnost žít svobodný a samostatný život je velmi náročné.
Určitě nepatřím k lidem, kteří se litují a do ústavní péče se rozhodně nevrátím (tam jsem byla 15 let, celé dětství).
Miluji život a vše co mi přináší, ať jsou to radosti či starosti, věřím, že mi stále má co nabídnout a já mu také.
Proto se na Vás obracím s velkou prosbou, zda by byla možnost nějaké finanční podpory.
Za jakoukoli Vaši pomoc moc děkuji
S pozdravem a přáním všeho dobrého
Ivana Bednaříková
