Představení sbírky
Verunka se narodila jako zdravé miminko, ale už ve třech měsících jsme začali pozorovat malé změny. Často plakala, někdy i celé dny a měla občasné tiky do ručiček a nožiček, a tak jsme vše konzultovali s lékařem a plánovali preventivní vyšetření. Náš život se ale radikálně změnil, když přišel první velký epileptický záchvat a to ještě před tímto preventivním vyšetřením.
Verunce bylo teprve šest měsíců. Byl to den před Vánocemi. Považujeme ho za nejhorší den v našem životě a to jsme nevěděli, že takových bude ještě spousta. Ten strach a bezmoc se nedá popsat.
Verunka
Verunce je teď sedm let, vypadá jako zdravá holčička, ale většinu dne křičí. Její diagnóza je syndrom Dravetové, těžká farmakorezistentní epilepsie. Tato nemoc je geneticky podmíněna a projevuje se častými a dlouhými epileptickými záchvaty, které se nedaří kompenzovat léky. Verunčin vývoj se kvůli nemoci zastavil. Nechodí, říká pár slov, je těžce retardovaná a potřebuje neustálý dohled a pomoc druhé osoby. Jelikož zdravotní stav Verunky vyžaduje celodenní péči, byli jsme oba s partnerem nuceni skončit v zaměstnání, abychom o ni mohli společnými silami pečovat.
I přes veškerou snahu je četnost velkých záchvatů několikrát do týdne a malé záchvaty se vyskytují skoro každý den. Vzhledem k velké četnosti záchvatů a stále probíhající úpravě léčby se snažíme minimalizovat stresovou zátěž, zajistit pravidelný režim a stabilitu prostředí ve kterém žije.
Z tohoto důvodu ji nemůžeme dát ani na pár hodin do stacionáře či využít podpory pečovatelské služby doma. Setkávání s cizími lidmi by vyvolalo jen další záchvaty.
Verunka je velmi citlivá na jakékoliv podněty a změny. Epileptické záchvaty má například z radosti, z rozrušení, z únavy, ze změny prostředí, z přímého světla, z pobytu venku, z nachlazení, také z koupání, usínání, během spánku nebo když si dlouho hraje s hračkami, z malování, focení… Dá se říci, že úplně ze všeho, co dělá.
Proto bychom Vás chtěli moc poprosit o pomoc. Verunce by velmi pomohli tyto dva speciální přístroje. Jedná se o NightWatch a oxymetr, které by hlídali epileptické záchvaty a životní funkce během spánku a my bychom se nemuseli celou noc strachovat a hlídat ji.
NightWatch je přístroj na detekci možných epileptických záchvatů během spánku. Je to bezdrátový náramek na paži, který monitoruje srdeční frekvenci a pohyb a v případě epileptického záchvatu by nás upozornil. Včasná reakce a podání léků při záchvatu je zásadní a eliminuje velké riziko syndromu náhlého úmrtí u epileptiků.
Oxymetr je přístroj, který hlídá tepovou frekvenci a okysličení krve. Při změně nastavených hodnot se okamžitě spustí alarm, který nás upozorní na probíhající epileptický záchvat.
Oba přístroje by nám velmi pomohly, abychom nemuseli Verunku hlídat 24 hodin denně a mohli se po sedmi letech alespoň trochu klidněji vyspat s vědomím, že je Verunka pod stálou kontrolou, i když nesedíme u postýlky a nehlídáme ji.
Také bychom Vás chtěli moc poprosit o pomoc se zakoupením vyvýšeného a nastavitelného lehátka do vany, jelikož má Verunka pokaždé během koupání epileptický záchvat a je velmi fyzicky náročné její bezvládné tělíčko dostat z vany.
Lehátko je konstrukčně uzpůsobeno tak, abychom Verunku mohli posadit do správné polohy. Hloubka sedu se dá regulovat, což umožňuje lehátku „růst“ společně s dítětem.
Bohužel cena všech těchto pomůcek je velmi vysoká a zdravotní pojišťovna je nehradí.
Budeme velmi vděční, pokud se Verunku rozhodnete podpořit a usnadníte nám tak alespoň trochu naši péči o ní, protože i přes veškeré nesnáze a mnohdy beznaděj, je to naše milovaná holčička a my uděláme maximum, co nám síly budou stačit, abychom jí zajistili co nejlepší a nejšťastnější život.
Z celého srdce děkujeme za jakoukoliv finanční i duševní podporu.
