Představení sbírky
Sbírka se týká mé dcery Natálky, která trpí od narození centrální těžkou svalovou hypotonií, tracheomalácií – stav, kdy dochází ke změknutí chrupavek průdušnice ( trachey ), což vede k jejímu kolapsu, zejména při nádechu nebo námaze a způsobuje problémy s dýcháním, farmakorezistentní epilepsií, těžkou psychomotorickou retardací + Natálka má zaveden od jejich 2 měsíců zaveden PEG + na genetice byl Natálce diagnostikován HOUGE-JANSSENSŮV SYNDROM, kterým trpí na celém světě zhruba 21 lidí…
Finance bychom potřebovali na zdravotnický speciální kočárek, který je vhodný přímo pro Natálku, aby mohla v zimním období chodit se mnou a její starší sestřičkou Eliškou na procházky, k lékařům, kteří jsou v místě našeho bydliště apod…
Popřípadě, kdyby se podařilo vybrat financí více, dala by jsem opravit naše auto, které potřebuje ,,menší,, ale ne zrovna moc levné opravy, abychom mohly jezdit k lékařům – specialistům do Prahy, na rehabilitace atd….
Komu pomůžeme?
Zdravotní problémy u dcery Natálky se objevily již několik hodin po porodu, kdy dostala křeče do všech končetin a nikdo v ten moment nevěděl, co se s Natálkou děje…. Kvůli těmto potížím byla okamžitě převezena do Prahy do Krče, kde začal kolotoč vyšetření, aby se zjistila příčina jejích potíží. Natálka si prošla několika lumbálníma punkcema, veškerýma odběrama, stále byla vyšetřována na neurologii, kde ji dělali stále EEG, kde se poté přišlo na to, že má epilepsii. Byli nasazeny léky, které na ni bohužel nepůsobily, tak dostávala další a další až se konečně po 14 dnech lékaři dopracovali k tomu, že našli léky, které Natálce zabírají. Bohužel i léky na epilepsii mají své vedlejší účinky, kde byla Natálka hodně plačtivá, což se po čase srovnalo, ale bohužel ovlivňují i z určitého procenta její psychomotorický vývoj… A, aby toho nebylo málo u Natálky se zjistilo, že nemá polykací ani sací reflex, takže měla zavednou sondu do nosu, kde se krmila stříkačkou. Takto byla Natálka na dětském JIPu – neonatologii 41 dní a poté jsme si šli lehnout na 14 dní na dětské oddělení, aby jsem se s Natálkou naučila pracovat… Tam mi bylo sděleno, že bude muset být Natálce zaveden PEG skrze její nepřijímání stravy ústy. Bylo to neskutečné rozhodování jestli to Natálce nechat dát či ne. Nakonec jsem usoudila, že ano i přes to, že se Natálka snažila pít mléko z flašky, ale pro lékaře to bylo nedostačující… Byl to šílený pohled, když jsem viděla jak mé dceři kouká z břicha hadička a takto teď bude přijímat stravu, bude takto ,, pít ,, a dostávat léky. Nějak, ale stravu přijímat musí… Aby toho nebylo málo, Natálka se neotáčela, nehýbala se, neudržela hlavičku, doslova byla jak hadrová panenka – poté zjištěn centrální neurologický – těžký hypotonický syndrom… Život se nám otočil o 180°, ale nikdy jsme to ani jedna z nás nevzdali a nevzdáme… Natálka je hodně velká bojovnice ❤️ Má vedle sebe rodinu a sestřičku, která ji moc miluje… Natálka je naše usměvavé sluníčko ❤️❤️❤️🍀🍀🍀
Natálka strávila téměř 2 měsíce na novorozeneckém JIPu, kam jsem za ní každé dva dny dojížděla a doufala, že bude brzy propuštěna domů. V Krči podstoupila mnoho vyšetření a zároveň měla vážné potíže s dýcháním, kde jí pomáhaly dýchat přístroje. Natálka má hodně silnou vůli a po nějaké době začala dýchat úplně sama bez pomoci přístrojů.
Po 41 dnech + 14 dnech, kde jsem byla s Natálkou na dětském oddělení, byla Natálka konečně propuštěna domů s konečnou diagnózou farmakorezistentní epilepsie, se zavedeným PEGem. Dále Natálka trpí tracheomalácií ( to je stav, kdy jsou stěny průdušnice ( trachey) měkké a dochází k jejich kolapsu během dýchání, což stěžuje pruchod vzduchu ) – to se také několikrát ukázalo, když byla Natálka nemocná. Byla zahleněná, zvracela, dusila se a díky těmto respiračním onemocnění, končila vždy několikrát za rok v nemocnici. Dále Naty trpí těžkou centrální svalovou hypotonií a těžkou psychomotorickou retardací + byl diagnostikován HOUGE-JANSSENSŮV Syndrom – 1
Dnes je Natálce 38 měsíců a všude ji přenáším a nosím na svých rukách, protože Natálka nesedí, nechodí, nestojí, nemluví a je stále krmena PEGem, protože nemá polykací reflex. Pokud by byla krmena ústy, vdechla by jídlo do plic a hrozila by aspirace, čímž by se mohla udusit. Takže veškerá strava – mléko, tekutiny a léky jdou pouze do PEGU.
Natálka potřebuje 24hodinovou péči a starám se o ni jako o miminko – i ve svých třech letech je vývojově na úrovni malého kojence, ale i přes tento Natálčin handicap ji nadevše milujeme a snažíme se, aby se měla Natálka co nejlépe a byla šťastná ❤️
