Srdcem pomoci Honzovi pro snazší život

Představení sbírky

Jmenuji se Jan Kuňák, bydlím v obci Trnávka a letos mi bude 29 let.

Bohužel, narodil jsem se předčasně ve 28 týdnu s velmi nízkou porodní váhou 1100 g a tato skutečnost do mého života přinesla hodně komplikací. Nejdříve to byl boj o můj život – krvácení do mozku, poruchy dýchání a silně nevyzrálý mozek. Mozek, který má životně důležité funkce, jsem měl nenávratně poškozen. Nakonec jsem si svůj život díky lékařům a své mamince vybojoval za cenu celoživotního těžkého postižení. Konečná diagnóza zněla dětská mozková obrna – kvadruspasticida spojená s oční vadou centrální zrakové dráhy. Jedná se o trvalý nález, který nelze zlepšit léky, operací ani brýlemi.

Přežil jsem a můj boj o každý den pokračoval. V domácí péči mne čekalo každodenní cvičení Vojtovy metody a péče mé maminky. Celé své dětství jsem trávil lékařskými kontrolami, rehabilitacemi Vojtovy metody, aplikací botulotoxinu, posléze i mnoha vážnými operacemi, rizotomií a pobyty v lázních. I přesto jsem zůstal z velké míry nepohyblivý a s vážnou oční vadou. Přes tyto zdravotní problémy se mi podařilo absolvovat povinnou školní docházku. V současné době jsem stále většinu času s maminkou doma a jednou týdně navštěvuji denní stacionář a Centrum rodinného průvodce. Zde se cítím velmi dobře, mám rád kontakt s lidmi.

Můj bývalý asistent a skvělý kamarád Radim se o našem životě vyjádřil takto: „Honza, kterého osobně léta znám, je super kluk s radostným přístupem k životu, který to fakt nemá (neměl) lehké“. Pokud se rozhodnete přispět, vězte, že podpoříte fakt správnou věc a pomůžete nejen Honzovi, ale hlavně jeho mamince, která je neuvěřitelně obětavá, a přitom neustále a vždy s úsměvem na rtech a v dobré náladě, i když vím, že hluboko uvnitř nese fakt velký balvan, kde na to bere sílu? Nevím, nechápu? Tohle jsou hrdinové všedních dnů. Ale i tahle síla má své limity. Pokud můžete trošku ten balvan nadlehčit, tak možnost tu je….

Milí přátelé a dárci, dovolím si Vás všechny poprosit o finanční příspěvek nebo jakoukoliv pomoc na pořízení motorového vozidla s úpravou pro mě samotného. Úprava by se týkala nájezdové plošiny a speciálně upraveného sedadla.

Jsem odkázán na celodenní pomoc maminky a svých tří mladších sourozenců. Jsem šťastný, že je mám, že od nich dostávám tolik lásky, že jsou mi velkou oporou a o to více si uvědomuji, jak je péče o mě pro ně fyzicky i psychicky vyčerpávající. I přesto, že většinu svého času věnuji rehabilitacím, mám větší spazmy a křeče, rok od roku se mi hůře mluví.

V mém životě, tak jako asi u každého člověka, je mnoho věcí, které mi dělají radost. Jsou to ty nejobyčejnější věci, např. rocková hudba, pěkné počasí, být ve spojení se světem, moci vyjet z domu za nějakým zážitkem, setkávat se s přáteli, povídat i o životě a o tom, co mám rád, zažívat pocity úspěchu a radovat se z nejmenších pokroků nebo třeba jen z toho, že na tom dnes nejsem hůře než včera. To, o čem píši je pro většinu lidí běžnou realitou, něčím, co přichází každý den a snad i beze snahy. Pro mě však jsou to chvíle vzácné a často nedosažitelné. Bez pomoci druhých nemohu téměř nic… vstát z postele, zajít si na toaletu, najíst se, vyčistit si zuby, a dokonce ani podívat se do zrcadla. Tolik bych si přál mít sílu a být nezávislý, není to ale v mé moci, sebelítost už jsem také vzdal. Člověk není ostrov, vidím a vnímám, že i ostatní lidé kolem mě mají svá trápení, své životní výzvy a bitvy. Nechci se zabývat jen sám sebou, chci tu být i pro své blízké, mít kamarády, se kterými mohu sdílet co mě baví, být také pro někoho vrbou a povzbuzením, inspirací. Snažím se proto každičký den najít si něco, za co mohu být vděčný a jak léta plynou, dochází mi, že takových věcí je víc než dost. Vím, že péče o mě je pro mou rodinu velmi, opravdu velmi náročná, vysilující a nekonečná. Kdyby se rozhodli, že už se o mne starat nebudou, nemohl bych jim to zazlívat, jsem jim proto z celého srdce vděčný, že to se mnou nevzdali a mohu tak být stále doma, tam, kde jsem vyrostl, kde to mám rád, kde nacházím inspiraci a sílu pro každý den, kde se mi daří zvládat můj těžký úděl a kde mohu být sám sebou. To vše by určitě nebylo možné bez speciálního vybavení jako je zvedák, invalidní vozík, vertikalizátor, polohovací postel a židle, polohovací cvičební stůl atp. Pořízení a údržba těchto pro mě životně důležitých pomůcek je však finančně hodně náročná a opravdu se nejedná o jakýsi nadstandard, jak by si někdo myslel, nýbrž o nezbytnost, bez níž by byli mí pečující ztraceni. Rovněž fyzioterapie a cvičení je něčím, co je každodenní součástí mého života a bez čeho by mé tělo již nebylo schopné pohybu. Nemohu si tak dopřát lenošení, naopak stále na sobě musím pracovat a do tréninku se nutit i přes bolest a nesouhlas svého těla, někdy i mysli. Nestěžuji si, protože i přes všechny těžkosti a překážky si člověk jako já může plnit své sny a věřím, že mnoho krásného na mě ještě v budoucnu čeká, nevzdám to a budu se toho pevně držet.

Nechci ztrácet čas lítostí nad tím, co změnit nelze, chci se dívat dopředu a bojovat za to, co by změnit šlo. Peníze, které se díky této sbírce vyberou, použiji k financování speciálního upraveného vozu pro mou přepravu ať už k lékaři, do stacionáře, za nákupy nebo i za zábavou. Vím, že tímto hodně ulevím své rodině. Odpadne jim fyzicky náročné a pro všechny ne příliš bezpečné přenášení mého samotného do vozu, bude snadné mě naložit a přepravovat přímo na invalidním vozíku. Díky sbírce by mohl být splněn můj doposud nesplněný sen, kterým je speciální léčba kmenovými buňkami
s odbornou neurorehabilitací. Kmenové buňky jsou velkou nadějí pro zlepšení mého poškozeného zraku a řeči. Tato léčba je ovšem hodně nákladná.

Dále bych peníze použil k úhradě lázeňského pobytu a speciálních procedur, které nehradí zdravotní pojišťovna, tyto mi pomohou se zase fyzicky odrazit ode dna a po 14 ti letech si myslím, že jsou opravdu potřeba. Bohužel v mnohých lázeňských
zařízeních mě v minulosti odmítli a vymlouvali se na nedostatečné kapacity, ve skutečnosti však upřednostní ty, kteří si připlatí často i dost vysoké částky za nadstandartní procedury, které nejsou
propláceny pojišťovnou. Pokud by zbylo ještě i na pořízení nových baterií do zvedáku či elektrického vozíku, budu rád. Vlastně budu rád za cokoli a opravdu upřímně děkuji za zájem, podporu a naději,
kterou mi tímto spolu s penězi dáváte.

Jan Kuňák