Abych popsala více mou zdravotní situaci: mám v těle nemoc Neurofibromatóza 2.typ“, kdy z různých nervů vyrůstají nádory. V roce 2004 jsem měla čtyři operace páteře a míchy a od té doby se pohybuji na vozíku.
Nádory se do těla opět vrátily v roce 2013. Mám je v míše, v hlavě i na sluchových nervech. Jak nádory tlačí na různé nervy způsobuje to všemožné komplikace a bolesti. Dochází ke zhoršování síly rukou i jemné motoriky. Mám hlasitý tinnitus a už jsem téměř neslyšící.
Nemoc je to progresivní a nevyléčitelná. Ale docházím na onkologii na biologickou léčbu, která alespoň trochu zpomaluje růst nádorů. I když v současné době došlo k přerušení léčby a pravděpodobně budu muset na operaci (snad až po Vánocích).
Nový vozík alespoň částečně zmírní bolesti těla a zpříjemní sezení a bude sestaven tak, aby vyhovoval mému současnému fyzickému stavu, který se ale stále mění.
Mám ráda život, pohyb, cestování a lidi. Pracuji jen na částečný úvazek (4 hodiny denně).
Pochopila jsem, že i když je člověk nemocný, může být šťastný a žít krásný a naplněný život. I když ten život na vozíku je i finančně o dost náročnější. Jsem moc ráda za každou pomoc, opravdu si jí vážím velice.