Představení sbírky
Těsně před Vánoci 2019 se rodina dozvěděla diagnózu, která jim otočila život naruby: jejich synovi Šimonkovi, tehdy pouze 4 měsícům starému, byl diagnostikován Lesch-Nyhanův syndrom, vzácná metabolická nemoc postihující zhruba 1 dítě z 350 000 na celém světě, způsobená chybějícím enzymem HGPRT, což vede k velmi vysokým hladinám kyseliny močové a řadě vážných komplikací.
Šimonek dnes potřebuje péči a pomoc na každém kroku a rodina se navíc nadále nevzdává naděje. Sleduje výzkum genové terapie probíhající na klinice v Pensylvánii v USA, který by mohl přinést zásadní průlom nejen pro Šimonka, ale i pro další děti s tímto syndromem.
Touto sbírkou chceme rodině pomoct pokrýt náklady na speciální stoličku přizpůsobenou jeho každodenním potřebám, medikaci a osobní asistentku, která Šimona od pondělí do pátku vozí do školy a ze školy a stará se o něj v době, kdy jsou rodiče v práci.
Komu pomůžeme?
Šimonovi je sedm let a i přes všechno, čím si prochází, je to malý bojovník s velkým srdcem. Vyrůstá v milující rodině s rodiči Lucií a Lukášem a starším bráchou Adámkem, kteří mu jsou nablízku každý den a každou hodinu, protože Šimon je kvůli svému onemocnění plně odkázaný na jejich péči a pomoc téměř při všem, co dělá.
Nemoc mu do života přináší i těžší chvíle, například nutkání kousat si ret, kvůli kterému nosí speciální chránič, nebo křeče, které rodina zvládá pomocí medikace. I tak se Šimonek svým rodičům umí ozvat, co potřebuje a co má rád, a společně s nimi si užívá společné chvíle a pravidelně dělá pokroky na rehabilitacích.
Právě jemu a jeho rodině, pro kterou je taková péče velmi náročná jak finančně, tak časově, je tato sbírka určena ve spolupráci s UniBasketem a Rádiem Fresh.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Výtěžek sbírky použijeme primárně na:
- Speciální stolička - nezbytná pomucká pro každodenní život
- Medikace – pravidelné léky potřebné ke zvládání příznaků onemocnění
- Osobní asistentka (ve spolupráci s organizací Podané ruce) – zajišťuje odvoz Šimona do školy a ze školy a péči o něj od pondělí do pátku v době, kdy jsou rodiče v práci
Pokud by po uhrazení těchto nákladů zbyly ještě nějaké prostředky, využijeme je na další výdaje v souvislosti se zdravotním stavem Šimonka.
