Dobrý den, jmenuji se Danielka Vinšová a narodila jsem se v dubnu 2019 v Benešove jako zdravé miminko. Po nějaké době rodiče zjistili, že se mnou není něco v pořádku. Náš pan doktor si všiml, že mám velmi slabé ručičky a ihned nás poslal do Motola k paní doktorce Haberlové. Po spoustě různých vyšetření včetně genetického přišla smutná zpráva. Trpím Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů.Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné. Toto onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí mého života stalo pravidelné intenzivní cvičení.
Několikrát denně cvičím doma s maminkou, 2× za rok mám nárok na lázně, které proplácí pojišťovna, ale nejvíc mi pomáhájí intenzivní neurorehabilitace, které si musíme hradit sami. Díky dobrým lidem už jsem pár takových mohla absolvovat a pokroky jsou opravdu vidět. Už se dokážu sama ve 3 letech přetočit na bříško, hodně se mi posílila záda, což mi přináší stabilnější a bezpečnější sezení, kdy se tolik nekroutím a nepadám do stran. Neumím lést, stát, chodit… Maminka vyřizuje veškeré věci kolem mé nemoci, stará se o mě 24 hod. denně, v noci mě otáčí, když nemám sílu se otočit sama, ale nevzdáváme se. Tatínek samozřejmě chodí do práce, aby zabezpečil běžný chod naší rodiny. Nyní v této nelehké době ještě na víc řešíme větší a bezbariérové bydlení, protože momentálně bydlíme v městském bytě, ve druhém patře bez výtahu. Ve volných chvílích si se mnou tatínek hraje a snaží se mi vynahradit čas, kdy se nevidíme.
My se ale nevzdáváme a už vůbec ne, když vidíme pokroky, která Danielka díky cvičení dělá. Víme, že lidí a dětí, kteří potřebují pomoc je strašná spousta a pokud si vybrete Danielku, budeme vám z celého srdce vděční.
