Pomozte mi na narozeniny změnit příběh Matyaska

Jelikož už všechno mám a co nemám,  to nepotřebuji. 

Největší radost mi uděláte tím, že podpoříte dobrou věc. 

Pojďte přispět na Matyaska. 

Dobrý den, jmenuji se Maximek a na fotce vedle mě sedí můj malý bráška Matyásek, o kterém bych Vám chtěl něco říct. Bratříček sice vypadá úplně normálně, jako moji zdraví kamarádi, ale doktoři mu zjistili atypický Rettův syndrom. Já vůbec nevím, co to znamená, ale rodiče Vám pak o tom řeknou víc. Bráška bude mít v srpnu už 3 roky.

Když na bráchu zavolám, tak se na mě vůbec nepodívá a nerozumí ničemu, co mu říkám. Moc rád bych si s Matyáskem hrál, ale on nijak nepoužívá ručičky, aby si mohl vzít nějakou hračku. Baví mě si hrát na „schovku“, ale bráška neumí lézt po čtyřech, ani chodit.

Je mi strašně líto, že se poslední dobou pořád kouše do rukou a dělá si velké modřiny. On totiž prý skoro necítí žádnou bolest a rodiče se bojí, aby si třeba neukousl prst.

Často dostávám od babiček různé sladkosti, o které bych se chtěl s Matyáskem podělit, ale on může papat jen rozmixované jídlo, jinak blinká. Když bráška papá, tak mu někdy zpívám, aby lépe jedl, on totiž u jídla hodně pláče a já chci pomoct rodičům u krmení.

Bývám občas smutný, protože bych chtěl být více s maminkou, tatínkem a Matyáskem, ale oni musí často jezdit s bráchem do nemocnice na různá vyšetření, anebo s ním jezdí pořád rehabilitovat.

A když někam jedeme na výlet, tak se do toho našeho auta nevlezou skoro žádný moje hračky, protože tam má Matyásek tu speciální židličku, kočárek a hromadu dalších věcí, které prý všechny potřebuje. Proto bych byl moc rád, kdyby mamka s taťkem koupili nějakou dodávku, kam by vlezly všechny Matyáskovy i moje věci.

Já bych si nejvíce přál, kdybychom si s bratříčkem mohli spolu normálně hrát s autama, běhat po hřišti a houpat se na houpačkách, a aby se na mě někdy bratříček usmál, když ho budu rozesmívat. Mám ho totiž strašně moc rád.

Náš syn Matyásek se zpočátku vyvíjel jako běžné dítě, jenže cca v jeho 3 měsících jsme začali pozorovat drobná opoždění, ve srovnání s jeho starším zdravým bratrem Maximkem. Matyásek byl už odmalička sledován pro opožděný psychomotorický vývoj a problémy s příjmem potravy. V prosinci 2023 se nám svět otočil vzhůru nohama poté, co nám oznámili na genetice, že má syn ojedinělý atypický Rettův syndrom. 

Jedná se o nevyléčitelné neurovývojové genetické onemocnění, které se jinak vyskytuje výhradně u dívek zhruba od 6ti měsíců věku. Příznaky jsou následující:

• Regrese psychomotorického vývoje 
• Dítěti se objevují známky dyspraxie (neschopnost účelného používání rukou) 
• Projevují se opakované stereotypní pohyby těla 
• Apraxie (dítě není schopno ovládat své tělo – všechny pohyby,oči,řeč) 
• Pokud dítě začne chodit, tak postupem času ztrácí tyto nabyté schopnosti
• Známky autistického chování
• Epilepsie
• Poruchy usínání a spánku
• Emoční symptomy
• Snížený práh bolesti
• Poruchy příjmu potravy
• Špatné prokrvení končetin
• a mnoho dalšího

Tyto příznaky jsou popsány ve spojitosti s dívkou, u chlapců se jen dodává, že mají většinou mnohem horší průběh těchto příznaků a je zde také vysoké riziko náhlého úmrtí.  

K roku 2018 bylo v Česku zaznamenáno jen asi 5 kluků, u kterých se vyskytl tento syndrom a náš syn je bohužel jedním z nich. Ve světě je pak takových chlapců okolo 50ti.  

Matyásek je nyní ve svých 2,5 letech ve fázi kdy: 

• Je dle psychologického vyšetření na úrovni 2 měsíčního dítěte s hlubokou retardací
• Nereaguje na zavolání 
• Nenavazuje oční kontakt a ani chvíli neudrží pozornost
• Nedokáže s námi nijak komunikovat a ničemu nerozumí
• Nepoužívá záměrně své končetiny (nedokáže nic uchytit do rukou, neumí se plazit, lézt po čtyřech, ani chodit)
• Má stále problémy s příjmem potravy – je krmen pouze ve speciální židličce a výhradně mixovanou stravou
• Stupňují se u něj záchvaty vzteku a nevrlosti, kdy je velmi těžké ho uklidnit (Často je vyvolají běžné denní činnosti jako jsou například: přebalování, převlíkání, nebo jen pocit hladu)
• Kvůli jeho zažívacím a trávícím problémům je nutné mu podávat různé typy léků
• Má velké problémy s usínáním a často se vzbudí uprostřed noci a nedokáže již usnout
• Má snížený práh bolesti a bohužel trpí i na sebepoškozování
• Některé z výše uvedených příznaků jsou spojeny s autismem, který se také výrazně projevuje u našeho Matyáska

• Speciálně upravený ZTP kočárek pro oporu trupu
• Menší dodávka vhodná pro přepravu speciálních pomůcek pro syna: ZTP kočárek, trupová ortéza (speciální židlička na krmení) a dalších nezbytných věcí, hlavně při přepravě zavazadel do lázeňských center nebo na hospitalizace. Dále pak bychom chtěli zažádat o asistenčního psa a toho samozřejmě vozit pokaždé s sebou.
• Lázeňské pobyty
• Intenzivní neurorehabilitace
• Další typy pravidelných rehabilitací (bobath koncept, hipoterapie, snoezelen, ergoterapie, kraniosakrální terapie a jiné)
• Úprava dětského pokoje pro speciální potřeby syna – závěsné a zvedací systémy, vizualizační, rehabilitační, logopedické, senzorické pomůcky
• Motomed (šlapací rehabilitační zařízení)
• Pohonné hmoty

Matyáskův stav vyžaduje nemalou finanční zátěž pro celou naši rodinu, a proto Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc, která by nám mohla pokrýt zmiňované potřeby pro syna a až 3 roky rehabilitací. Předem Vám z celého srdce děkujeme.

Kremzovi