Verunka

Verunce je teď sedm let, vypadá jako zdravá holčička, ale většinu dne křičí. Její diagnóza je syndrom Dravetové, těžká farmakorezistentní epilepsie.  Tato nemoc je geneticky podmíněna a projevuje se častými a dlouhými epileptickými záchvaty, které se nedaří kompenzovat léky. Verunčin vývoj se kvůli nemoci zastavil. Nechodí, říká pár slov, je těžce retardovaná a potřebuje neustálý dohled a pomoc druhé osoby. Jelikož zdravotní stav Verunky vyžaduje celodenní péči, byli jsme oba s partnerem nuceni skončit v zaměstnání, abychom o ni mohli společnými silami pečovat.

I přes veškerou snahu je četnost velkých záchvatů několikrát do týdne a malé záchvaty se vyskytují skoro každý den. Vzhledem k velké četnosti záchvatů a stále probíhající úpravě léčby se snažíme minimalizovat stresovou zátěž, zajistit pravidelný režim a stabilitu prostředí ve kterém žije.

Z tohoto důvodu ji nemůžeme dát ani na pár hodin do stacionáře či využít podpory pečovatelské služby doma. Setkávání s cizími lidmi by vyvolalo jen další záchvaty.

Verunka je velmi citlivá na jakékoliv podněty a změny. Epileptické záchvaty má například z radosti, z rozrušení, z únavy, ze změny prostředí, z přímého světla, z pobytu venku, z nachlazení, také z koupání, usínání, během spánku nebo když si dlouho hraje s hračkami, z malování, focení… Dá se říci, že úplně ze všeho, co dělá.

Proto bychom Vás chtěli moc poprosit o pomoc. Verunce by velmi pomohli tyto dva speciální přístroje. Jedná se o NightWatch a oxymetr, které by hlídali epileptické záchvaty a životní funkce během spánku a my bychom se nemuseli celou noc strachovat a hlídat ji.

NightWatch je přístroj na detekci možných epileptických záchvatů během spánku. Je to bezdrátový náramek na paži, který monitoruje srdeční frekvenci a pohyb a v případě epileptického záchvatu by nás upozornil. Včasná reakce a podání léků při záchvatu je zásadní a eliminuje velké riziko syndromu náhlého úmrtí u epileptiků. 

Oxymetr je přístroj, který hlídá tepovou frekvenci a okysličení krve. Při změně nastavených hodnot se okamžitě spustí alarm, který nás upozorní na probíhající epileptický záchvat.

Oba přístroje by nám velmi pomohly, abychom nemuseli Verunku hlídat 24 hodin denně a mohli se po sedmi letech alespoň trochu klidněji vyspat s vědomím, že je Verunka pod stálou kontrolou, i když nesedíme u postýlky a nehlídáme ji.

Také bychom Vás chtěli moc poprosit o pomoc se zakoupením vyvýšeného a nastavitelného lehátka do vany, jelikož má Verunka pokaždé během koupání epileptický záchvat a je velmi fyzicky náročné její bezvládné tělíčko dostat z vany.

Lehátko je konstrukčně uzpůsobeno tak, abychom Verunku mohli posadit do správné polohy. Hloubka sedu se dá regulovat, což umožňuje lehátku „růst“ společně s dítětem.

Bohužel cena všech těchto pomůcek je velmi vysoká a zdravotní pojišťovna je nehradí.

Budeme velmi vděční, pokud se Verunku rozhodnete podpořit a usnadníte nám tak alespoň trochu naši péči o ní, protože i přes veškeré nesnáze a mnohdy beznaděj, je to naše milovaná holčička a my uděláme maximum, co nám síly budou stačit, abychom jí zajistili co nejlepší a nejšťastnější život.

Z celého srdce děkujeme za jakoukoliv finanční i duševní podporu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na zakoupení náramku na ruku NightWatch, oxymetru a lehátka do vany.

V případě, že by se vybralo více peněz, tak bychom je použili na nákup příslušenství k oxymetru.