Představení sbírky
Krásný den všem.
Jsme rodiče úžasné 13 leté slečny Nellinky, která má vzácné a nevyléčitelné metabolické onemocnění. Kvůli nemoci je bohužel nechodící a využívá invalidní vozíky. Jeden z nich je manuální, který používá do školy, k lékařům, na výlety, atd., ale musíme ho řídit hlavně my, protože ho zvládne ovládat jen na rovince a nemá sílu na kopce nebo terén.
Druhý je elektrický, který jí dává obrovskou svobodu v pohybu, může jezdit po zahradě, po okolí našeho bydliště atd. A když se Nellinka na nás třeba urazí, může s ním odjet pryč trucovat a nemusí poslouchat naše hudrování. Jo puberta je super věc. :-)
Bohužel tento vozík je veliký a těžký a do našeho vozidla se nevejde. Těžko se nám do auta vejde klasický vozík, odsávačka a potřebné věci. Když má Nellinka milované hiporehabilitace kousek od nás, vezme někdy tatínek přívěsný vozík a její svobodu jí doveze až tam. To je pak mega radosti, když tam může být samostatná, sama vodit poníka na vodítku mezi jízdami a jezdit si po okolí v terénu úplně bez omezení.
Aby mohla jezdit s tímto vozíkem i na společné výlety, k lékařům, do školy, potřebujeme větší vozidlo.
Komu pomůžeme?
Nellinka se narodila o 6 týdnů dříve se svým dvojčetem bráchou Davidem. Vše krásně dvojčata dohnala a po 6 týdnech jsme šli domů. Do roka jsme cvičili Vojtovu metodu a vše se zdálo být v pořádku, ikdyž byla Nellinka od začátku menší. Ve druhém roce se pro její nestabilní chůzi oproti dvojčeti přistoupilo na další cvičení Vojtovy metody a nastalo kolečko různých vyšetření na neurologii v Motole atd. ve 2,5 letech šla Nellinka na MRI mozku a dle snímků vzniklo podezření na její onemocnění. Výsledky putovaly po možných odbornících, konzílích vč. v zahraničí a byl proveden odběr krve na genetiku. A pak to přišlo – Leigh syndrom Mutace SURF1. Nevyléčitelné onemocnění, extrémně vzácné, děti se dožijí průměrného věku 5 let. Poškozený mozeček, neurodegenerativní onemocnění, postupné zhoršovaní zdravotního stavu, ochabování veškerého svalstva, ztráta všech dosavadních schopností i samostatného dýchání a vše končí respirační selháním.
Tělo po prodělaných rotavirech ve 2,5 letech začalo ochabovat. Nemoc způsobuje, že né všechno jídlo, které dítě sní se uloží, ale jen malá část a zbytek bez užitku vyloučí. Nellinka byla extrémně hubená, slabá, špatně dýchala, hrála si jen v leže. Od stanovení diagnózy se vám otevře kolečko neskutečného množství, vyšetření odborníků v různých krajích, nemocnicích, odborných pracovištích. V 6 letech jí byl udělán PEG, sonda na výživu rovnou do bříška, kvůli aspiracím z důvodu zhoršeného zdravotního stavu. Dostala vysokokalorické mléko a začala konečně přibývat na váze. Dostala i neinvazivní ventilaci na spaní, aby pomohla Nellince vydechovat CO2, který se zhoršeným dýcháním v těle usazuje a ubližuje jí. Samozřejmě, že i přes všechno její nemoc postupuje, ale pomaleji než všichni očekávali a tím pádem i boří tabulky v naší republice s takto vážně nemocnými dětmi za mnoho let. Nikdy nepřestaneme bojovat a ona také ne, miluje život, miluje lidi, děti, zvířátka, své brášky (David 12, Marek 16 let) a hodlá tu být stále a život si užívat plnými doušky.
