Ahoj, jmenuji se Ivanka a narodila jsem se 25. 11. 2018. Moje problémy začaly už u maminky v bříšku na začátku těhotenství. Všechna screeningová vyšetření byla v pořádku a ošetřující gynekolog moje rodiče uklidňoval, že jde o naprosto bezproblémové těhotenství. Když jsem se po termínu a několikadenním vyvolávání porodu narodila, místo radosti na porodním sále zavládlo zděšení. Lékaři rodičům krátce po narození oznámili, že mám v bederní části zad rozsáhlý rozštěp páteře a další vývojové vady, a proto musím být ihned převezena do FN Motol v Praze. Během prvních 24 hodin mého života jsem musela podstoupit první operaci, při které lékaři uzavřeli otvor na zádech. V následujících dnech se mi začaly zvětšovat mozkové komory, protože se v nich hromadil mozkomíšní mok. Lékaři mi proto zavedli do hlavičky VP shunt, který drénuje přebytečný mok z mozku do bříška. Kromě toho jsem se narodila s ortopedickou vadou chodidel, podkovovitou ledvinou, nevyvinutým palečkem na pravé ručičce a na magnetické rezonanci mi byla diagnostikována vývojová vada mozku Arnold Chiariho malformace typu II. Prognóza lékařů byla, že ze mě bude ležák, který bude ale vnímat.
Když se můj stav stabilizoval, začala jsem v nemocnici rehabilitovat podle Vojtovy metody. Domů mě z nemocnice propustili před Vánocemi 2018. Začala se rozjíždět kolečka pravidelných kontrol u specializovaných lékařů v Praze. Musela jsem podstoupit léčbu ortopedické vady chodidel v prvních měsících života. Do FN Motol jsme dojížděli i několikrát týdně. Dále se objevil problém se svěrači a proto musím být několikrát denně cévkovaná. Doma jsme intenzivně stále cvičili Vojtovu metodu několikrát denně a radovali se z pokroků, které nikdo moc nepředpokládal, že jednou dokážu. Od prvních narozenin jsme začali přidávat i aktivní cvičení dle Bobath konceptu, hipoterapii, ergoterapii a také jsme začali dojíždět na intenzivní neurorehabilitace na kliniky v Praze, do lázní Klimkovice a na intenzivní rehabilitační pobyty na Slovensko. Díky intenzivnímu cvičení jsem se naučila stabilně sedět, lézt a trénuji vysoký klek s oporou. Bohužel samostatný stoj a chůzi nezvládnu. Doma používáme vertikalizační stojan na stoj a k samostatnému pohybu používám invalidní vozíček.
Přestože musím hodně cvičit, jsem usměvavá holčička, moc ráda mluvím, někdy možná až moc, zpívám a mám radost ze života. Na vozíček jsem si zvykla, jezdila jsem na něm často. Na jaře loňského roku si maminka všimla, že se mi na místě, kde je kostrč udělala boule. Měla strach, jestli se mi nezačíná tvořit dekubit nebo něco podobného, protože často sedím. Boulička nemizela, rozhodli jsme se navštívit paní doktorku a poradit se, co by to mohlo být. Paní doktorka nám zařídila ultrazvukové vyšetření v místě bydliště, s tím, že bude i tak potřeba jet na vyšší pracoviště do FN Motol. Protože jsem sledovaná také na neurochirurgii ve FN Motol, naše první konzultace bouličky proběhla zde, protože byla umístěna těsně pod jizvou, která mi zůstala po operaci rozštěpu páteře po narození. Proběhla kontrola ultrazvukem i ve FN Motol, ale nebylo z toho jasné, co je to za útvar. Ve FN Motol se rozhodlo, že se provede magnetická rezonance, na kterou jsme ale musely čekat 3 měsíce. Termín vycházel na konec července. Mezitím mě díky doporučení Speciálně pedagogického centra přijali v květnu loňského roku do mateřské školy mezi zdravé děti a navíc v místě bydliště. Měla jsem mít svoji paní asistentku. Také do naší domácnosti přibyla nová členka rodiny, asistenční fenka Jellinka, která vnesla do našeho života novou pozitivní energii a my si ji od prvních okamžiků zamilovali.
Moji rodiče už byli zvyklí, že žijeme trochu jiný život než ostatní rodiny, ale snaží se celou dobu, abych žila co nejšťastnější život a byla co nejvíce soběstačná. Těšila jsem se do školky. Maminka se chtěla vrátit do práce, alespoň na částečný úvazek. V půlce prázdnin se naší rodině převrátil život znovu. Několik hodin po vyšetření magnetickou rezonancí ve FN Motol vstoupila do našeho pokoje velká skupina lékařů, většina z nich s lítostivým výrazem ve tváři. Pan přednosta kliniky mamince oznámil, že zůstáváme, protože našli útvar, který je překvapil. Nádor. Za další hodinu už si mě vyšetřil pan doktor z dětské onkologie. Provedla se biopsie. Zjistilo se, že nádor je bohužel zhoubný. Během dvou týdnů se provedlo několik vyšetření a v půlce srpna byla zahájena onkologická léčba. Pendlujeme neustále mezi nemocnicí a domovem, jezdíme na časté kontroly k lékařům a na cvičení. Když jsme doma, stává se, že se můj stav zhorší a musím ihned odjet s maminkou do nemocnice do Prahy. Kdykoliv během dne. Doma máme neustále připravené kufry.
Přestože byl osud k Ivance opravdu mimořádně krutý, nevzdává se, bojuje a navíc rozdává radost lidem kolem sebe. Dokonce se naučila nahrávat na telefon videa, stala se z ní asi nejmladší “youtuberka” široko daleko. Její trnitou cestu životem můžete sledovat na Instagramu a FB
https://www.instagram.com/pomocproivanku/
https://www.facebook.com/pomocproivanku/
