Větší auto pro Zuzanku

Dobrý den, jmenuji se Lenka a jsem matkou 3 úžasných dětí (Zuzanky – 7 let,Vašíka – 5 let a Haničky – 2 měsíce). Spolu s manželem Michalem se jim snažíme býti dobrými rodiči. Větší auto potřebujeme kvůli nejstarší Zuzance. Zuzanka je začleněna do diagnózy Dětské Mozkové Obrny, má dekompenzovanou epilepsii, středně těžkou až těžkou mentální retardaci, poruchu polykání, poruchu rovnováhy a hybnosti. Pro hydrocefalus (otok mozku) má voperovaný do hlavičky VP shunt (hadičku, která odvádí z hlavy přebytečný mok do bříška). Tento shunt už se ji 5× ucpal, tudíž musela podstoupit 5 opercí hlavy. Její proporce v hlavičce již jsou natolik špatné, že při dalším ucpání shuntu budou lékaři další shutn dávat do páteře, kde je 95% šance, že úplně ochrne od pasu dolu. 

Hello, my name is Lenka and I am a mother of 3 wonderful children (Zuzanka – 7 years, Vasik – 5 years and Hanička – 2 months). Together with my husband Michal we try to be good parents to them. We need a bigger car for our eldest Zuzanka. Zuzanka has a diagnosis of Infantile Cerebral Palsy, she has decompensated epilepsy, moderate to severe mental retardation, swallowing disorder, balance and mobility disorder. Due to hydrocephalus (swelling of the brain) he has a shunt (a tube that drains excess fluid from the head into the abdomen) inserted into his head. This shunt has become blocked 5 times, so she has had to have 5 head surgeries. Her head proportions are already so bad that the next time the shunt gets blocked, the doctors will put another shunt in her spine, where there is a 95% chance she will become completely paralyzed from the waist down. 

Zuzanka má období,kdy je na tom zdravotně lépe a kdy hůře. V lepší fázi svého zdravotního stavu je schopna vrávoravé samostatné chůze, při minimálním zhoršení stavu třeba i při rýmě,se stává nechodící až ležící.

Zuzanka has periods when she's better and when she's worse. In the better phase of her health she is able to walk on her own, with minimal deterioration of her condition, even with a cold, she becomes unwalking or even lying down.

Auto potřebujeme pro přepravu k lékařům, na rehabilitace a cesty do stacionáře, v rámci kterého Zuzka absolvuje povinnou školní docházku. Občas bychom chtěli vyrazit na nějaký výlet.

We need a car for transport to doctors, rehabilitation and travelling to the residential care centre where Zuzka attends compulsory school. Occasionally we would like to go on a trip.

Pokud nás chcete vidět, najdete nás v 31.dílu Nové Naděje s Honzou Musilem.

https://www.youtube.com/watch?v=Obsb9ykBuNA

Nejstarší Zuzanka, která bude auto nejvíce využívat byla celé těhotenství zdravá holčička. Až v 35 týdnu se něco pokazilo. Zuzanka se narodila v 36+3 akutním císařským řezem pro nepostupující porod. Asi 15 hodin po porodu se u Zuzanky objevily velké epileptické záchvaty. Při sonu hlavičky se zjistilo krvácení do mozku, se kterým byla Zuzka přeložena na ARO pražské fakultní nemocnice. Následoval kolotoč vyšetření. Ze kteréko vyplynulo, že má Zuzka centrální krvácení do pravé hemisféry a ischemii kůry levé hemisféry.  Tím, že je tato kombinace postižení neobvyklá, není nám schopen žádný lékař sdělit prognózu Zuzanky. Její léčba se soustředí na aktuální potíže.

The oldest Zuzanka, who will use the car the most, has been a healthy little girl throughout her pregnancy. It wasn't until the 35th week that something went wrong. Zuzanka was born at 36th week by acute caesarean section for non-progressive labour. About 15 hours after birth, Zuzanka developed grand mal epileptic seizures. A scan of the head revealed a cerebral haemorrhage, with which Zuzanka was transferred to the A&E department of the Prague University Hospital. A round of examinations followed. It was found that Zuzka had a central hemorrhage in the right hemisphere and ischemia of the cortex of the left hemisphere.  Because this combination of disabilities is unusual, no doctor has been able to tell us Zuzanka's prognosis. Her treatment is focused on her current difficulties.

U Zuzky se na JIPu rozvinul hydrocefalus (otok mozku). Kvůli tomu podstoupila desítky lumbálních punkcí. Poté se lékaři rozhodli našít Zuzce omayu (komůrka na hlavičce, přes kterou se odebírá mok). Časté odebírání moku vedlo u Zuzky k minerálovému rozvratu a zhoršení celové stavu. Z tohoto důvodu ji byl našit VP shunt, který se ji po 14 dnech ucpal a musela na reoperaci.

Zuzanka has developed hydrocephalus (swelling of the brain) in the ICU. She has had dozens of lumbar punctures because of this. Then the doctors decided to sew an omaya (a chamber on the head through which fluid is drawn). The frequent withdrawal of fluid led to a mineral upset and worsening of Zuzka's overall condition. Because of this, she was fitted with a VP shunt which became blocked after 14 days and she had to have a re-operation.

Když se nám po měsících pobytu v nemocnici povedlo dostat domu. Byli jsme hrozně štastní. Tím to ale neskončilo. Od té doby se Zuzankou rehabilitujeme, navštěvujeme nespočet specialistů, absolvujeme akutní i plánované hospitalizace, rehabilitační pobyty apod.

When we managed to get her home after months in hospital. We were so happy. But that wasn't the end of it. Since then, Zuzanka and I have been rehabilitating, seeing countless specialists, undergoing acute and elective hospitalizations, rehabilitation stays, etc.

V současné době je Zuzanka po 5 reoperacích shuntu, má farmakorezistentní a inoperabilní formu epilepsie, která má 3 ložiska (které se čas od času posunují). Když je v nepohodě a má epilepsii hodně dekompenzovanou,vidíme u ní i 50 záchvatů za den. Tyto záchvaty samozřejmě zhoršují celkový stav a schopnost pohybu Zuzky. 

Currently, Zuzanka has undergone 5 shunt reoperations, has a pharmacoresistant and inoperable form of epilepsy that has 3 foci (which shift from time to time). When she is in discomfort and her epilepsy is very decompensated,we see as many as 50 seizures per day. These seizures obviously impair Zuzanka's overall condition and ability to move. 

Následkem epilepsie a středně těžké,až těžké mentální retardace Zuzka skoro nemluví. Umí asi 3 slova a občas se jí povede napodobit nějaké zvíře. Špatně polyká a často se zakuckává. Má poruchu chování (střídá smích, pláč a vztek, má nutkání kousat). Její schopnost pohybu je hodně ovlivněna aktuálním zdravotním stavem. Při infektu či malfunkci shuntu přestává chodit. Poté,co se uzdraví,ji chůzi znovu učíme.

As a result of her epilepsy and moderate to severe mental retardation, Zuzka barely speaks. She knows about 3 words and occasionally manages to imitate an animal. She swallows poorly and often stutters. She has a behavioural disorder (alternates between laughing, crying and anger, has the urge to bite). Her ability to move around is very much affected by her current medical condition. She stops walking when she has an infection or malfunction of the shunt. After she recovers, we teach her to walk again.

Aby toho nebylo málo, tak se v důsledku poškození mozku rozjela u Zuzky v 7 letech předčasná puberta, která musí být zastavena aplikací injekcí do hýždě každé 3 měsíce až do jejich 12let.

To make matters worse, as a result of brain damage, Susan developed precocious puberty at the age of 7, which has to be stopped by injections into her buttocks every 3 months until she is 12 years old.

I přes všechny tyto nesnáze a zdravotní komplikace je Zuzka usměvavé milé děvče, které se chce kamarádit a mazlit i s cizími lidmi. Je vidět, že má radost ze života a to je pro nás jako rodiče naplňující a povzbuzující.Chceme ji poskytnout pokud možno co nejvíce impulzů a podmínek pro její spokojennost, radost a schopnost rozvíjet se.

Despite all these difficulties and health complications Zuzka is a smiling sweet girl who wants to make friends and cuddle with strangers. You can see that she enjoys life and this is fulfilling and encouraging for us as parents.We want to provide her with as much stimulation and conditions as possible to keep her happy, happy and able to develop.

Peníze ze sbírky budou použity na nákup Ford Tourneo Custom L2, do kterého se nám vejde polohovatelný vozík a potřebné pomůcky  pro Zuzku i kočárek pro Haničku.

Část peněz nám přislíbila půjčit rodina a něco málo máme našetřeno. Celková cena vozu je 1mil korun. Do vozu poté budeme pořizovat speciální otočnou sedačku a nájezdové ližiny pro vozík.

Pokud by se tady podařilo nasbírat více peněz, něž jsme stanovili, budeme si moci méně půjčit od příbuzných.

Kdyby se nenasbírala celé částka, tak budeme vděčni za každou korunu. Zbytek pěněz si budeme muset půjčit od bankovních či nebankovních ústavů.

Auto je pro nás nedílnou součástí života. Bez něj bychom obtížně Zuzku dopravovali k lékařům na různá vyšetření, do školy a na pobyty v nemocnicích či rehabilitační léčby.

Moc děkujeme !

What exactly will the money from this fundraiser be used for?

The money from the fundraiser will be used to purchase a Ford Tourneo Custom
L2, which we can fit a reclining wheelchair and necessary equipment for Zuzanka as well as a stroller for Hanička.

Some of the money has been loaned to us by family and we have a little money saved up. The total price of the car is 1mil crowns. We will then buy a special swivel seat and rails for the wheelchair.

If we can raise more money than we have set here, we will be able to borrow less from relatives.

If the full amount is not raised, we would be grateful for any pledge. We will have to borrow the rest of the money from banking or non-banking institutions.

The car is an integral part of our lives. Without it, we would find it
difficult to transport Zuzka to doctors' appointments, school and hospital stays or rehabilitation treatments.

Thank you very much !