Představení sbírky
Syn Dalibor (říkáme mu „Dalda“) se narodil jako zdravý chlapeček, tedy alespoň zdánlivě, dokud se nezačal projevovat po půl roce opožděný vývoj hrubé motoriky. Následoval kolotoč výměn všech možných terapeutů a opakované návštěvy neurologie. Až v den prvních narozenin se zjistila příčina opožděného vývoje – Spinální svalová atrofie 2.typu.
Komu pomůžeme?
Do měsíce byla synovi formou infuze zavedena genová terapie. Gen po přenosu do těla začal tvořit chybějící bílkovinu, a tak se zachránily nervové buňky, které vedou ke stabilizaci svalové síly. Bohužel, během roku napáchala zákeřná nemoc v tělíčku nevratné škody. Je ale stále naděje, že pomocí speciálních cvičení a intenzivních rehabilitací, by se mohlo Daldovi podařit se na nožičky postavit a třeba i trochu chodit.
Již uběhl rok a půl od genové infuze a syn díky této léčbě a pravidelnému cvičení neustále nabírá nové síly a naučil se lézt. Nicméně na nohy se nepostaví, proto jeho nepostradatelným pomocníkem je vozíček. Pravidelně docházíme na ambulantní i intenzivní cvičení do neurorehabilitačních center, absolvujeme neurorehabilitační pobyty, dále také chodíme například na hiporehabilitace a plavání.
Vše výše zmíněné stojí spoustu peněz, které bychom si nemohli bez pomoci ostatních dovolit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze bychom rádi použili na výstavbu výtahu uvnitř našeho domu včetně několika stavebních úprav s ním souvisejících. Ikdyby se Daldovi podařilo na nožičky postavit, tak nikdy se mu nevrátí svalová síla jako u zdravých lidí a vyjít schody několikrát za den by bylo pro něj velmi fyzicky a časově náročné.
V případě, že by se vybrala vyšší částka, peníze by byly použity na úhradu rehabilitací a rehabilitačních pobytů, případně na nákup rehabilitačních, zdravotních či kompenzačních pomůcek.
Budeme rádi za jakoukoliv finanční pomoc, ale také za sledování či sdílení synova profilu na Facebooku či Instagramu s názvem „Dalda chce chodit“.
Srdečně děkujeme
rodiče Dalibora
