Představení sbírky
Klárka
Ahoj kamarádi, jmenuji se Klárka, je mi teprve sedm let a narodila jsem se s dětskou metabolickou poruchou. Jelikož jsem vzhledem ke svému hendikepu speciální holčička, tak mám i speciální potřeby a spousty speciálních pomůcek, které jsou k mému životu nezbytně nutné a zabírají hóóódně místa. Náš byt, který jsme si pronajali a už bohužel nestačí a nezvládne pobírat všechny mé pomůcky…
Clary Hello friends, my name is Klárka, I am only seven years old and I was born with childhood metabolic disorder. Since I am a special girl due to my handicap, I also have special needs and lots of special aids that are absolutely necessary for my life and take up a lot of space. Unfortunately, our apartment that we rented is no longer big enough and can't handle all my gadgets…
Petr
Můj starší bratr kterého mám hrozně moc ráda se narodil jako roztomilý chlapeček s hnědými kučeravými vlásky, hnědýma očima a tím nejkouzelnějším úsměvem pod sluncem. Úplně nejvíc na světě miluje hraní her a procházky z rodinou které momentálně nejsou možné…
Peter My older brother, whom I love very much, was born as a cute little boy with brown curly hair, brown eyes and the most magical smile under the sun. What he loves most in the world is playing games and going for walks with his family, which are currently impossible…
Komu pomůžeme?
Klárka
Už několik let jezdím do Všeobecné Fakultní nemocnice v Praze, kde probíhá mnoho vyšetření na metabolické poruchy, kardiologii, neurologii, plicní a atd. Prozatímní závěr ze všech vyšetření je takový, že mám špatnou motoriku a pohybové ustrojí, špatnou chlopeň u srdíčka, zvětšená játra. Dále Hepatoslenomegalie, Hepatopatie, Dysmorfie, porucha růstu, porucha přeměny látky na energii, zvýšená oslabená imunita, ochabení svalstva. Nyní mi je 7 let a stále dojíždím na plánované vyšetření do Prahy. Můj zdravotní stav se mírně zlepšil nyní přibyla svalová hypotrofie, kloubní hyperxkursibilita, není vyloučena ani myastenie.
Clary For several years now, I have been going to the General University Hospital in Prague, where many examinations are carried out for metabolic disorders, cardiology, neurology, pulmonary and etc. The provisional conclusion from all the examinations is that I have poor motor skills and locomotor system, a bad heart valve, an enlarged liver . Furthermore, Hepatoslenomegaly, Hepatopathy, Dysmorphia, growth disorder, substance-to-energy disorder, increased weakened immunity, muscle wasting. I am now 7 years old and I still travel to Prague for scheduled examinations. My state of health has slightly improved, now muscle hypotrophy has increased, joint hyperexcursibility, myasthenia is also not ruled out.
Petr
Můj bratr se léčil před cca pěti rokama s rakovinou byl vyléčen ale bohužel nemoc se zase vrátila. Momentálně dojíždí do Prahy do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady kde prodělává chemoterapie protože, má Hodgkinův lymfom modulárně sklerotický. Kromě rakoviny je zdravotní stav Petra složitý, má ADHD, mentální retardaci, hypoglikemii, strabismuis s částečnou parézou, abducens, paleocereberální sy, epilepsii a je autista.
Po stanovení diagnózy byla zahájena u obou dětí nákladná a nekonečná léčba . Pro rodinu psychicky a fyzicky náročný život. Naše rodina se skládá z několika členů a prostředky máme jen tak tak, že vyjdeme, proto je pro nás nákladné pořídit nové bydlení pro Klárku a Petra a další členy rodiny. Bydlíme v malém bytě, který je pro nás všechny už bohužel nevyhovující.
Peter My brother was treated for cancer about five years ago, he was cured, but unfortunately the disease returned again. He is currently traveling to Prague to the Faculty Hospital of Královské Vinohrady, where he is undergoing chemotherapy because he has modular sclerosing Hodgkin's lymphoma. In addition to cancer, Peter's health condition is complex, he has ADHD, mental retardation, hypoglycemia, strabismus with partial paresis, abducens, paleocereberal sy, epilepsy and is autistic. After the diagnosis, expensive and endless treatment was started for both children. Mentally and physically demanding life for the family Our family consists of several members and we only have the means to make ends meet, so it is expensive for us to buy a new home for Klárka and Petr and other family members. We live in a small apartment, which is unfortunately no longer suitable for all of us.
